周公解夢夢見自己生病打吊瓶

頻道:解夢 日期: 瀏覽:1

江西省腫瘤醫院附近的小巷裏,有一個抗癌廚房。一對夫婦支了20多個煤爐,支了幾十口鐵鍋,炒一個菜收1塊錢,癌癥患者家屬每天來這裏做飯。廚房的故事已經被書寫過很多次,但在抗癌廚房中做飯的人,他們來去匆匆,面容模糊。

世界衛生組織國際癌癥研究機構(IARC)的數據顯示,2020年,中國新發癌癥457萬人。每天,我國都有超過一萬人確診癌癥。即便一位患者只需要一名家屬照顧,每年,我國也將新增400多萬癌癥患者家屬。

在相關研究中,他們被稱為照顧者。面對癌癥,他們用最多的時間照顧患者,沒有報酬,長期處於過度疲勞與應激壓力中,身心健康水平、生活質量甚至要低於慢性病患者。多數照顧者都處於亞健康、甚至患病狀態。

但在當下的癌癥敘事中,大眾關註患者、關註新藥、關註醫生,甚至關註廚房——這些癌癥患者的照顧者們,則常常被忽略。

今天的故事主角是老夏,一位曾在抗癌廚房裏往來五年的照顧者。之所以講述老夏的故事,是因為在一眾照顧者中,他像是一個異類,他不苦悶,開朗,愛開玩笑,會在病房裏唱歌,好像什麼事都難不倒他。但妻子從確診到離世,整整五年,即便樂觀如老夏,也經歷了一個照顧者被消耗、被改變的全過程。

我們希望通過記錄老夏的生活,同樣去記錄——當癌癥突然來臨,一個普通的癌癥患者家屬到底會經歷什麼?

文|羅芊

編輯|金石

圖|紀錄片《人生第一次》(除署名外)

癌癥來了

癌癥的腳步很輕。被發現時,有可能只是一個小小的包塊,有點腫,不痛也不癢。

2015年8月,老夏發現妻子曾京飛有一只腳不對勁,有點腫,過段時間,耳後也長了一個包,他意識到有問題,給女兒打電話,讓她幫忙預約檢查,妻子聽到後批評他,你就是事多,一點小事就麻煩孩子。

去了三家醫院後,老夏拿到了最終的檢查結果——宮頸癌,晚期,已擴散。

老夏不相信,宮頸癌不應該在宮頸嗎?妻子只是腳有點腫。女兒提出去上海,去找更權威的專家確認一下。她找同學幫忙,預約了上海一家腫瘤醫院的專家號,當晚聯系好,第二天一早9點多,他們已經到了上海的醫院,做完檢查,結果沒變。

由於癌細胞已經擴散,無法手術,只能放療化療,專家建議老夏帶妻子回到江西省腫瘤醫院治療,費用會少一點。為什麼不能手術?老夏不理解,專家打了一個比方,就像種菜一樣,當時只有一個根,你把它割掉就沒事,如果到處都是根,割就沒用了。

這是老夏了解到的關於癌癥的第一個具體常識,此前,除了會死人的,他對此幾乎一無所知——這也是絕大多數癌癥患者家屬面臨的狀況,一位30多歲的女士告訴《人物》,在父親被確診為肺癌之前,她唯一一次住院是去生孩子,自己連內科外科有什麼區別都不知道,更何況是癌癥。她苦笑著說,父親被確診的那天,醫生說的是惡性腫瘤,她一時有點恍惚,問醫生,惡性腫瘤跟良性腫瘤有什麼區別?醫生答,惡性腫瘤就是癌。

在中國,面對重疾,很多時候家屬們會比患者更早知道真相。面對真相,他們中絕大多數人都需要在恐懼與慌亂中從零開始學習面對。

治療開始前,家屬們最急迫的需求大多都是——要抓緊時間。為了節約時間,老夏一家人當天晚上就坐飛機回到了南昌。老夏記得,那是個周六,趕到醫院已經是晚上了,他著急住院,醫生卻說,不急不急,星期一來。他感到心裏拔涼,醫生這樣說,是不是意味著這個病沒得救了?

一開始,老夏並不想告訴妻子真相。那些天,他依舊假裝沒事發生,但腿會發軟,出了醫院明明要左拐,腿卻往右邁,飯也吃不下,妻子太聰明了,話是她主動挑明的,是癌癥嗎?你們那麼急、那麼怕幹什麼,這有什麼,能活多久就多久。

考慮到家人的生活質量,妻子曾試圖提出放棄治療,老夏不同意,女兒也不同意,治是一定要治的。錢是王八蛋,花了還能賺,老夏把癌癥晚期理解為判了死刑,不去治它就是當場執行了,如果去治,就還有可能緩期執行。老夏選擇和死神爭取緩刑。

花點錢,用點好的藥,我不相信,有錢還治不了病。從最初的打擊中緩過來之後,老夏又開始變得樂觀起來,大半輩子過去,他攢了近200萬,即便是面對癌癥,他也感覺糧草充足。為了給自己信心,也為了給妻子打氣,老夏逢人就拍胸脯,沒問題,我老婆肯定會好的。

因為早年間當過兵,老夏走路總是昂首挺胸的,很威風,許多病友形容剛進醫院時的老夏,像個當官的。在腫瘤醫院,大多數患者家屬都一臉愁容,老夏不那樣,他開朗,愛說笑,明明病房在17樓,18樓的護士他也都認識,見人喜歡高喊一聲美女,護士們都笑。

那時是首次治療,看著妻子能走能吃,除了身體虛弱點,一切都看起來沒那麼糟,老夏總覺得,都會好起來的。總之,他信心滿滿。

妻子剛開始治療時,老夏很有信心。

壞日子

在臨床醫學中,癌癥被定義為一種病程較長、病死率較高的全身消耗性疾病——很快,老夏就感受到了這種消耗。

化療藥一打進去,妻子馬上就要吐,長長的頭發,晚上一抹全掉了。醫藥費一個月好幾萬,進口藥8000多一支,錢就像紙,交進去了就沒了。

被消耗的還有信心。在腫瘤病房,死亡是時常發生的。一次,一位患者吃完晚飯在那裏聊天,說話說得好好的,突然就不行了,老夏眼看著他鼻子裏面出血,一邊說沒事沒事,掩住了,血又從嘴巴裏冒出來。醫生把他推到搶救室,不一會兒,人就沒了。後來,老夏了解到,那位患者是鼻咽癌,一直在用激光治療,血管燒酥了,突然破了,就沒命了。

在病房裏,老夏24小時守護著妻子,他坐在一張窄窄的折疊椅上——那是他在病房裏唯一擁有的空間,白天坐著,到了晚上睡覺前才能獲準打開,撐成一張硬邦邦的簡易床。就這樣熬過了4個周期的化療,妻子終於可以暫時告別醫院,老夏也以為,他們終於可以過幾天好日子了。

一張窄窄的折疊椅,是很多患者家屬的標配。

社會學家卡麥茲(Charmaz)曾用好日子和壞日子來概括慢性病患者需要面對的兩個交替出現的階段:在好日子裏,病人能夠有效地控制癥狀,可以從事許多活動,病痛退到了他們生活的後臺;而在壞日子裏,病痛和治療方案就會走向前臺,他們無法再像之前那樣自如地生活。

老夏的好日子只持續了不到一個月。回家後沒多久,老夏發現,妻子說話漏風,過了幾天,嘴巴抽筋,往一邊歪,回到醫院一檢查,他聽到了癌癥患者家屬最不想聽到的那句話,腦轉移了。

在晚期癌癥的診療中,腦轉移通常會被認為是病情惡化到無法逆轉的標誌,這也意味著患者生命倒計時的正式開啟。站在醫生眠琴,老夏從未體會過那樣的無措,在過去的人生中,無論遇到什麼難題,他幾乎都能找到解決辦法。

老夏是江西南豐人,山裏長大,家裏九個孩子,六男三女,日子過得苦。他十幾歲就出去當兵,1983年退伍,回到鎮裏農技站開拖拉機,一個月賺18塊錢。

和妻子結婚的第二年,老夏有了女兒,他覺得,不能再開拖拉機了,要去多賺點錢。他腦子轉得快,南豐離廣東不遠,廣東富裕,不管什麼東西,運到廣東去,多少可以賺一點。

先是販豬,老夏從老百姓家裏整頭整頭收購,十幾只湊夠一車,運到廣東去。那時候一斤可以賺1毛多,一個月跑三趟,一趟可以賺一百多。那會兒鎮長的工資也就30多塊錢一個月,老夏一個月賺了好幾百,他感覺自己是個富翁。

但豬是活物,長途運輸容易死,不是那麼穩,老夏又開始琢磨販一些不會死的東西,比如稻谷,一斤賺半分錢,一車裝過去兩萬斤,算下來也能賺一百塊。

老夏做得最久的是香菇生意。因為入行晚,許多村莊的貨源都有固定買主了,但他總能想辦法把對手擠走。第一次進村,明明只值16塊一斤的香菇,他開價就是20,村裏人蒙了,開始懷疑之前的買家不實誠,故意壓價。沒過兩天,老夏又來了,繼續20塊一斤收,並放話外面價格還在漲,一定要等我。就這樣,他鎖住村民的信任,其他買主收不到香菇,紛紛撤離,等老夏再回來時,村民們的香菇只剩下他一個買家。盡管最初高價收購賠了點錢,但從那之後,這個村莊的香菇收購價,都由老夏說了算。

就這樣,老夏把自己的生意做到了全國,養活了一家四口,還供兩個女兒上了大學。妻子生病前,女兒們都考上了公務員,成了家,他在縣城和省會也都有房子,兜裏還有一百多萬的存款。生活中的難題似乎都已經被他一個一個地解決了,直到看到那個躺在妻子腦袋裏的腫瘤——醫學影像裏,那個腫瘤很清晰,只有一顆花生米那麼大,但老夏拿它毫無辦法。

壞日子就這樣開始了。

剛開始,妻子還能走,老夏陪著她每天一起去買吃的,散步,曬太陽。後來,花生米長成葡萄,再撐成乒乓球,越來越大,壓迫到神經,妻子的活動半徑越來越小。她開始坐輪椅,吃抗癲癇的藥,打緩解腦水腫的甘露醇。

後來,甘露醇沒效了,就打進口的靶向藥,當時是1萬多塊一針,打了兩針有點效果,但6次之後,又沒效了。去做核磁共振,影像顯示,妻子腦袋裏的軟組織已經被腫瘤擠歪了——妻子癱瘓了,生命中的最後兩年,她再也沒跟老夏說過一句完整的話。

腦轉移後,妻子開始了與輪椅形影不離的日子。

照顧者們

《恩寵與勇氣:超越死亡》的作者肯·威爾伯曾經說:陪伴一個正在經受疾病折磨的人,你要學著成為一個合格的支持者,盡你所能,像一塊海綿一樣吸收疾病帶給他的情緒起伏。

而在一項關於癌癥患者家屬的研究中,研究人員將老夏這種長期陪伴癌癥患者,共同居住,用最多的時間照顧患者且沒有報酬的人,定義為照顧者。

該研究也同時指出,在中國,由於傳統觀念的影響,以及護工體系的不健全,照顧者們大多都是伴侶、子女、父母或有直系血緣關系的兄弟姐妹。

女兒也曾經提出請護工,但被老夏拒絕了。他覺得,護工能做的,都是最簡單的事,打個飯,跑個腿,而真正的照顧需要用心。就拿最簡單的餵飯來說,妻子的每一餐飯,是老夏一調羹一調羹哄著吃下去的,他不相信有護工能這樣耐心。

周麗萍也是一名照顧者,2019年,她的丈夫因腦腫瘤住院,和老夏的妻子分在一個病房,他們一起度過了大半年。

在腫瘤科,同一個病房裏的照顧者通常過著一種互助式的生活。早上六點,老夏和周麗萍會一起出去買菜,回來給病床上的兩位同時刷牙,之後同時餵早餐。到了快中午,老夏先去廚房炒菜,周麗萍守著兩個患者,等老夏炒菜回來,換周麗萍去炒。一年到頭都是這樣,他也沒有人替換,我也沒有人替換。

他們的一天被切得很碎。白天被一日三餐切成三塊,中間穿插著幾瓶吊瓶,由於腦腫瘤患者自己不會按鈴,他們必須醒著,隨時註意藥水是不是快打完了,還需要餵水、餵飯、解決排便問題。比起周麗萍,老夏要更累一些。周麗萍的丈夫通過手術切除了1/3的腫瘤,還能撐著她站起來,每周都能進衛生間洗澡。老夏的妻子無法洗澡,就連給她換張床單,都需要3個人同時進行——老夏托著頭,周麗萍抱著腳,還得有護士幫忙托著身子。不能動的人尤其沈,每次換完床單,大家都一身汗。周麗萍還記得老夏妻子的腿,繃硬,無法彎曲,有一種血液不通的涼。

老夏對妻子的照顧非常細致

可能是因為藥物原因,老夏的妻子很容易餓,一天要吃七八頓。人生了重病,有時會像個嬰兒,餓了就哭。妻子常常在半夜餓醒,嗯嗯地叫,這種時候,她希望能吃到一點軟的、熱的食物。最初的老夏沒經驗,常常被搞得手忙腳亂,後來,他想了個辦法,提前蒸好一些紅薯,妻子一叫,他馬上去微波爐熱一下,給她抓到手裏。疫情期間,紅薯難買,還是周麗萍出的主意,讓老夏買一袋奶粉,夜裏妻子餓了,就給她泡一杯熱奶。

吃得多,排泄得也多,這是自然規律,在醫院,沒有人避諱談論屎尿。同一個病房裏,老夏家的尿不濕用得最快,一天一包。癌癥晚期患者常常排便困難,先是用開塞露,如果開塞露也不管用,就得用手摳。老夏已經習慣了,妻子的糞便硬得像石子。

周麗萍記得一個細節,當時,同病房還有一個癌癥患者的家屬,她看到老夏幫妻子摳大便,臉上露出一種復雜的表情。她說,自己以後肯定做不到這樣,老夏就笑,你現在是這樣說,到時候真有這一天,你看你搞不搞。後來她的丈夫也不能自理了,她也每天幫丈夫摳大便。

早在上世紀60年代,就有西方學者提出了護理負擔的概念——當親人罹患癌癥時,照顧者們承擔起了日常照料的重任,但同時,這個過程也會對他們的身心產生極大的負面影響,他們經常經歷失落、社交孤立、失望、孤獨,並遭受長期的精神、情感、社會、身體和經濟等方面的壓力。有研究顯示,99%的照顧者都會產生這種護理負擔,而這些負擔,主要體現為生理性負擔、時間性負擔、個人發展性負擔、社會任務性負擔和情緒性負擔。

2019年,紀錄片《人生第一次》的攝制組去江西省腫瘤醫院拍攝抗癌廚房的故事,分集導演黃遠第一次見到老夏時,他正在廚房裏抱怨自己沒錢了,要跟世界銀行貸款了。後來回到病房,老夏繼續抱怨著,抱怨自己睡不好,搞死我了,一個中午最多睡了20分鐘,抱怨醫院很悶,就像坐牢一樣,抱怨自己一刻都不得閑,再這樣搞我,我都要自殺了。

剛認識老夏的時候,黃遠覺得他咋咋呼呼的,但後來,他發現,抱怨歸抱怨,老夏的手是不停的——餵飯,擦臉,擦手,摸摸額頭,前腳剛抱怨完,後腳收拾好飯碗,他又在病房給妻子唱起了騰格爾的歌。黃遠還記得一個細節,那天,旁邊的一位女家屬聽著老夏唱歌,聽著聽著突然對他說,我老公以前也會唱歌的。

黃遠曾在病房遇見過老夏的大女兒,她很清楚地記得那個畫面,她正在拍攝,女兒來了,正好遇到媽媽身體不舒服,她很著急,按鈴叫了護士,護士一到,她頭一轉過去,眼淚就下來了。

通常,在患者面前,照顧者們都是沒有眼淚的。老夏沒有,周麗萍也沒有。

周麗萍是那種看起來很樂觀的人,聲音很亮,喜歡幫大家出主意,來復查的病友等不到病床,她建議對方別住酒店,去求清潔阿姨,先要一張折疊床在走廊住下,這樣只要有床位能最快安排上。閑談時,我曾問過她,怎麼從來不見她唉聲嘆氣,聽到這個問題,她反而笑了——在醫院,眼淚是最廉價的東西,她說,不哭是因為哭了沒有用,哪怕眼睛哭瞎了,他還是這樣。還不如高興點,他看了也有個心理安慰。

與老夏同樣樂觀的周麗萍。

但在患者們看不到的時候,他們都掉過淚。一位年輕的腫瘤患者曾在自己的日記中記錄過這樣一個場景:當著她的面,來照顧她的爸媽沒掉過一滴淚,但有一天晚上她起夜,聽到了從另一個臥室裏傳出的爸媽的哭聲,當時,她看了看表,是淩晨三點半。

在這次的采訪中,多位照顧者都提到了同一個詞——孤獨。很多壓力都找不到出口,不能跟患者說,和其他家人說也是互相增加負擔,因為護理,他們幾乎完全放棄了個人的愛好與社交,至於朋友,沒有同樣經歷的人很難感同身受,最終,大多數時候都是自己扛著。

一位父親患過肺癌的照顧者告訴《人物》,她曾突然接到電話,對方是一個平時幾乎沒有交集的同事,那天,同事在電話那頭聲音急促,我現在醫院,我媽要化療,大夫讓我在半個小時內做選擇,用哪些藥……家屬們的孤獨無助,常常會達到這種程度。

還有自己的工作,也就是護理負擔中的個人發展性負擔。妻子患病後,老夏馬上辭去了當時的工作,他已經50多歲了,原本也到了快退休的年紀,辭職影響不大。但對於很多父母生病的年輕人來說,這是極大的難題。一位不到40歲的照顧者表示,她曾想過辭職,但辭職後巨大的經濟壓力會是更令人頭疼的問題。但繼續工作就意味著她要經常請假,最初,領導和同事都表示很理解她,但久而久之,領導和同事都表現出了不滿,那一年的年終考核,她也成了部門的後20%。

對於每位照顧者,錢是必須考慮的問題。周麗萍提到了自己即將高考的女兒。前段時間,她發現女兒飯卡裏的錢用得特別慢,她應該是想幫家裏省錢,周麗萍勸她,現在正是需要營養的時候,要盡量多吃,你省這點錢爸爸打一針都不夠的,但女兒還是那樣。

情緒性負擔也是很大的折磨。知乎上曾有人提問,照顧癌癥患者是一種怎樣的體驗?有一個答案幾乎說出了所有照顧者的心聲——不想他離開,又不想他受折磨,終日惶惶,不知所措。

至於那種惶惶,有一位女孩記錄下了一個鮮活的瞬間:陪媽媽去買衣服,媽媽選了綠色,她說,那是生命的顏色。回去洗了之後衣服掉色嚴重,滿盆水都變成了綠色,衣服卻變成了淺色,我一下就慌了,一個人在衛生間抱著一盆水號啕大哭,所幸在醫院,沒有人把我當怪物。

一位與老夏相熟的家屬則總結道,一人患癌,錢不是錢,人不是人,全家都不是人。

對於癌癥的消耗,老夏有很直觀的感受。

人間感

在拍攝《人生第一次》時,黃遠發現,老夏特別喜歡去抗癌廚房呆著。妻子剛生病的時候,他可不是這樣的。

那時,老夏看不上廚房。一是不會做,妻子生病前,他幾乎沒進過廚房,二是嫌麻煩,去廚房炒菜,還得先買菜、洗菜、切菜,不如直接下館子,想吃什麼點什麼。

後來,花錢的速度遠超想象。老夏動了心思,想去抗癌廚房看看。病友家屬也鼓勵他,不要那麼懶,跟我們去炒,自己炒,又便宜,又好吃。

第一道菜,老夏做的是紅燒肉,那是妻子的拿手菜。他憑著感覺燉了一鍋肉,結果鹽巴一倒鹹得不得了,完全吃不得。旁邊的病友家屬看不下去,教他,你傻呀,開始少放點鹽,嘗一下不夠鹹了,再倒一點下去。

很快,老夏就成了紅燒肉高手——五花肉切成方塊,拿開水泡幹凈,過油,放蔥姜蒜,下八角桂皮香葉,下料酒,加水,放泡好的幹香菇。別人用高壓鍋壓,老夏喜歡慢慢燒,一個小時後,加醬油和大蒜米,小火燜一會兒,出鍋。

除了紅燒肉,老夏最喜歡做的是魚。鱸魚、馬鮫魚、黃魚,這些都是從前家裏餐桌上的常見菜,妻子愛吃,他也愛吃,一道鱸魚豆腐湯,老夏能把湯燒到牛奶一樣雪白。

慢慢的,廚房變成了老夏的喘息之地。從醫院到廚房,有好幾百米,走過去,要穿過醫院裏的那些香樟樹,穿過停車場,走過人行道,然後走進那條人流熙攘的長長的巷子。廚房最忙的時候是11點多,老夏10點多就來了,錯開人流,早早把菜做好,做好菜之後,他總會多坐一會兒,和人扯閑篇。廚房裏擠滿了人,擠滿了飯菜香——這是老夏一天中為數不多的、可以不用去面對癌癥的時刻。

對於其他照顧者,也是一樣。

去年秋天,我在廚房待過幾天。一群需要面對生死的人,在那條窄窄的巷子裏,用幾十口鐵鍋制造出了一種復雜的煙火氣。每個家庭都有自己的喜好,每口鍋看上去都讓人很有食欲,每個人炒菜時都很認真、專註。

令我印象很深的是一個年輕小夥子,那天,他炒豆幹,先把五花肉煸出油,放蔥蒜爆香,再下豆幹,最後加青蒜和青紅椒,裝進飯盒,把調料收回水桶,打兩份飯。我在背後看了他很久,他都沒有發現,好像那一刻沒什麼事比炒菜更重要。

這種喘息感並不只出現在廚房裏。

因為抗癌廚房的存在,病房裏的開水間也變成了公共備菜房。家屬們都在這裏洗菜、切菜,再去廚房炒。秋天的時候,我在這裏見到幾位家屬一起做了一道柚子皮下飯菜。她們都是在醫院照顧自己患癌丈夫的女性。她們會把柚子皮洗幹凈,切成小片,開水泡一晚去澀,第二天攥幹水分,加小米辣、蒜泥、姜絲、糖、鹽、芝麻油、老幹媽,攪拌好的下飯菜,辣中帶點甜,有柚子的清香。

家屬們在開水間做柚子菜。 圖/羅芊

對於這種短暫的逃離,中山大學社會學與社會工作系副教授、博士生導師塗炯將它形象地稱為人間感。

塗炯曾在腫瘤病區做過5年田野調查。那段時間,她每次走出醫院大門,看到外面車水馬龍的熱鬧街景都感覺回到了人間——正常的生活世界。她坦陳,每次田野調查後,她都需要幾天時間來鼓起勇氣下一次再邁進醫院。醫院那種壓抑的感覺讓人不自覺地想要逃離,或者用正常的生活來稀釋這種壓抑之感。

在《癌癥患者的疾痛故事:基於一所腫瘤醫院的現象學研究》一書中,塗炯寫道,但醫護人員、患者及其家人不得不每日面對這樣的環境。尤其是患者家屬,在醫療體系中,所有註意力都放到患者身上時,患者的照護者卻一直處於被忽視的狀態。

妻子生病的幾年間,老夏從180斤瘦到了140斤,睡眠不足、焦慮、過度疲勞,這都是常態。有研究表明,由於長期處於情緒應激以及低生活質量的狀態中,照顧者們的健康水平通常會低於正常人,甚至要低於慢性病患者,很多人都處於亞健康狀態甚至是患病狀態。相關數據顯示,盡管大多數照顧者都會進行自我調節,但仍有大量照顧者會出現不同程度的軀體或精神不適,其中,約30%的照顧者會出現嚴重的身心疾病,但他們通常都被認為是健康人群。

楊小湜畢業於中國醫科大學,在碩士畢業論文《癌癥患者照料者護理負擔、生命質量與抑郁的關系研究》中,她寫道:有研究顯示,癌癥患者家屬所承受的壓力並不輕於患者本人,有的甚至比患者更重。而重視照顧者們的健康、生活質量,可以避免另一個患者的出現,同時也可提高家庭護理的質量,減少對醫療的需求。

抗癌廚房裏的人間感。 圖/羅芊

告別

在被問到家人生命末期自己最大的感受時,很多照顧者的回答並不是悲傷,而是恐懼。

一位照顧者說,由於公立醫院的一般科室都有死亡率的考核,很多癌癥患者到生命末期都需要出院——這會讓照顧者陷入一種巨大的慌張,回到家,他隨時都可能面臨疼痛無法控制、呼吸衰竭、大出血……一旦出現問題,我們只能再想辦法送他去醫院,那顆心無時無刻地懸著,像一只驚弓之鳥。

老夏的恐懼來自於錢。治療越到後面,老夏越害怕,妻子已經花了100多萬了,家裏的積蓄已經空了,兩個女兒也出了不少錢,萬一再出現什麼狀況,去哪裏弄錢?錢是老夏信心的來源。一開始有錢,心都是暖和的,越治到後面錢越少,人感覺都是冷的。

2020年2月末,主治醫生找到老夏,根據他的判斷,老夏的妻子——曾京飛女士的生命已經快要走到終點了。擺在老夏面前的選擇有兩個,一個是用一種進口的特效藥,花20幾萬,讓妻子再活20天,另一個則是,如果想回老家,可以盡快出發了。

盡管早有這個心理準備,老夏依然很難接受。小女兒也不同意,怎麼可以放棄媽媽,就算花那二十萬,她也是願意的。

老夏將最終的選擇權交給了曾京飛女士自己。老夏問她,想不想回家?她情緒很激動,嘴巴發出嗚嗚聲,一直點頭。她好像等這一天很久了。

其實,剛發現腦轉移的時候,老夏就和妻子聊過死亡。妻子的意思是,如果真的有那麼一天,她希望能在老家死去,葉落歸根。為了這個願望,老夏專門在農村老家蓋了新房。房子蓋了7個月,那會兒妻子還能坐起來,老夏常常推著輪椅帶她去施工現場,妻子胸前背個包,工人下班,輪椅上的女主人笑著給他們發錢。

現在,妻子終於要回到那座新房子了。為了讓妻子順利回家,老夏做了很多準備。他帶了一些可以應急的藥,還特意向護士長學了靜脈註射。藥怎麼配,針怎麼打,都拍好視頻存在手機裏。

剛到家那天下午,妻子84歲的媽媽過來了,妹妹也來了,她說不出話,邊笑邊流淚。第二天,狀況開始變差,為了等大女兒回來,老夏照著護士的視頻給妻子打了升壓針。大女兒到家後不到20分鐘,老夏的妻子——曾京飛女士離世,終年56歲。盡管已經癱瘓兩年多,但去世時,曾京飛女士身上所有皮膚都是好好的,沒有一塊褥瘡。

妻子真的走了。老夏難受。這五年,她去了一條命,我們也去了半條命。

親人離世後,照顧者們也將轉換身份,變成喪親者,擺在他們面前的新問題是——喪親之後出現的一系列生理及心理的應激反應,這種被稱為哀傷的情緒,往往也會被當成一種理所當然。但事實上,在心理學專業領域中,哀傷早已是一個重要的研究課題,在很多國家,喪親者都會接受專業的哀傷輔導,只是,在我國,這仍屬於一個全新的待開發域。

妻子走後,小半年過去,老夏一次都沒有夢到她,那個人就好像不知道去了哪裏,無影無蹤。他去問了很多人,為什麼她一點信息都沒有發給我?問女兒,女兒說,也許媽媽在天上過得很好吧。

去年10月的一天,老夏終於夢到了。夢見自己從廣州做生意回來,妻子還是生病前的樣子,她說,你回來了?飯做好了,先洗澡吧……都是這些很普通的日常。那個夢太真實了,就像真的一樣。

再次講起這個夢,老夏甚至有一點生氣。人呢就是命,上天安排的,不公平,人真的不是很公平的。苦了一輩子的人,到最後還給你這樣一個磨難。他時常替妻子不值,她是一個很好很好的人,很省的人,她舍不得吃、舍不得穿,一切省下來給孩子讀書,沒想到最後一下子她就沒了。

那棟為了妻子而建的房子,他也不想去住。妻子走後,老夏每個月回去搞一下衛生,拖一下地,然後繼續鎖在那裏。

為了給各自的伴侶治病,老夏和周麗萍都花了100多萬。他們走過一樣的沒有希望的路——都知道有這麼一天,花了錢也是打水漂,都知道這是人財兩空的事,但還是要走下去。周麗萍說,前些天,一位家人已經去世的家屬回醫院,看她還在病房照顧丈夫,感慨道,人還在,和真正走了,還是不一樣,人走了,就只剩一張照片掛在那裏。

這也是老夏的想法,活著最起碼我看得到她,就像一個電視機一樣的,放在那裏,可以看得到。一走的話,什麼都看不到了。

一個人的生活實在太無聊了,老夏跑去南昌郊外的工業園區當保安,6個人擠宿舍,騎著電動車上下班,還得值夜班。室友都不修邊幅,衛生搞得很差,他也能忍。只要不一個人待在家裏,一切都好。

失去妻子這一年,老夏感覺人這一生好短暫,一晃就沒了。前段時間,有戰友發來照片,照片裏,他才19歲,現在慢慢變成了一個老頭子。幾個月前,他滿了60周歲,那份保安的工作幹不了了,他又在家附近找了個工作。每天晚上回家,燒水洗澡,弄點飯吃,有時吃面條,有時吃水餃,玩玩手機,睡覺,就這樣。

沒意思,這成了老夏的口頭禪,什麼都沒意思。他變得不愛出門,因為一出門看到人家都是兩個人,自己孤孤單單一個人,真的很羨慕。看到一群人跳廣場舞,他更受不了,人家六七十歲還在跳舞,我老婆才50多歲就這樣走了,心裏真不是個滋味。

還有許多細節被反芻。

為什麼發現得那麼晚?如果是沒有擴散之前,很容易治的。

當初(如果)知道是這樣子,我情願帶她去周遊世界。可仔細想想,妻子生病這五年,他們一起度過的那些被現代醫學拉長的時間,好像又是值得的。

很多問題,老夏都沒有答案,只是一遍一遍地在腦子裏來回地想。這也是很多照顧者都需要面對的狀況——有太多的後悔和不甘心。

如果能重來一遍,我會做得更好一點。帶你回家,給你洗個澡,理個發。

特別後悔,我爸以前是設計橋梁的,他說過想退休以後去把他的那些橋都看一看,他說那些橋就像他自己的孩子一樣,結果也沒看成。

後悔沒有選最貴的藥,如果用了那個藥,副作用會不會小很多,她也就不會那麼被快擊垮……兩年了,我現在做夢,還是夢到帶她去看病,推開診室的門,開始復述病程,所有的指標,所有用過的藥,至今還能一字不落。

一年過去了,每每想起來,還會為自己的無能感到自責,甚至憤怒,如果我有更多的錢,認識更有名的醫生,她會不會活得更久,更有尊嚴?

但所有的情緒——否認、憤怒、沮喪、悲痛,也只有自己一點點地消化,或者,將它交給時間——幾乎所有的照顧者,都說了這句話。

這一年,每次回老家,老夏都會去妻子的墳前待一會兒。他也不會特意帶什麼東西,路邊看到漂亮的花,摘下幾朵,放在她的墓前。他說,她愛漂亮,喜歡花。

妻子的墓地是老夏選的,背後有山,沒什麼遮擋,陽光很好。應該會是她喜歡的樣子——以後,他們可以經常在山上相見了。

妻子去世後,老夏發了一條朋友圈:老婆大人,天堂沒有痛苦。