當我們失去記憶，我們便失去了自我。從這點上來說，記憶是構成自我最為核心的部分。而對於阿爾茨海默癥患者來說，記憶的衰退將他們逼進一座時間的迷宮，自我在其中遊蕩，直至消失。
遺忘，當然只是阿爾茨海默癥的一種面向。對於現實生活中的阿爾茨海默癥患者來說，疾病奪走的不僅是記憶與認知能力，還包括生而為人的體面和尊嚴。目前，世界範圍內還未有能有效治療阿爾茨海默癥的方法，對於大部分人來說，這是一場毫無勝利可言的戰爭，也是一場漫長、疲憊的照護之戰。
相對於其他疾病，照護阿爾茨海默癥患者需要付出極高的代價。沒有盡頭的照護歷程、失去記憶的親愛之人以及註定失敗的結局都將照護者一步步推向孤獨與絕望之境。但也正是在這樣看似沒有出路的困境之中，照護本身便成了“愛”這個詞的最好詮釋。
新近出版的《我還記得》記錄了作者亦鄰與姐姐清雅、妹妹小菀共同照護罹患阿爾茨海默癥母親的故事。父親離世之後，亦鄰的母親日漸病重，白血病加上阿爾茨海默癥，讓這位曾經的“超人媽媽”終日陷於病痛與混沌之中。
為了重新喚醒母親的記憶，身為自由插畫師的亦鄰決定用畫畫記錄過往，畫出父母的往事，也記錄下這段三姐妹共同承擔與幫扶的漫長生活。從母親年輕時候的歷歷往事，到她與父親的婚姻生活，再到三姐妹小時候的成長軌跡，亦鄰畫下的不僅是母親罹患疾病後的家庭生活劇變，更是漫長歲月裏的家庭變遷歷史。
在她的敘述與畫作裏，愛是挫敗與痛苦中的自我生長，也是困境中的相互撫照。這或許正是凱博文所說的“照護的靈魂”——無論面對怎樣的疾病，我們都能給予彼此堅定陪伴的承諾。
原文作者丨亦鄰
摘編 | 青青子
《我還記得》，亦鄰著，樂府文化 | 北京聯合出版公司，2021年6月。
“我想看電視！”
現在回過頭看，中年時期的生活方式對爸爸媽媽的老年生活影響還是蠻大的。看電影是爸爸媽媽共同喜歡的娛樂，媽媽生妹妹的頭天晚上，我們一家人還去看了電影，看到一半，媽媽覺得肚子痛，可能要生了，催爸爸趕緊回家，媽媽沒明說，爸爸也糊塗，想看完才回，結果是第二日淩晨妹妹出世了。整個分娩過程爸爸都在場，後來他常笑著說：“好快的，一溜就出來了。”媽媽很介意這句話，覺得爸爸非但沒有體會到她生產過程中的痛苦，還覺得很容易。這件事媽媽一直到現在都還記得非常清楚，2020年春節還跟姐姐和妹妹述說呢。
後來有了電視機後，爸爸媽媽看電影的興趣慢慢轉向了電視，自此一發不可收。對爸爸媽媽影響最大的是臺灣的電視劇《星星知我心》，媽媽每次看的時候都要說 ：“那個梁爺爺和梁奶奶好有味道，我好喜歡他們，好喜歡他們那樣的生活！”我覺得那部劇讓爸爸媽媽看到了與他們認知完全不一樣的老年生活，也讓他們找到了一個退休後老年生活的範本，後來他倆果然朝著這個目標，成為眾人眼裏令人艷羨的神仙眷侶。
爸爸走後，媽媽的娛樂生活只剩下看電視。而我們也希望媽媽能夠通過看一些老片子幫助她調取久遠的記憶，重溫過去的歲月。有些往事媽媽就是在老電影的刺激下回憶起來的，這讓我們備受鼓舞。
然而新的煩惱很快就來了，媽媽開始沈迷看電視。長期對著電視屏幕久坐，對任何人來說都不是個健康的生活方式，於是姐姐為媽媽制定了作息時間，並且執行得比較嚴格。
最初媽媽大部分時間都能夠按照作息表安排，每天讀書、畫畫、寫字的時間大約有4個小時左右。只是媽媽每次在寫字、畫畫時嘴裏喜歡念念叨叨，有時候媽媽會很不安心，常常讀兩句就要看電視，寫幾個字又要看電視，但是只要不斷告訴她她的任務還沒有完成，她就會很乖地去讀書或者寫字。這種情況反反復復，我們始終沒有找到其中的規律來，並且媽媽不安心的情況越來越密集了。
有時候媽媽表現得像個乖孩子般，特別讓人心疼。小時候我們會趁家長不在家的時候偷偷看電視，現在媽媽也會趁姐姐不在偷偷看電視。以前是媽媽監督我們看電視，現在反過來了。
媽媽看電視的口味一直讓人捉摸不透，她素來喜歡看言情片、家庭劇，不知道從什麼時候開始，老太太迷戀上槍戰片，以至於我每次和姐姐通話，背景聲都是激烈的槍炮聲、廝殺聲。
有一天，槍炮聲變成了“嘿嘿嘿，嘿嘿嘿，西湖美景，三月天嘞……”，老太太愛上了《新白娘子傳奇》，並且不停重復看。家裏原本就不大，老年人因為聽力問題，看電視的音量都特大，左鄰右舍也被迫跟著聽白娘子，而我和姐姐那段時間更是莫名其妙一張嘴便唱出“西湖美景，三月天嘞”。尤其是姐姐，被劇裏的“嘿嘿嘿，嘿嘿嘿……”搞得近乎神經衰弱。
有一天姐姐在群裏興高采烈地說，終於說動媽媽接受《還珠格格》了，總算又能暫時性和白娘子說再見了，姐姐那段時間心情好了很多，畢竟小燕子要歡樂得多。
媽媽看了電視還可以和我們聊一會兒劇情，我有時候覺得姐姐對媽媽的要求是不是太嚴格了。媽媽看電視的時候心情特別好，反應也很快，完全不像一個認知癥患者。有時候真的很想就讓她這麼看下去。
姐姐內心也很糾結，但是每次放松一點，媽媽就變本加厲。而長期看電視，姐姐又擔心媽媽的腿部肌肉因為長期不運動而退化，另外媽媽的雙眼長期眼淚汪汪，常常腫得嚴重。都說對於認知癥患者平時盡量順著，這真是一個兩難的問題呀。
“媽媽，似乎又變回了以前的媽媽。”
2019年媽媽住了兩次院。
2019年6月份，媽媽因咳嗽引起了肺部感染需要住院，媽媽的“慢粒”病主治醫生擔心她住呼吸科容易被傳染，引起慢粒的惡化，便讓媽媽住在了腫瘤科。
這次住院發生了一件令人略尷尬的事。媽媽以前老嫌棄爸爸習慣性張開嘴的毛病，可最近兩年，她老人家也常常不自覺張開嘴巴。有一次我看到媽媽正非常專註地在看著電視，意識到自己張開嘴了，突然用力地把嘴巴閉緊起來。我覺得有趣，便示意姐姐看，姐姐說她常提醒媽媽要註意形象，媽媽對這方面還是很知道註意的。媽媽看到鄰床阿姨張著嘴巴睡覺，當著人家面和我談論起這個話題，讓我覺得有點窘迫，但其實我心裏還是暗暗高興的，這說明媽媽還是挺在意形象的。
在醫院頭兩天，媽媽還比較安心，配合度也高，可後面幾天就慢慢開始不安了，整天吵著看電視，要麼就吵著出院。有一天半夜，我因為太累了，打了個盹，媽媽就自己跑了出去。找回媽媽後，我睡意全無，又自責又擔憂。
媽媽說什麼也不肯住在醫院了，吵鬧著非要回家，我們只好帶媽媽回了家。回到家的當天晚上，我和姐姐陪著媽媽在陽臺看夜空，媽媽指著月亮一字一頓說的幾個句子，連在一起完全就是一首既浪漫又現實又美好的詩，這讓我完全無法將眼前這個老太太與“阿爾茨海默病”聯系起來。
媽媽的表現正常得讓我懷疑是不是誤診了。
然而，緊接著媽媽就用她的行動打破了我的幻想。
2019年12月，媽媽第二次住院。
12月5日晚上7點媽媽就睡了，睡到10點半左右起來對姐姐說要去住院，說是心慌， 姐姐見媽媽的腿是腫的，第二天便帶媽媽去醫院辦了住院手續，住在心內科，主治醫師是媽媽最信任的周醫生。
媽媽對姐姐說：“我怕像你爸爸那樣，我想去住院。”媽媽說這話時非常清醒 。
可是入院第一天，媽媽就向姐姐細數了在家裏的各種好：有瓜子嗑，有開心果吃，有小時工陪她打牌……一句話：要出院回家。說沒有哪裏不舒服了。
媽媽這次住院，我在醫院陪護，體會了姐姐日常的艱辛，媽媽白天黑夜折騰，簡直沒有一刻消停，半夜三更要吃的。阿爾茨海默病可怕的地方，是它不僅可以奪走人的記憶，剝離人的情感，它還可以可以奪走一個人通過好幾十年不斷學習建立起來的修養、自尊甚至羞恥心。
這次住院前後與六月份那次有著驚人相似的一幕，出院第一天回到家裏，飯前禱告時媽媽還專門為我禱告了，“求主關愛老二身體健康”。吃飯的時候，我逗媽媽開心，問她我們姐妹仨誰最不孝順，媽媽不回答，臉上出現的那種鬼笑鬼笑的表情，看上去如此正常。其實媽媽心裏一直非常明確，姐姐是她最信賴的依靠，而我，從小就給她老人家一種靠不住的感覺，直到現在都沒改變過……
這一次我離開，媽媽竟然一口答應送我到樓下，這在爸爸去世以後，還是頭一回。
每次在囑咐媽媽要聽姐姐的話時，我的心情特別復雜，無法用言語表達的一種令我不那麼舒服的感覺。
但是媽媽特別乖地答應，還祝願我一路順風，平安到家。媽媽樣子多正常呀，這讓我一瞬間有些迷惑，媽媽似乎變回了以前的媽媽。
“我該怎麼辦？”
媽媽的“無限循環”模式一旦開啟，她就停不下來。不管是白天黑夜，躺下起來躺下起來……踢踏踢踏……踢踏踢踏……媽媽就像童話故事裏穿上魔法紅舞鞋的小女孩，累到極點卻無法停下腳步。
媽媽的“無限循環”模式是階段性的，姐姐的情緒也是來回反復的，她在每一次的反復中不斷突破自己忍耐的極限。雖然有時候仍然免不了還有情緒的爆發，但姐姐在一次次突破中變得越來越平和。
11月26日晚上，媽媽再次開啟無限循環模式，老太太像個永動機，半夜十二點還停不下來， 姐姐被折騰得筋疲力盡，只好由著媽媽，沒想到，媽媽摔倒了。
第二天一早去醫院，醫生一看，傷口很深，打了破傷風抗毒素，被要求留醫觀察一周。醫生說，好在姐姐處理傷口比較及時。雖然說要留醫，但姐姐每天晚上還是帶媽媽回家睡。
27日晚上大家睡了一個安穩覺，28日晚上媽媽又開啟了無限循環模式。姐姐整晚不敢睡，第二天晚上只好請護工陪護媽媽。這個護工是一個力氣大、嗓門也大的人。媽媽倒也奇怪，姐姐沒在身邊她反而很安靜，按時睡覺，並暫時按下了“無限循環”按鈕。
媽媽是因為害怕護工，所以才表現得這麼順從嗎？當我得知這件事後心裏特別難過，很想回去。這個時候我家婆也住院了，說腦袋裏面長了兩個瘤子，可能需要手術，我們隨時要準備回去，所以只好原地待命。中年可不就是接受上天任性捶打的階段嘛！
12月1日，媽媽吵著出院，拼命向姐姐保證，回家一定聽話，姐姐看病房裏人多，讓媽媽不安，於是就帶媽媽回家了。回到家，媽媽拉著姐姐說要教姐姐打牌，晚上10點多，媽媽重啟“無限循環”模式，半夜12點還爬起來說要寫字，一直折騰到淩晨3點多鐘，一時說要看書，一時要寫字，一時又是要看電視……姐姐要崩潰了，媽媽是把晚上當白天了。姐姐好多天都沒睡過一個好覺，感覺每天都在雲端。雪上加霜的是鐘點工也不願意做了。
為了讓媽媽盡量不要啟動“無限循環”，我向全科醫生、四川大學心理學教授胡冰霜老師尋求答案。胡老師說，其實按你的描述，媽媽目前也不大運動，她要走就讓她走，你權當她在運動好了，她如果總是不動還成大問題了，倒是姐姐需要幫手，要讓她騰出手來放松一下。
媽媽除了患有中重度阿爾茨海默病,還患有白血病，由於是異地醫保，每次拿藥報銷都走非常繁復的手續，這裏簽字那裏蓋章，發票、身份證寄來寄去，對方一句話就可能要重新辦理；同時還需要經常帶媽媽看病，查血，做基因檢測，密切關註藥物帶來的各種副作用以及吃藥後身體的變化……總之一堆的麻煩事。
姐姐實在是太需要休息了！
盡管姐姐知道媽媽的病是不可逆的，但姐姐仍然抱有很高的期待，她積極地照顧媽媽，嚴格地執行給媽媽的訓練方案：書法，繪畫，寫日記，讀書，念繞口令……一旦看到媽媽的情況沒有好轉甚至還在下滑，她就會感到難過和失望。一種無形的壓力和牽絆令姐姐窒息，而這些負面情緒自然也傳遞到了媽媽那兒，這是一個惡性循環。
另一方面由於整天待在家裏，姐姐感覺自己和社會脫節，都不會跟人說話了，她看到我和妹妹各自在自己的領域努力，並獲得一些成績，相比之下，她自己每天做著護工、保姆的工作，難免產生一些自卑、焦慮、對自我價值的否定等一系列的負面情緒。有時候實在太煩了，姐姐就出去見見朋友，可是每次扔下媽媽出去，姐姐又會感到十分不安，還伴有一種強烈的負罪感。所以為了照顧媽媽，有段時間姐姐放棄了自己最愛的瑜伽和舞蹈，也放棄了和朋友不多的見面聊天，每天的生活就是圍繞著媽媽，有時免不了對著媽媽發脾氣，發了脾氣後，又內疚自責，甚至有時會因此夢見爸爸，這時她就更胡思亂想了。
姐姐的情緒和身體狀態不僅會影響媽媽，還會引發我和妹妹的不安和焦慮，尤其因為不能長時間在家和姐姐一起照顧媽媽，我會特別內疚，有時候出去看個電影、畫展，和朋友一起休閑聚會等，我都會覺得對不起姐姐。而我每天對姐姐發在群裏的信息更是敏感到了神經質的地步，只要有點風吹草動，我的心就會出現生理性的緊縮，還會伴隨著心慌……
其實媽媽以前也階段性出現過吃飯特別快，一口沒完又接一口的情況，但這次讓姐姐格外焦慮。我擔心的事情發生了。姐姐心理積攢的負面情緒太多，已經到了不堪重負的地步了。
“實在撐不下去了！”
媽媽這次出院後，又出現了一系列異常的情況。我擔心媽媽，回家了一趟，結果等我走後，姐姐好不容易給媽媽建立起來的排便規律又破壞了。
看到姐姐的情緒很不好，我表示我可以多回家替換她，可姐姐說我們回去一次，她就要花很長時間和精力才能把媽媽的作息、飲食規律重新調整回來。怎麼辦呢？兒子還有最後這半年就要高考，我還是想陪他一起度過這一段，等他高考結束後我就可以常駐家裏了。可轉念一想，又覺得不太妥，一家三個孩子，兩個全職在家照顧老人，怎麼說都不是一個合理的安排，可是也不能讓姐姐一直犧牲自己的生活來照顧媽媽呀。我和妹妹商量很久，覺得最合理的辦法還是請一個保姆在家，哪怕是請個鐘點工都好，我們盡量多回去，這樣既可以讓姐姐擁有自己的生活，我們也不用完全放下自己的工作和家庭，畢竟我們都是手停口停一族，經濟都不寬裕。
姐姐說媽媽不願意請保姆，其實我知道姐姐自己更不能接受陌生人到家裏來。很多時候媽媽還是願意聽姐姐的，有時甚至到了討好姐姐的地步。
朋友說她有個朋友的爸爸住在湖南長沙一家專門針對認知癥患者的老人院，住進去已經有半年了，從她朋友發的視頻看竟然比去之前還好。我查看了那家養老機構的資料，他們引用的是日本的照護體系，我比較認同他們對認知癥老人照護方面的理念，不覺有些心動。可是一想到媽媽是一個特別缺乏安全感的人，目前對我們三姐妹尤其是對姐姐比較依賴，讓媽媽一個人在陌生的環境和陌生的人在一起，我的心不由自主地緊縮在一起，實在不忍心！於是我提出來等兒子高考完，再去那家養老院了解一下，看看是否可以由家人陪住一段時間。姐姐聽後也心動了，於是這件事就這樣暫時定下來了。
下這個決心對我來說很不容易，但姐姐的身體實在需要休養，我試著把自己放在“衰老觀察者”的角度來對待這件事，似乎就沒那麼艱難了。可是和姐姐商量好這個決定後，沒過多久，姐姐打來電話，原來她帶媽媽去了一家離家很近的養老院。這家養老院並不是專門針對老年認知癥患者的，我擔心媽媽在這樣的地方會被其他老人排斥，因為媽媽目前對外界對待她的態度依然十分敏感。
阿爾茨海默病人就像陷入了深淵，崖壁濕滑無比，患者無力攀爬上來，患者家屬眼睜睜看著，也無能為力，無法拉他上來。這種心理上的折磨，患者家屬承受得更多，尤其是承擔日常照護的家屬。一想到這兒，我就無比心疼姐姐。唉，我想姐姐現在是實在支撐不下去了。
“光有愛是不夠的！”
雖然阿爾茲海默病患者的癥狀各不相同，但他們肯定不像某些綜藝節目裏那麼美好，他們的病癥不僅僅是失去記憶那麼簡單。不要以為只有“熊孩子”會制造麻煩，患有阿爾茨海默病的老人才是高段位的麻煩制造者，腦退化帶來的異常行為又荒唐又磨人，而且無藥可醫，不可逆轉，逐日加重。這種日復一日的精神折磨，令照料病人的親人心力交瘁，甚至崩潰。
在照顧媽媽的過程中，姐姐的情緒常常在充滿信心-煩躁-自我否定-焦慮不安-沮喪-爆發中來回徘徊。雖然她用做瑜伽、冥想等方式來釋放負面情緒，但長期面對媽媽這樣的病人，沒有個人空間，還是會感到壓抑。
有一段時間，媽媽夜裏經常起來，一個人摸摸索索來回走，把自已磕得到處青一塊紫一塊，姐姐晚上完全不敢睡覺，白天也無法休息，整個人很恍惚，人瘦得70斤都不到，還大把大把掉頭發，喉嚨紅腫，不能出聲。那段時間，姐姐陷入極大的焦慮當中，情緒非常低落。正當我和妹妹一籌莫展之時，姐姐在微信中發來消息：“我剛才給媽媽洗了澡，我發現每次給媽媽洗過澡後，我的心就變得更柔軟。”我問：“是因為看到媽媽越來越瘦了嗎？”“嗯，還有她身上被磕得到處都是青一塊紫一塊，我給媽媽洗澡的時候，媽媽看我的眼神也特別溫柔。”
過了幾天姐姐又在群裏說：“我現在覺得那句老話“家有一老賽過一寶”說得真好，無論這個老人是以怎樣的狀態存在，對我們來說都是一個大寶，因為他們的存在讓我們學到很多，能夠讓我們迅速地成長。”
“幫助老人就是在幫助自己。”這句話是胡老師對我說的，她還說在照顧老人時可以讓自己的能力大大提高，未來人生中任何難題都不是問題了。我當時聽了非常困惑，照顧老人會獲得什麼能力呢？如何幫助臥床老人翻身，如何幫老人洗澡、接大小便嗎？是的，我可能會在照顧老人的過程中獲得一些護理能力，但是這種能力我要來做什麼呢？如何處理好一張畫面，如何精準地述說一件事，這才是我目前最需要的能力啊！
這句話我也曾轉述給姐姐聽，姐姐也是一臉困惑。因為當時我們眼裏看到的都是媽媽帶來的麻煩。
現在回望過去這兩年，我們三姐妹有了不同程度的成長。我們在面對困境、解決難題的過程中都有了一些領悟。尤其是姐姐，作為媽媽的第一照護人，她是在面對媽媽一次又一次的“無限循環”模式中，在清理媽媽的大小便時，在幫媽媽洗澡洗頭時，在絞盡腦汁做營養餐時，在一個一個不能入眠的夜晚、在擔驚受怕中······更深刻地體悟到這一句看似簡單的話語：“幫助老人就是在幫助自己。”
姐姐說最初在照顧爸爸時，她對爸爸很不耐煩，甚至不理不睬，後來慢慢能夠理解、寬容，最後會心疼爸爸，從外在對待爸爸態度的轉變，到內心的柔軟，她開始一點一點進步。最後她發現，在照顧媽媽時，她不知不覺運用了爸爸對待困難的態度。姐姐開心地說：“我現在擁有了爸爸的堅強和樂觀，遇到困難不輕言放棄，要自己想辦法解決，自己的事情盡量自己做。”她說爸爸直到生命最後階段，身體疼痛、心臟難受，還在想各種辦法去嘗試，爸爸不會躺著等死！這一點，對於她照顧媽媽起到很大的作用，好多時候感覺撐不下去了，都是爸爸的這些精神在支撐她。每當解決了一個看似不可能解決的大難題，姐姐就會獲得很大的成就感和對未來的信心。總而言之，姐姐的信心是在解決一個一個難題的過程中積累起來的。除了學習到去感受媽媽每一次出現的新狀況，去理解她，姐姐還獲得了很多關於疾病和衰老的經驗，包括如何去找養老院，如何考察，如何選擇。姐姐說，這些都是將來自己用得著的經驗。
而我，自從問出“這樣的生命活著還有什麼意義？”便開始從各種相關書籍、音頻欄目中尋求答案。隨著時間的推移，我發現它的意義越來越多，至少這樣的存在，會啟發我思考以前從來不曾想過的問題，比如姊妹間的關系和責任。
原文作者 | 亦鄰
摘編 | 青青子
編輯 | 青青子 羅東
導語校對 | 陳荻雁