來源：錢江晚報
18公斤，LAMA2-相關先天性肌營養不良，是命運帶給邢益凡最沈重的包袱。
18歲，北京航空航天大學的錄取通知書，是邢益凡收到的專屬成人禮。
北京航空航天大學的錄取通知書。
2021年9月2日，吉林男孩邢益凡坐著輪椅被父母推進了北航的校園，他許下了一個願望，想做中國的“霍金”。一個漸凍癥的孩子正常完成九年義務教育已是不易，邢益凡遠遠走在了最前面。邢益凡一路讀書讀到了大學，還想走得更遠。
邢益凡
“肌肉不能生長，無力的骨骼肌無法支撐骨骼，隨著年齡增長，骨骼的生長和肌肉的萎縮會加重身體的負擔，他只能獨坐，無法站立行走。”邢益凡的漸凍癥，單憑文字表述，很難想象到他每天需要承受的病痛，他的身體像一個脆弱的娃娃，無法抵抗任何生理層面的入侵。
但他想讀書。
於是，從小學開始，一場圍繞著邢益凡長達12年的“接力賽”開始了。一條可以預見的荊棘之路上，父母舉刀劈荊開路，老師和同學們用無數雙手托舉著他向前。這個如泡泡般隨時易碎的夢想，卻在一棒棒的接力下，鑄成奇跡。
>>>父母
“爸媽，要麼你們再生一個吧”
邢益凡和初中班主任楊衛紅。
邢益凡的初中班主任楊衛紅喜歡叫他“小不點兒”，這源於第一次見面的時候，他小小一個縮在專用的輪椅上，安靜，但可愛。
開學第一周軍訓，邢益凡被父母推著來報到，一起帶來的還有便盆和專用的椅子。
楊衛紅有點兒不敢碰他。這是楊衛紅第一次見到肌無力的學生，“他的右側是空的，全身的肌肉都靠著左邊長，脆弱的讓人心疼。”
吉林市第二十三中學不算是一個名校，這裏唯一的好處是離邢益凡父親的大學只有步行五分鐘的距離，方便邢爸爸隨時跑來照顧兒子。
照顧一個漸凍癥孩子學習，需要做到哪些？
邢益凡不能久坐，每隔20分鐘就要躺下休息，但他自己完不成躺下的動作，只能靠旁人把自己搬倒。他的手臂無法自行支撐，無論是翻書還是翻卷子，他都無法獨立做到。他甚至在做題時不能把握著筆的手放到正確的位置，需要有人把他的手腕放到卷子左上角，才能開始動筆。
身體的骨骼無法支撐邢益凡頭部的重量，他需要用下巴把頭支撐在桌子上。一旦面前失去遮擋物，邢益凡會控制不住地向前傾，只能被綁在椅子上才能固定住自己，除了手指和腳趾可以動，身體的其他位置全部“失控”，像布偶娃娃，每一個姿勢，都需要有人幫他擺出來。
“他就是一個完全無行為能力人，時刻需要有人在一邊看著。”楊衛紅這樣總結。
邢益凡的媽媽陪他上實驗課。
這樣的孩子降生在吉林的一個普通工薪家庭裏，對父母到底意味著什麼？先天性的肌無力無藥可治，不需要在醫療上花費太多的時間，但照顧他的精力和成本卻遠比一個普通病人要高得多。楊衛紅有時候想，可能大部分父母如果遇到這種情況，都會請一個護工在家裏照顧孩子，然後想著：再生一個吧。
就連邢益凡自己，也動過這個念頭。邢益凡懂事地對父母說：“爸媽，要麼你們再生一個吧。”但顯然，從做出讓邢益凡像一個正常孩子一樣上學這個決定開始，邢爸邢媽就自動扛下了照顧兒子所有的辛苦。
>>>初中
“你們挨個站在我面前，給我打個招呼唄”
邢益凡。
靠窗怕他冬天太冷，靠墻怕他進出不方便，楊衛紅把邢益凡安排在了班上中間位置的第二排，左右有兩個同桌。前面既有可以擋著桌子的人，又方便他看黑板。從此，這裏是邢益凡的專座。
邢益凡還在教師的斜對角擁有了一個專屬休息室，放著沙發和坐便器，他身體不舒服的時候可以隨時過去。
剛開學的幾周，邢爸爸還全程在教室裏陪讀，但漸漸，他不需要了，班上的每一個男同學自發承擔起了照顧邢益凡的責任。邢益凡稍微哼一聲，同桌迅速收到信號，把他搬到自己的大腿上躺著。等邢益凡休息好了，再把他立起來固定到椅子上。如此在每一節課上反復，再反復。
上自習的時候，左右兩個同桌輪流幫邢益凡翻書翻卷子，以及把他的手擺到正確的位置。這些照顧被邢益凡記在心裏。
邢益凡不擅長表達，甚至想著委屈自己的身體來減少對同學的麻煩。有一段時間邢益凡頻繁尿血，到醫院檢查才發現是因為不想麻煩別人，所以他一整個上午或下午都不喝水，這樣就能減少上廁所的頻率。
邢益凡和初中同學。
有了老師和同學的照顧，邢爸慢慢減少了來學校的次數。後來，固定的每天來3~4次，邢爸爸的自行車鈴聲會在校園裏準時響起，和邢益凡一起成為了特殊又普通的存在。
“身體上特殊照顧，精神上平等對待”是楊衛紅和同學們對邢益凡的態度。楊衛紅也不會因為“他能來上學就不錯了”這樣的理由，放松對他的管教。入學的時候，邢益凡的英文字母寫得歪歪扭扭，在四線格裏上躥下跳，楊衛紅批評他字不好看。邢益凡就慢慢練，直到初三的時候，他的英語作文水平已經是全年級範文的程度。
這種平等已經刻在了同學們所有的日常裏。每周一的升旗儀式，邢益凡幾乎都會準時參加，他被固定在旗桿下，和同學們一起唱國歌；藝術節，他也會戴上學術帽和同學們一起拍照；運動會，他喊著班級的口號，被同學們推著“走”在了方陣的最前列。只要身體條件允許，在所有的集體活動裏，都少不了他的身影。
邢益凡和同學們一起在運動會上。
邢益凡和同學們一起參加藝術節。
初一那年寒假，因為不能回頭，邢益凡很少能看到除了第一排以外的其他同學。邢益凡向楊老師提了個請求，“能不能讓同學們挨個站在我面前，跟我打個招呼，我想全部記住他們。”於是，同學們排成了長長一列，一個一個，讓邢益凡記下了每一張面孔。
三年的時間，邢益凡的成績突飛猛進，考到了年級第一名。班上的幾個男孩專門負責起了自習課上幫他翻書的任務，看到邢益凡成績變好，比自己成績好還要高興。
照顧邢益凡的主力軍裏，有人去了職高，但孩子的父母並沒有覺得是邢益凡耽誤了自己孩子的學習，反而依舊很支持自己的兒子照顧邢益凡，他們還和邢爸邢媽成為了好朋友。
同學給邢益凡過生日。
>>>高中
“班裏哪個女孩子長得比較漂亮呀”
邢益凡到高中教室
報道的第一天，和初中有些相似。只不過這一次，這次是楊衛紅陪著邢爸邢媽，把交接棒換到了吉林一中班主任丁楠手裏。
邢益凡和丁楠。
從普通初中考入全吉林省知名的高中，甚至在分班考試中考入了吉林一中的競賽實驗班。丁楠對邢益凡的出現有些期待，但真正見到的一瞬間，還是會有些不知所措。就那樣小小的一個，被愛簇擁和包圍著，邢益凡加入了新的集體。
20幾個班，1000多名學生，在教室資源緊缺的情況下，學校依然為邢益凡安排了一個單獨、有床的休息室——不能是教室，因為教室前後有透明的玻璃，暴露隱私或許會傷害到邢益凡的自尊心。為此，學校還特意打亂了按照班級數字排教室的順序，只為了能讓邢益凡的休息室離教室更近一點兒。
競賽班的教學速度極快，但邢益凡的身體狀況讓他需要花成倍的精力來吸納這些知識。邢爸邢媽一度動過讓他轉到普通班的念頭，丁楠甚至都收到了校方的通知。但最終還是在邢益凡的堅持下沒有換。
“他比普通孩子聰明。需要做輔助線的圖，他因為不方便，靠想象就能指揮媽媽幫忙做出來；需要翻卷子的語文敘述題，他只要讀過一遍，就能記住全文，不需要回頭再做標記。”丁楠說道。
丁楠鮮少能夠看到像邢益凡內驅力這樣強的孩子，他從來沒有因為身體的疼痛掉過一滴眼淚，卻因為某次的成績不理想而情緒崩潰大哭。學習是他自我價值的全部體現。邢益凡幾乎沒有缺過一節早課，盡管對於他而言要在6點50準時到校，需要五點鐘就起床準備。邢益凡在高三晚上的學習時間，和其他孩子一樣，都會到淩晨甚至後半夜。
“我要做中國的霍金。”邢益凡在高二的時候就對好朋友紀嘉元說過，“我要讀北京航空航天大學，研究宇宙和星空。”
當一個漸凍癥孩子有了一個夢想，全世界都在為他加油。
邢益凡和同學的畢業照。
邢益凡和同學的畢業照。
邢益凡的獎狀。
有一段時間，邢益凡的手骨折了，不能來班裏上課，丁楠便在講臺旁邊支了一個攝像頭，方便邢益凡在家裏聽課。
老師們知道，對於別的學生，如果有問題需要解答，就直接擡腿到老師辦公室裏，但面對邢益凡，他們則需要主動詢問他是否需要幫助。每個老師都會習慣性地在下課之後，再在教室裏再等一會兒，看看邢益凡有沒有問題，在批改作業時特別看一下邢益凡的卷子，及時告訴他哪裏出了問題。
進入競賽班，學習節奏和環境變得和初中完全不一樣，邢益凡不能再讓同學們照顧了。邢爸邢媽選擇輪流跟著他在教室全程陪讀，作為最特殊的一份子，他們和班上的同學們一起度過了三年。
拘束是會有的，“可能沒有一個老師是希望家長全程在教室裏的，這樣對老師可能也是一種無形的心理壓力。”楊衛紅有點擔心，所以特意跑來跟丁楠解釋，“邢爸邢媽平時很好相處的，你把他們當隱形人就好，不要在意。”
>>>夢想
“說不定什麼時候就‘掛’了，能走得更遠就走唄”
讓丁楠沒想到的是，邢爸邢媽不僅沒有影響到班級師生相處的日常，反而徹底融入了他們班。就連畢業照，也沒落下邢爸邢媽。
學生和他們成為了朋友，他們圍坐在一起聊八卦，聊新聞。他們特意在休息室裏準備了一筆現金，有時候班裏臨時需要收練習冊費用，哪個學生忘了帶，邢爸都會幫忙墊上。丁楠鮮少見到邢爸邢媽愁眉苦臉，他們笑語盈盈，似乎苦難從沒有降臨到過這個家庭。
除了邢益凡的位置固定不動，其他同學的位置每周輪流調換，女同學幫邢益凡整理卷子，男同學幫忙搭把手挪挪凳子。不需要要求，每個同學都會做到。丁楠驚訝地發現，邢益凡的存在成為了一種連接，是學生與學生的，學生和家長的，甚至家長和家長的。
高三時，吉林經歷過一段時間嚴峻的疫情，誰也不知道何時才能恢復線下上課。在學生回家的前一天，每學科的老師都在拼命發卷子。那時候邢益凡不在教室，丁楠也忙昏了頭，忘了這回事兒。等丁楠反應過來，班上一個女孩已經主動幫邢益凡整理好了卷子，因為幫他，自己卻缺了很多卷子。邢爸聽說後，從一大堆廢卷子裏找到了女孩需要的卷子，送到了女生家裏。
孩子們和家長們就這樣以最真誠和善良的態度溫暖著彼此。在一個競爭殘酷的競賽班裏，這樣的感情彌足珍貴。丁楠覺得，不僅是大家在照顧邢益凡，邢益凡也同樣用自己的陽光和樂觀，感染著大家。
繁忙的課業中，邢益凡最開心的時光，就是和同學們一起去做實驗，去大學裏做社會實踐。一切能出去看看的機會，對於邢益凡而言都彌足珍貴。
知道邢益凡自己不能擡手，同學們就把著他的胳膊幫他做實驗。高中好友紀嘉元還記得，自己最快樂的時光就是在一次運動會上推著邢益凡到處走，他們去看運動員跳高，跑步。紀嘉元能從邢益凡驚喜的眼神中看到一絲落寞的底色，但同樣稚嫩的他，不知道怎麼開口安慰。
紀嘉元幫邢益凡做實驗。
紀嘉元幫邢益凡做實驗。
只要邢益凡有空的課間，紀嘉元都會跑過去“黏”著他。紀嘉元習慣叫他“小邢”，纏著小邢給他講數學題，跟他聊聊班上哪個女生長得漂亮。如果條件允許，紀嘉元還會推著小邢跑到別的班去認識新朋友。
高考之後，紀嘉元帶著最新買的筆記本去邢益凡家裏“炫耀”。他們窩在一起看科幻片，談論星空和宇宙。紀嘉元還會留在邢益凡家裏“蹭吃蹭喝”，“他餃子吃的少，只能吃六個，剩下的我包圓兒……”邢益凡會這樣開玩笑。
紀嘉元在邢益凡家裏“蹭吃”。
到了成績出來選誌願的時候，邢益凡沒有選擇父親任教的東北電力大學。邢益凡告訴爸爸，“我說不定什麼時候就掛了，能走得更遠一點就走唄。”邢爸邢媽決定實現孩子的霍金夢。為此，邢媽辦理了停薪留職，陪著邢益凡遠赴北京，開啟下一段旅程。
一個漸凍癥男孩考入重點大學有多難？在競爭、殘酷這些詞充斥在教育新聞裏，邢益凡的求學經歷仿佛一個童話故事。自己的勤奮、努力，父母的支持、陪伴，同學的善良，包容，老師們無條件的呵護，是這條通往星空道路上種種缺一不可的條件。
童話就這樣開始了，且有了一個漂亮的逗號。如今，北航為邢益凡提供了更多便利的條件，這個有著霍金夢的18公斤男孩兒，終於要走向屬於他更廣闊的星空。
（本文中圖片由受訪者提供）
來源：錢江晚報·小時新聞記者 劉俏言