周公解夢夢到吃飯時食物被打翻

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“過去都是假的,回憶是一條沒有盡頭的路,一切以往的春天都不復存在。”40歲的加西亞·馬爾克斯在《百年孤獨》裏寫下的這句話,仿佛一則可怕的預言。85歲高齡時,馬爾克斯患上老年癡呆癥(也稱認知障礙),再也無法動筆寫作,失去記憶的作家,陷入了永恒的孤獨。

在認知障礙面前,似乎人人平等。無論是曾經多麼顯赫的政商精英,或是溫和良善的普通百姓,一旦罹患此病,似乎都難以避免逐漸加重的記憶障礙和全面的智力減退,甚至伴有暴力行為,最終喪失自主生活的能力,在孤獨中走向昏迷和死亡。

但在上海精神衛生中心老年科醫生李霞看來,公眾的這一負面認知是片面的。“這不是一種黑暗甚至絕望的疾病,我們看到很多老人家樂樂呵呵地忘記了世界,只要有家人和社會的科學支持,他們的晚年依然可以很幸福。”

醫學上,認知障礙並不是一種可以治愈的疾病,但在專業治療和藥物幹預下,早期介入可以延緩病程的發展。從2007年起,李霞所在的上海精神衛生中心老年精神科開出上海首家針對該疾病的記憶門診,負責治療老年期各種記憶或認知損害、大腦功能減退後出現的問題,迄今已近15年。

近年來,李霞所在的記憶門診內,早期認知障礙就診人數不斷增加,這是可喜的現象,但她也有無奈,家屬、社會甚至病人自身對於這一疾病的偏見和錯誤認知依然沒有完全消除,醫術再精湛的醫生對此也無能為力。“這不僅關乎疾病本身,更關乎我們如何理解衰老和尊嚴。”

他不是精神分裂

每周三上午,上海精神衛生中心5號樓219室門口,常年徘徊著兩類人:一對互相攙扶的老夫妻,或是攙扶著老人的子女。他們是通過各種途徑來找李霞的,她是上海精神衛生中心老年精神科的主任醫師,也是上海首家記憶門診的首批醫師。

在我國,認知障礙的患病率約為5%-7.2%,患者總數預計1600萬,據不完全統計,在上海,患有各類認知障礙的老人已超過30萬,考慮到篩查覆蓋率有限,實際人數應當超過這一數字。

轉換視角,人們對疾病的認知不盡相同。2003年,李霞來到上海精神衛生中心老年科工作時,雖然尚無專門針對認知障礙的門診,但彼時,她已接觸了不少患有這一疾病的患者,只不過,老人們都是被當做精神病人送進醫院的。

在病程初期,多數老人表現為記憶力下降,家屬會認為這是正常的衰老表現,哪個老人不會忘些事情呢?因此,絕大多數家屬並不會因此尋求醫生的幫助。但實際上,遺忘是認知障礙的早期表征,吞噬記憶的“螞蟻”已經出現,平時安靜乖巧的老人,腦中已經暗流湧動。

每周三上午,李霞在記憶門診裏坐診

“隨著病癥發展,老人一旦出現發脾氣、像孩子一樣鬧騰等行為時,就會被束手無策的家屬當做精神病人送到我們這裏。”李霞說,大多數疾病拖至難以治療的程度才就醫,往往是由於親友的錯誤認知造成的。放眼全國,乃至全球,每天都有這樣的故事發生。

類似的案例越來越多,在精神科內,逐漸出現了一批醫生,他們主要的臨床工作是治療和老年人的認知障礙,同時每年開展科普工作,向公眾告知:老人出現吵鬧無理的行為並非是精神病,而是由於認知障礙造成的精神行為問題,這就是老年精神科醫師,很多記憶門診首先建立在老年精神科內也是這個原因。

李霞記得,2007年門診剛開設時,她和同事遇到的情況幾乎全是家屬的崩潰。“有不少家屬很生氣地和我說,老人不是癡呆,就是精神分裂。但我們作為專業團隊很清楚,這和精神疾病不一樣,它來源於大腦病理性老化後無法應對生活中的各種事情,從而和環境、人際產生衝突。”

在門診裏,家屬口中的眾多衝突矛盾,大多來源於對疾病的不理解。設想一下,你是一位患有認知障礙的老人,本身患有的老年疾病讓你身體疼痛,但由於認知障礙導致大腦退化,你不知道如何向家屬表達身體的疼痛。這時,飯點到了,家屬照常餵飯,但你無心進食,一下就把食物打翻在地。

矛盾就此升級,家屬怒火中燒,甚至強迫你進食,你身體的本能反應不是聽話順從,而是更激烈地反抗,這時,耳邊傳來老伴或者子女的怒吼:“為什麼餵你口飯這麼難?我都對你那麼好了,怎麼脾氣還是這麼差?你還想怎樣?”

“很多時候,老人被送到門診來時,我們發現他的身體明顯已經非常虛弱,亟須住院檢查,但家屬依然認為老人不聽話,就是精神病。”常見的情況是,一番檢查下來,發現老人患有糖尿病、高血壓,已經出現電解質紊亂、低鉀、血壓飆升、血糖不穩定等情況,再加上不吃飯不吃藥,情況只會越來越惡化。

“這個疾病的認知能力不可控,但患者的行為大部分是可控的,關鍵是要找到背後的原因,僅靠家屬,無法做到這一點。”李霞說。

臨床診斷的挑戰

一般來說,認知障礙的患病風險隨著年齡增長而大大提高,有研究顯示,在60-65歲範圍內,發病率僅3%,而在90歲以上的老人中,這一比例猛增到50%-60%。“這也是為什麼早期幹預如此重要的原因。”李霞說。

在記憶門診裏,專業幹預往往與常規老年疾病的治療相配合,才能產生作用。醫生首先會對病人的身體狀況進行檢查與治療,穩定老人的身體健康指標,從而改善老人的行為問題。“有時候,高血壓糖尿病穩定了,或疼痛問題解決了,老人身體就舒服,自然會平靜下來。”

但對於身體的治療並不能回避認知障礙的特殊之處,也就是情緒等各方面控制能力的減弱,表現在臨床上,則有各種各樣的表現,這對醫生的診斷提出了挑戰。

李霞的門診裏,曾經來過一位60歲左右的病人,患病前,病人在生活中是很體面的人,如今卻常常找人要吃的,甚至會把地上的垃圾撿起來放進嘴裏,老伴拿她沒辦法,又不放心她一個人在家,便帶到自己單位,沒想到有一次,老人上完洗手間出來,褲子都沒提,場面一度很尷尬。

“這位老人記性不算差,也可以和人正常溝通,屬於認知障礙中人格先改變那一類。”李霞解釋說,所謂人格改變,是指患者原先建立的行為規範和道德準則,已被疾病破壞,有的人格改變比較麻煩,比如患者表現為自私自利,行事以自我為中心,在各種場合說不合適的話,做不合適的行為。

“這種人格改變的出現,在臨床診斷上常屬於額顳葉癡呆的一種。”李霞說,認知障礙分為好多診斷,最常見的是阿爾茨海默病,占比高達50%—60%,還有一種血管性癡呆,是由腦血管疾病引起的認知損害,也相當常見。還有一些大家很意外的類型,比如神經梅毒引起的麻痹性癡呆,往往10-20年才發病。

門診裏會采用一些輔助治療方式

認知障礙引起的行為改變多種多樣,有的人甚至會產生幻覺妄想。李霞遇到過一位被診斷為路易體癡呆的病人,這是一種和帕金森病有關的認知障礙,其病癥很有“戲劇性”。

這是一名78歲的老人,除了總是忘事,最讓家人擔心的是,有一天,老人突然說,“家裏有很多小人,只有半尺高,到處都是”,可家中明明只有老人和丈夫兩個人。看到患者比畫著小人的高矮,家屬著實感到有些瘆人。每天天一黑,老人就抓緊上床,她說:“那些小人睡在我的床上,我就沒地方睡了!”

讓李霞感到棘手的是,對這類患者的治療需要十分小心。一方面,用抗帕金森藥本身就有許多不良反應,也可能引起幻覺,而如果采用對抗幻覺的藥物,小劑量就可能引起過度鎮靜,從而加重副作用,所以調整用藥通常非常緩慢。“治療就像踩著高空的蹺蹺板,小心翼翼地維持平衡。”

和大多數病癥一樣,認知障礙因其成因復雜,不存在萬能藥,而必須采用一對一的模式,甚至部分認知障礙及其相關聯疾病的成因和聯系依然不明。“只能說,怎樣的身體狀況和性格特點,對應了怎樣的處理方式。”

除了針對不穩定的情緒進行用藥,門診裏偶爾也會采用一些輔助治療方式。曾經有一名老人,從門診收到病房住院後,成天在病房裏大喊大叫,醫護毫無辦法。“老人離開家庭,就像小朋友離開家庭一樣,是個很大的打擊。”

通過和家屬了解情況,醫生發現,老人在家中有一個很喜歡的娃娃玩偶,平時經常在一起玩,便要求家屬把娃娃帶來。遇到老人哭鬧不講理的情況,護士像哄小孩一樣把娃娃放到老人身邊:“你不吃飯的話,娃娃就要哭了,你看她都快流眼淚了。”老人的情緒這才安靜下來,乖乖吃飯。

我們和他們的距離

8月的一個周三中午,李霞結束上午的門診,如約出現在宛平南路600號旁的一家咖啡館,她身穿白大褂,手上拿著一位病人的病歷記錄,那是一位通過個人途徑輾轉找到她的病人——李霞的門診號太難掛了,她的電腦上,10月份的號已經被搶空。

在進入老年領域前,李霞在江西做了4年內科醫生和5年普通精神科醫生。1999年,她來到上海精神衛生中心學習,第二年留在上海攻讀精神心理研究生,畢業後,她正式進入上海精神衛生中心,一直工作至今。

咖啡館裏聲音有些嘈雜,環繞著我們的顧客中,有些是提著病歷和片子的病人家屬。但李霞並不在意周遭,她說話不疾不徐,身上有種安靜的氣質,或許是多年的精神研究,讓她對人類心理有了更多理解和體諒。

雖然嚴格來說認知障礙並不是精神分裂癥,但我們的談話依然無法繞開精神病這一話題。研究了好多年人類大腦,李霞的回答有些出乎我意料:“其實大腦的問題沒人能完全理解。”後來我才意識到,這話的意思是,自詡為心理健康的人,不要對自己過於自信。

上海社區內的認知障礙幹預活動(顧傑 攝)

眾所周知,上海話裏,宛平南路600號具有特殊意味。在李霞看來,公眾簡單粗暴地將未知的精神狀態與自身進行隔絕,以證明“我”和“他”是不一樣的人,並不符合實際。“我們每個人和精神疾病狀態之間,都有一條路。”李霞說,在某個時點或者應急之下,我們和他們是差不多的,醫生所要做的,就是阻止大家走上那條路。

對人腦復雜性的認識讓李霞對精神疾病有更為平常的態度。“認知障礙同樣如此,人衰老以後,大腦功能出現紊亂,就是會出現各種問題,就像普通人醉酒後也會出現異常的精神行為,但我們不會因此而完全與其隔絕。”

道理歸道理,社會對認知障礙的認知,顯然還沒有達到李霞的預期。10年前,李霞遇到過一位早發的輕度阿爾茨海默病老人,在社區裏經常會有一些不妥的言行,沒想到,有一天老人從小區走失,竟走上高架跳了下來。居委和社區居民炸了鍋,一致堅持要把這位“神經病”老人強制關進醫院。

病人的妻子是護士,知道自己的老伴並不是精神病,但頂不住周邊施加的壓力,只好一遍遍打電話給李霞,幾乎是哭喊著:“醫生求求你,告訴他們我愛人不是精神病”。“作為醫生我也很無奈,在社會眼裏,病人就是一個不穩定因素,是必須隔離起來的,社會的不理解,造成了家屬的崩潰。”

按照當時評估,這位病人並不符合需要入院的指征,最終,妻子頂住了壓力,在家中將愛人保護起來,沒有強制入院。“家人是這個疾病最好的藥,醫療不能讓疾病逆轉,但家人配合醫生,可以讓老人開開心心地帶著疾病生活。”

面對壓力,更多的家屬選擇自己承擔。李霞最近新收的一位病人,晚上不睡覺到處遊走,妻子只能跟在身後,白天,丈夫把大小便全灑在妻子身上,有的子女為了照顧父母,只好把工作辭掉,還有老人因為這一疾病把名下公司經營得破產,還有老人被身邊的騙子騙走大量錢財,家屬無可奈何。

我問李霞,對於認知障礙患者來說,究竟什麼是好的家庭支持?她說,家屬首先要努力理解患者,其次,尋找專業醫護和資源的支持,願意聽取專業意見。第三,細微處維護老人的自尊心,不強迫其做不喜歡的事,甚至主動放手讓老人上手做些家務,根據老人的能力不斷調整照護策略,給老人的幫助不可過多,也不可過小。

走出記憶門診

早在2003年,李霞就已經意識到家庭支持和專業照護的重要性,這源自門診上的醫療擠兌。當時,李霞剛接手工作,家屬看到老人住院後能立刻安靜下來,可以好好吃飯,身體也有了保障,但轉念又擔心回家之後再次發作,於是很多人不肯出院,導致床位無法流轉。

一籌莫展之際,李霞只好走出門診,與其他專業人員一起,呼籲建立專業的認知障礙照護床位,緩解醫療擠兌的同時,提高對患者的照護水平。經過各方通力合作,到“十四五”末,上海的認知障礙照護床位將從5千張增加到1.5萬張。

李霞的辦公室和住院區就隔了一條走廊,走廊墻壁上掛滿了密密麻麻的患者送來的錦旗。以前,老年科每年能收治的病人只有30人,現在,每個月進出的病人可達到80人,視病情程度可短期住院,或回家,或去往照護機構,流轉性大大增強。

掛滿錦旗的辦公室走廊(顧傑 攝)

隨著人們對認知障礙的認識不斷加深,門診之外的變化也折射在就診數據上。李霞所在的記憶門診,每年認知障礙相關的就診可達1.5萬人次,以往以中重度病例為主,現在輕度認知障礙病例占比不斷增加,每兩年上漲40%,甚至沒有認知障礙的市民也會前來咨詢。

“10年前遇到一個輕度病例,大家都當個寶貝,說是鳳毛麟角一點都不誇張,現在,我每20個病人中,就有4個是第一次來,其中一半是輕度病例。”李霞說。

但李霞依然認為,現在最大的問題仍在於很多輕度患者沒有前來就診,目前,我國輕度認知障礙規範診治率仍然很低,僅約5%左右。這些年,李霞積極與各類公益機構、社區醫院合作,通過組織培訓和提供技術指導的方式,提高社區的篩查覆蓋率,盡早介入幹預。

現在,她和團隊每年做大型培訓兩次,每次培訓對象近300人,其中一半來自醫院,在上海其他醫療機構內,越來越多的記憶門診開了出來。與此同時,全國各地前來取經的醫生也越來越多,遠至東北廣東,近至長三角,派出精神科和老年科醫生前來研修。

和很多醫生不同,李霞樂於和媒體打交道,並通過各種渠道對認知障礙進行科普,因為她清楚,沒有社會的支持,這一疾病永遠無法得到最有效的治療。她曾參與兩部關於認知障礙的紀錄片的拍攝,片子裏的主人公都是她的病人。

其中一部叫《我只認識你》,另一部叫《往事只能回味》,兩部紀錄片都獲得了大獎,李霞更喜歡前一部的片名,因為呈現出更積極的意味。在那部紀錄片裏,年逾90歲的樹鋒擔負起妻子味芳的照料之責,兩人依然保持著平靜、樂觀卻又不乏尊嚴的生活態度。

采訪最後,我問李霞,作為一名治療認知障礙的醫生,會害怕自己患上這種疾病嗎?

“不會。”李霞說,65歲之前患病的概率很低,哪怕真的得了,無非是生命轉了一個圈,又回到了小朋友。需要他人照顧和照顧他人,也是我們的人生意義之一。

“那你對衰老持怎樣的態度?”

“哪怕一個人能力再弱,他也有權利好好生活。”

欄目主編:張駿 文字編輯:顧傑 題圖來源:圖蟲 圖片編輯:蘇唯

除註明外均為采訪對象供圖

來源:作者:顧傑