實習生 武丹萍 澎湃新聞記者 何利權
“小白驛站”門口寫著“歡迎回家”。 本文圖片均為采訪對象提供
140多平方米、三室兩廳，屋裏擺放著簡單的家具，表面上看，這處位於成都鬧市區的房子並無特別之處。但細微之處又有不同：角落裏有用以消殺的紫外線燈。更重要的是，它距離中國人民解放軍西部戰區總醫院僅有步行15分鐘的路程。
西部戰區總醫院造血幹細胞移植中心主任劉芳曾師從“亞洲骨髓移植之父”陸道培院士，很多患者為此慕名而來。住進這個步行15分鐘就可到達的房子的，大多是血液病患者及家屬。這是“小白驛站”的“軍總站點”，今年3月8日正式啟用。第二個站點位於四川大學華西第二醫院附近，也已於今年5月投入使用。
“小白驛站”為患者及家屬免費提供臨時住宿場所和必要的生活用品，還會為病人家屬定期組織護理知識培訓，幫助困難家庭籌款就醫。晚上沒事的時候，幾家人坐在客廳裏聊天，遇上節假日，也會聚一起舉辦團建活動。
“這是一個病友們相互取暖的場所。”近日，“小白驛站”創始人之一胡玉梅接受澎湃新聞采訪時說，現在兩個站點無法滿足越來越多病友的住宿需求，第三個站點的籌建已經提上日程。
胡玉梅和團隊主要成員也是白血病患者的家屬，他們想繼續為驛站擴容，如果可能的話，甚至可以作為一個品牌推廣到全國各地，“能幫一個是一個”。他們希望更多的患者家庭可以在治療路上不再踽踽獨行。
今年兒童節，胡玉梅（右）為孩子們慶祝“六一”。受訪者供圖
因為“一路苦過”，希望繼續幫助他人
2015年7月，胡玉梅8歲的女兒小霖花確診為急性淋巴性白血病，她獨自一人帶女兒從南充來到成都看病。一邊要在醫院陪護，一邊要找地方給女兒做飯，胡玉梅在醫院和住所之間艱難維持。她當時迫切渴望有一個病友互助的地方，一家人忙不過來的時候，另一家人如果有空閑可以幫個忙。
經過一段時間化療，小霖花被宣告治愈，但2017年3月又復發了。胡玉梅又重新帶女兒走上了“抗白之路”。骨髓移植後四個多月，小霖花的白血病第二次復發，此時所有的化療藥物均已無效，就連醫生也委婉地勸胡玉梅放棄。
胡玉梅不願認命，固執地尋找任何可能的方法。2018年初，她為女兒爭取到了一項新治療方法的首個臨床受試者名額。冒著巨大風險接受治療後，小霖花體內的白血病細胞消失，胡玉梅和女兒又一次戰勝了病魔。
幾年的時間裏，胡玉梅帶著女兒輾轉多家醫院治療，原本殷實的家境變得入不敷出。在病友圈裏，患白血病的孩子通常被叫作“百萬寶寶”。陪女兒治病的過程中，胡玉梅在物質和精神上得到了很多人的支持，也因此結識了一群同病相憐的病友。在一名醫生的幫助下，他們組建了“小白互助群”，慢慢地，病友間開始相互幫襯。
“我要感謝我女兒，讓我從一個從不進廚房的人，變成了病友口中的‘廚神’。”小霖花在西部戰區總醫院住院期間，胡玉梅在醫院附近租了一個出租屋。她做的“病號餐”特別好吃，頗受病友歡迎，所以每到飯點，她總會張羅著大家一起吃。人最多的時候，她的出租屋裏可以同時坐下兩桌人。
彼時，胡玉梅並不會向病友們收取生活費，但她一人力量有限，難以維持，“建立一個互助驛站”的願望便出現在了她的腦海裏。同是患者家屬的敖武和周夏陽得知後，希望“加入進來”，“把自己收獲的善意繼續傳遞下去”。
2013年，敖武的女兒馨月被查出患有急性淋巴性白血病，那時她1歲9個月。此後，敖武和家人帶著女兒從家鄉貴陽輾轉重慶、北京、成都，同樣在西部戰區總醫院接受了骨髓移植。目前，馨月已經回到貴州正常上學，敖武一個人繼續留在了成都。“孩子生病這麼多年，一直有很多人幫助我們。我一直在想，如果有一天孩子（身體狀況）穩定了，我也想做一點這方面的事情。”敖武說。
有了夢想，接下來就是“落地”。2020年7月17日，新朗公益服務中心在成都正式成立。 “這個組織和其他的（組織）不一樣，我們這些人是一路苦過來的。”胡玉梅說，取名“新朗”，寓意著“重生”，“小白驛站”是機構目前最主要的業務。
入住家庭一起包餃子。
比“愛心廚房”做得更多
在愛心人士的捐助下，胡玉梅團隊籌到了的第一筆資金。但因缺乏相關運營經驗，他們只能一步一步摸索著來。不久，他們接手了一位病友家屬組建的“愛心廚房”——這成了“小白驛站”的雛形。
一間一室一廳的房子，廚房不大，只容得下一家人入住，四五家人輪流使用廚房煮飯。“共享廚房”的方式在病友間很常見。白血病患者對飲食衛生的要求高，稍不註意就可能引發感染，甚至有生命危險。因此病友家屬往往更願意自己做飯。但胡玉梅接手的“愛心廚房”面積太小，“兩家人同時在廚房煮飯都轉不開身”，她決定將其“擴容”。
胡玉梅幾人分頭在醫院附近小區尋找房源。他們要求房子必須要離醫院近，還要有電梯，方便病友們上下樓。為了節省租房的開支，他們沒有找中介，而是直接和房東溝通。胡玉梅給附近小區的門衛和樓下鍛煉的住戶留了聯系方式，拜托他們幫忙留意合適房源。“一聽我們是為了幫助病人，很多人給予我們支持，介紹了不少房源。”胡玉梅稱，經熱心居民幫助，他們在西部戰區總醫院和四川大學華西第二醫院附近找到了理想的房源，經過簡單裝修，“小白驛站”軍總站點和華西站點正式落地。
除“共享廚房”外，“小白驛站”增加了15日內免費住宿服務，可以給一時租不到房子的新病人與家屬提供過渡期，也可以為從外地趕來進行短期復查、維持治療的病友提供暫住地。此外，驛站還免費為病人和家屬提供了柴米油鹽和常用調料，做飯只需要自行購買食材。
有人退房後，房間需要消殺。
敖武目前主要負責“小白驛站”的日常運營。他說，因為白血病患者免疫力較低，所以驛站工作最重要的就是保證衛生，“全部按照醫用的標準”。廚房設置了消毒櫃，三餐前病人所有的餐具都需要放進消毒櫃消毒；臥室購置了紫外線燈，病人退房後，敖武會用紫外線燈對房間進行消殺。正常情況下，地板每天需要用消毒水拖一次，竈臺和洗手間兩個最容易產生真菌的地方，每天必須用紫外線消毒。
敖武回憶，帶女兒治病時，因“沒註意到菜板長了黴”，女兒肺部因此意外感染，治療費花了17萬。“因為我自己經歷過，所以對這些（細節）都很小心。衛生哪一點不達標，我都會給病人講解，讓他們註意——有時候我順手也會處理了。”敖武說。
新朗公益人手有限，他們幾乎把全部的精力都撲在了“小白驛站”上。敖武每天早晨6點起床，鍛煉一個小時，8點開早會確定每天的工作安排和進展，然後就去驛站。他就像驛站的前臺經理，所有住客的入住和退房全都找他聯系，住客們有什麼問題，他隨叫隨到。
“我在這邊平常沒有休息的時間，周末我也在。我一個人在這，更多的心思首先肯定是在工作上。”敖武稱，驛站不僅提供食宿上的便利，同時也會幫病人籌款、組織護理培訓。
天南海北的病友們在這裏“抱團取暖”
陳鴻宇曾入住“小白驛站”。他患白血病後，由奶奶和爸爸陪著來成都就醫，這個以種田為生的農村家庭頓時失去了所有收入來源，家裏實在拿不出治療費，一度想過放棄。“小白驛站”工作人員得知後，幫他們通過公益平臺籌到30萬元，緩解了燃眉之急，現在陳鴻宇已經進入無菌倉治療。
“那種喜悅感（無法形容），確實這個孩子有了希望。” 敖武說。
因親身經歷過，“小白驛站”的團隊更能理解患者家庭經濟上的困境。敖武說，白血病目前並非不治之癥，但有些家庭由於實在承受不起高昂的醫藥費，甚至被迫放棄了生的希望。“小白驛站”以後還要繼續發揮助醫功能，“給困難的病友解決治療費的問題，是我們一定一直努力的方向”。
在一些日常小事上，從患者衣食住行的護理到去醫院就診的流程，“小白驛站”也盡可能地提供幫助。2歲多的鄧澤陽和媽媽來成都復查，暫住在“小白驛站”。剛出生幾個月時，他被查出患有再生障礙性貧血。去年6月接受骨髓移植後，鄧澤陽目前仍有排異反應，需要每個月從廣元來成都復查一次。
“最初我們很多（護理知識）都不懂，連基本的消毒操作也不了解。認識小白驛站工作人員後，有哪些不懂的問題，我都可以咨詢。”澤陽媽媽說，有時也會有醫生來免費培訓，教大家科學照顧病人，“現在我也有了一定經驗，比如哪些東西娃娃能吃，哪些不能吃”。
“小白驛站是我家，建設維護靠大家。”這是驛站成立之初的一個簡單口號。病人家屬們在驛站得到幫助，也為這裏做著力所能及的事。“小白驛站”軍總站點正式成立那天，很多家屬自發地來打掃衛生、收拾屋子。敖武說，看到這樣一個夢想在所有人的齊心協力下變成現實，“當時我確實很感動，覺得所有的努力都值了”。
平時，各行各業的病友家屬們也會幫著為“小白驛站”的運營出謀劃策：懂裝修的負責驛站的修整，懂酒店管理的對驛站入住細節做出規範……曾經住過驛站的病友和家屬，會定期回來看看，有能力的就捐助一點米面糧油。就像團隊最初期待的那樣，天南海北的病友們在這裏實現了抱團取暖。
在病友們眼中，“小白驛站”不只是一個住所，更像一個溫馨舒適的大家庭。
孩子們在“小白驛站”內一起吃飯。
“步履不停”，充滿期待
隨著病人之間推薦和運營的日益完善，“小白驛站”在成都血液病患者圈內的知名度越來越高，每天都處於“滿房”狀態。
兩個站點，共六間房，僅能同時容納六個家庭入住。想要入住的病人和家屬須至少提前三天和“小白驛站”的團隊聯系，參與名額篩選。因為新病人更容易慌亂和無助，所以驛站會優先滿足新病人及家屬的入住。如果驛站滿房，病人和家屬又實在找不到地方住，有時胡玉梅也會邀請他們住到自己家裏。但面對越來越多的住宿需求，“小白驛站”面臨著擴建的需要。
敖武坦承，第三個站點的開設過程並不順利，“很多事情想做，但確實沒錢，現實並不是按進度在啟動。”目前，驛站的運營經費主要來源於社會捐助，有人捐錢，有人捐物資，四川省紅十字會也會給予一些募捐支持。
但這還遠遠不夠。除了最大的房租開支外，糧油、調料、消毒液等大大小小的生活用品一個月也需要幾千元。敖武粗略計算過，目前“小白驛站”一年的維護費用在25萬元左右，即使水電費由管理團隊三人私下平攤，現有經費也顯得捉襟見肘。
胡玉梅現在的工作重心落在了給“小白驛站”拉贊助上。每天早晨5點半起床，運動、買菜、給女兒做好早飯後，她就要出去找“贊助商”。“一天的時間幾乎都在碰壁，還要賠笑臉”，加上偶爾碰上驛站住客的不理解，她也覺得委屈。胡玉梅說，這些委屈不算什麼，驛站的運營必然需要在發現問題中慢慢改進。
“我唯一歉疚的是我女兒”，提及孩子，胡玉梅瞬間哽咽。14歲的小霖花愈後的免疫力還沒有完全恢復，現在只能在家中靜養。她不能接觸廚房的油煙，胡玉梅又整天“不著家”，無法照顧女兒的飲食起居。有時忙得晚了，她就只能遠程點個外賣，或者讓女兒自己煮一些面條稀飯。前段時間，小霖花感染肺炎住院。出院那天，她不太情願離開病房。她嫌胡玉梅太忙總不在家，而在醫院她能和護士、病友玩，胡玉梅也能每天到病房陪她。
胡玉梅坦言，她很早之前就想過放棄。但一看到病友們找到她時像抓住救命稻草一樣的眼神，她就沒有辦法拒絕。“因為那一雙雙渴望的眼睛，就是曾經我們渴望的眼神。”“小白驛站”團隊三人都是因為不忍心看到這樣的眼神，選擇了堅持。
敖武的小女兒馨月白血病治愈後，今年3月開始在貴州讀小學一年級，大女兒今年9月讀初三，兩個孩子平時由妻子照顧。工作不忙的時候，敖武偶爾也會回貴州陪家人一星期。“回去的第一件事就是帶兩個女兒看場電影，在街上走一走。感覺她們陪在我身邊就是一種幸福，是很多人的幫助讓我保全了這一個家。”
現在，敖武和妻子都在準備考社工證，希望通過學習培訓為病友們提供更專業的公益服務。“我整個家庭是社會給我的，我一定盡最大努力回饋出去。”今年，他計劃著把成都的資源帶回家鄉，在貴州註冊一家類似的機構，提升當地的公益服務質量。
第三家站點，“小白驛站”的團隊仍在積極籌建中。在他們看來，開一個站點，就要做好一個站點，真正發揮功能。未來，隨著站點的逐步設立，他們也會在各站點設置專門的負責人，並完善相關管理制度。“我們一直努力地去做，當社會關註越來越多，我相信很多東西都可以順利達成的。”敖武說，他們步履不停，也充滿了期待。
責任編輯：湯宇兵
校對：施鋆