澎湃新聞記者 陳緒厚
在輪椅上度過2年的文傑去橫店拍了微電影，他持劍化身“遊夢大俠”，體驗了一把禦劍飛行的感覺；與腫瘤鬥爭3年的小柔和自己4歲起就喜歡上的偶像通了電話，她要送對方一幅畫，現在每天都在練習畫畫；康康的夢想是當汽車設計師，他把病床邊的小冊子送給了自己最崇拜的設計師，裏畫著的都是他生病時畫的汽車設計圖……
由於腿部無法活動，文傑在拍攝微電影吊威亞時吃力，沒法真正“飛”起來。本文圖均為受訪者 供圖
這些孩子都身患重病，是重癥、罕見病患者。在醫學上，他們中的不少人已被宣布進入生命倒計時。通過“許願”方式，在公益組織的幫助下，孩子們內心深藏的這些天真、純粹而又遙遠的夢，有望實現。
幫孩子們圓夢的是浙江省夢守護公益基金會（以下簡稱“夢守護”），稱要“用孩子氣的偏執，輕輕托住每一個隕落的夢想”。夢守護理事長徐文駿說，所有2-18周歲的重癥、罕見病患者都可以許願，挑選標準只有兩點：一、是孩子們真實的夢，二、其家人無法實現。
截至目前，夢守護已幫助151位兒童圓夢。孩子們許下的夢是五彩斑斕的，“公主夢”、“偶像夢”、“英雄夢”、“職業夢”等各式各樣的夢是他們童年世界的重要一部分。夢守護誌願者胡彬彬強調，“（我們）不會對孩子的願望做任何價值判斷，只要是發自內心的，都會盡力去實現。”
文傑在橫店圓了“武俠夢”後，他的媽媽壽俊霞寫道：“我們雖然無法延長孩子生命的長度，（但）我們會盡最大努力增加孩子生命的寬度、甜度、幸福度……”10月20日，正在接受治療的小柔跟澎湃新聞（www.thepaper.cn）說，和偶像通話，這激勵了她，讓她對自己更有信心。
徐文駿表示，由於類似的公益項目在國內剛起步，公眾對它的認知還有限；很多家長更關心孩子的治療、籌款等問題，對孩子內心的夢想、渴求有所忽略，甚至有的孩子許願了，他們也對接好，但家長卻反悔了。
拍攝期間，文傑只能坐在地上或凳子上表演
托住每一個隕落的夢想
小柔的夢是典型的“偶像夢”。她生活在東莞，家境不錯，爸爸做生意，媽媽是化妝師，命運的轉折發生於她5歲那年。由於跳舞很好，那年的“六一”兒童節，她被幼兒園安排了6個表演節目，被培訓班安排了5個表演節目，她刻苦訓練，完美完成了演出，但演出之後，她就沒精神了。
爸爸張浩川回憶，最初，他們以為小柔只是訓練過度，但幾天後，小柔燒到了40多度。高燒反復無常，治療也不見成效。在廣州的中山一院，小柔的病因才查清，是神經母細胞瘤，“四期高危”。
小柔經歷了手術，並定期復查。2019年1月，術後的第四個季度，小柔的病復發了，再次接受化療。在第三個療程中，她的身體冒出更多的腫瘤細胞，治療方案再次更換。一次化療中，小柔的內臟大出血，一度病危，醫生只得暫時停止化療。
2019年8月，小柔回家休養。2020年1月，她身體裏的腫瘤細胞蔓延了，本打算來廣州治療，但疫情導致出行不便，只得在東莞治療。到了3月份，腫瘤細胞已經擴散她的全身，“頭、臉、手、腳等都有”。醫生直言，沒有再做手術的必要了，“如果治療，小柔最多能撐兩年；若放棄治療，可能只有半年的時間”。
張浩川帶小柔回家，不再讓小柔忌口，讓她吃她喜歡的巧克力冰淇淋。小柔想去哪裏玩就去哪裏玩，她去海邊，泡溫泉，還去一趟上海迪士尼樂園。小柔喜歡和表哥、表姐玩，想見以前的同學和老師，張浩川都逐一滿足，他希望女兒最後的時光是快樂的。
“我見過很多病友，走得很快，根本沒時間去實現心願，是留有遺憾的。” 張浩川說，他跟東莞當地的醫生商量好了，若孩子不適，就入院治療，治療緩解孩子的痛苦即可，這樣的方案可以確保每月女兒都有一兩周是“好的”。
一次閑聊中，小柔說她還有一個心願，想和自己的偶像合張影。小柔的偶像是一位00後人氣明星，她4歲就喜歡上了。在她眼中，偶像不僅帥，還會唱歌、跳舞，是她才藝方面的榜樣。張浩川有些為難，這不是有錢就能完成的，跟小柔說“這個願望對爸爸來說有點難，但會盡力”。
今年5月，在病友群看到夢守護許願鏈接後，張浩川抱著試一試的心態填了資料。經長時間協調，9月13日上午，小柔獨自一人在自己的房間和偶像通了約半個小時的電話。爸媽想打聽兩人在電話中聊了什麼，小柔只說，她答應給對方送一幅畫，得抓緊練習畫畫了。
承諾送偶像一幅畫，就算在住院治療期間，小柔也每天堅持聯系畫畫
受疫情影響，夢守護今年完成的圓夢項目有所減少。今年14歲的文傑是去年圓夢項目的主人公，他生活在河南鶴壁，是一名罕見病患者。2018年起，文傑沒法行走，坐輪椅上學。
文傑命運的轉折也發生在“六一”兒童節，那時他讀幼兒園大班，需表演舞蹈。排練和上臺表演時，他反復摔倒，“都摔出了血”。意識到不對勁後，家人送他去醫院檢查，輾轉多家醫院，他的病才確診，是進行性肌營養不良（DMD）。
媽媽壽俊霞不懂這病，去書店翻書查，才得知這是一種非常可怕的罕見病，“3-5歲發病，易摔倒；10歲左右，喪失行走能力；可能活不到18歲”。壽俊霞控制不住，當場哭出了聲。
壽俊霞和丈夫帶文傑去北京看病，醫生看了下癥狀，直接說沒法治，領孩子回家。要控制病情，文傑得吃激素，第一年就胖了20斤。由於只長肉、不長個，他變成了“小胖子”，僅1.4米的身高就有110多斤。
文傑從小就想當大俠，“耍劍，能飛，很酷”。壽俊霞有些無奈，這個夢遙不可及，“有錢都很難，何況我們還沒錢”。
2019年6月，壽俊霞在病友群看到了夢守護許願的鏈接，她決定試一試，或許能獲得一個穿古裝、吊威壓的機會呢。2個月後，他們去了浙江橫店，用一天的時間拍攝了一部名為《遊夢大俠》的微電影。
拍攝時，文傑只能坐在地上或凳子上，他的腿沒有力氣，吊威亞很吃力。他想擡起胳膊舞劍，發現很多動作都做不了。最後，電影中文傑“飛”的動作用特效完成。文傑說，沒法真正“飛”一次，有點遺憾，但整個拍攝過程中很開心，是一輩子都不會忘記的圓夢之旅。
“只要是發自內心的，都會盡力去實現”
在夢守護的圓夢案例中，孩子們的夢是千姿百態、五彩斑斕的。
6歲的小睿身患腫瘤，他從小想當消防員，家裏的衣服、被子、生日蛋糕都帶有消防元素。今年8月，小睿走進了北京石景山消防支隊，參觀了戰鬥班、榮譽室、消防車等。
小寶是神經母細胞瘤患者，出國治療是他僅存的一線生機，他的心願是見奧特曼。出國前夕，他收到了一份驚喜：“奧特曼”來到了他家，與他親密互動。
15歲小盟是一名白患病患者，他是一位賽車迷，很想參觀俱樂部，體驗一次真正的賽車。在誌願者的協調下，小盟走進了位於廣東肇慶的國際賽車場，他穿上賽車服，戴上頭盔，跟著專業車手體驗一次真正的賽車。
3歲小勝患肝母細胞瘤，他喜歡看《植物大戰僵屍》，想成為“僵屍博士”。誌願者聯系上了《植物大戰僵屍》版權方，計劃為小勝帶去一場沈浸式圓夢體驗。考慮到小勝的身體情況，他的媽媽放棄了這次圓夢活動，最後小勝收到《植物大戰僵屍》版權方寄來的一箱玩具。
雨涵的夢想是當聲優，她的偶像是國內知名配音演員阿傑。去年12月，阿傑和2位配音演員探望了雨涵，向她分享配音工作的趣事，還邀請她今後去他們的北京工作室參觀。
糖糖患神經母細胞瘤，她的心願是成為安娜公主，去見一見她的姐姐—艾莎公主。在上海迪士尼度假區的支持下，糖糖換上了華麗的公主服，帶上皇冠，化身“安娜公主”，觀看了冰雪奇緣的舞臺表演，並在演出結束後，和艾莎公主來了一場浪漫約會。
徐文駿說，女孩子喜歡做“公主夢”，如去見艾莎公主，或化妝拍一組美美的照片；男孩子則想見奧特曼、怪獸、熊大熊二等。想見偶像的孩子也很多，有的是明星，有的行業大咖，他們都是孩子們心中的榜樣。此外，有些夢是職業方面的，尤其是年紀稍大一點的孩子，如想當消防員、警察、公交車司機、設計師等。
徐文駿還留意到，在夢守護的圓夢項目，男孩子的案例明顯比女孩子多。他能想到的解釋是，“可能是女孩子更內斂些。”
夢守護面對的群體是2至18周歲的白血病、腫瘤等重癥患者以及罕見病患者，他們通過和公益機構合作、在病房設置許願箱、公眾號發文等方式收集孩子們的願望，只要求這些願望是真實的，且其家人無力實現。
要實現這些夢，並不簡單。收集好心願後，誌願者就會行動，但何時能落地卻是未知數，“有時一個項目要一年多的時間，有的項目至今都沒結果，還在努力中”。
讓誌願者頭疼的是，不少孩子許下的心願是見明星，而和明星團隊溝通較為困難，成功率低。像小柔能在短時間內和偶像通上電話，已是幸運者。
誌願者胡彬彬是夢守護珠三角地區負責人，她收集過很多孩子許下的願望，也幫助不少孩子圓夢。她強調說，“（我們）不會對孩子的願望做任何價值判斷，只要是發自內心的，都會盡力去實現。”
圓夢的意義
留學回來後，徐文駿在杭州當了一名工程師，並常參與公益活動。他回憶說，之所以創立夢守護，是看了“白血病男孩圓夢蝙蝠俠”的紀錄片，深受啟發。
這個故事發生在2013年的美國加州，5歲的邁克斯出生18個月即確診患白血病，他有一個心願：當蝙蝠俠。許願基金會發起了幫助邁爾斯圓夢活動，得到整個舊金山市的支持和配合，1.2萬人報名當誌願者。 為實現邁爾斯當“蝙蝠俠”的心願，舊金山市變成電影《蝙蝠俠》中的高譚市，警方、市長和民眾通力配合“蝙蝠娃”邁爾斯抓“壞蛋”、“拯救”城市。
夢守護於2016年成立，在南派三叔等理事的支持下，2019年成立基金會，其模式參考了許願基金會，後者是一家全球性機構，致力於幫助生命垂危的兒童達成心願。“這在國外做得很成熟了，但在國內還屬於起步階段。”徐文駿透露，項目剛起步很困難，由於公眾的認知度有限，導致參與的熱情不高，對接、溝通的成本很高；患者家長的思想觀念沒有轉變過來，不少家長覺得孩子生病是丟臉的事，不願意拋頭露面，一些家長只關心孩子的治療、籌款等問題，不太在意孩子的內心。
“我們有能力幫更多的孩子圓夢，歡迎更多的孩子、家長來許願。”徐文駿說。
據徐文駿介紹，有些項目沒有完成，就是卡在家長，比如孩子許願了，但家長就是不同意，或者剛開始同意，最後臨時變卦，說不參與了。他分析認為，家長照顧重病孩子很辛苦，很多怕麻煩，有多一事不如少一事的心理，再是覺得這樣的圓夢不重要，沒有看到它的意義。一位誌願者透露，曾有家長反問，“孩子要走了，弄這些還有什麼意義？”
文傑是個樂觀的孩子，他雖無法行走，但會坐輪椅和同學一起逛街，一起玩跳繩。去橫店拍了微電影後，同學、老師都知道了，這讓文傑覺得很自豪。有時，文傑也會沮喪，“我是不是活不到18歲？” 媽媽壽俊霞會鼓勵他，說“不會的”。壽俊霞的想法很簡單，把兒子照顧好，讓他開開心心的，“生活質量高一點”。
小柔醫療費已超百萬，家庭無力承受，她的爸媽已決定賣房。很多人勸張浩川放棄，不要把整個家庭拖入困頓之中。張浩川沒法過自己那關，“我不想活在內疚之中，也不想她留有遺憾。”此次，小柔如願和偶像通了電話，張浩川覺得，女兒沒有遺憾了，他們也盡力幫孩子圓了夢，也沒有遺憾了。
每次小柔出院，張浩川都會問她還有什麼心願。“既然能看到終點，就陪她走到終點。”張浩川說，對於這些重病兒童，最後的這段人生路怎麼走、怎麼抉擇，是值得思考的，國內的臨終關懷有所缺失，不少家長也沒有走出來。
張浩川也有意識跟女兒說一點她的病情，聊一些生死方面的事。他希望，若真到了那一天，女兒可以坦然接受自己的離開。
胡彬彬表示，由於都是重病兒童，一些參加圓夢項目的孩子已經離世，最可惜的是，有些圓夢項目馬上就能實現了，但孩子卻沒有等到。讓她印象最深的是一位名叫康康的男孩，於2017年確診患白血病。康康從小對車感興趣，夢想成為一名汽車設計師，最崇拜知名設計師沃爾夫岡·艾格。在誌願者的幫助下，康康參觀了汽車廠家，沃爾夫岡·艾格也來醫院探望他。康康從床邊拿出小冊子，送給沃爾夫岡·艾格，裏面全是他生病時畫的汽車設計圖。
自己所崇拜的設計師來探望康康，康康送給對方一本小冊子，裏面畫的都是他生病期間畫的汽車設計圖
康康很堅強，怕爸媽擔心，打針時會忍著，不會喊疼。醫生、護士們都喜歡他，還留著他的畫。在醫生的幫助下，康康獲得去國外免費治療的機會。然而，康康的病情突然復發，沒有等到赴國外治療的那一天。
（為保護隱私，文中部分人物為化名）
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