文 | 林希穎 邱雨諾
本文首發在公眾號“清華大學清新時報”。
北京協和醫院裏彌漫著的消毒水氣息，對小李（化名）來說，是再熟悉不過的味道了。
2020年9月，在結束了美國匹茲堡大學的學習後，就讀於清華大學醫學實驗班的小李回到了北京。學醫五年，她穿過白大褂、舉過手術刀，一口氣處理過181支HIV感染者的血清樣品，按部就班地規劃著自己夢想的未來——在協和醫院實習三年、畢業、考取執業醫師資格證，最終成為一名救死扶傷的“白衣天使”。
然而，上帝卻給這位年輕女孩下了一張名為“M0型急性髓系白血病”的“判決書”。
確診後三天，小李以“病人”這樣一個陌生的身份，成為了協和醫院的長住戶。
一場漫長的生命拉鋸戰，就這樣匆匆開始了。
擺在眼前的診斷書
求學時的小李，曾有很長一段時間不敢註視實驗動物們的眼睛。“我有時甚至會夢見它們。”小李說，“在它們的眼裏，我看到了質疑，質疑我們憑什麼決定它們的生死，憑什麼讓它們經受本不必經受的痛苦。”
但這一次，她需要面對的是處在生命邊緣的自己。
9月18日確診M0型急性髓系白血病那天，北醫三院的第一通電話打給了小李的父母。
急性髓系白血病，是一種常見的惡性腫瘤疾病。由於骨髓內的造血幹細胞發生癌變、異常增生，患者的造血功能會受到嚴重抑制。正常血細胞數量的下降，伴隨著貧血、出血、發熱、感染等並發癥狀，若無法得到及時治療，患者很可能會在短時間內面臨嚴重的生命危險。
全無防備的父母，第一反應是“醫院查錯了”，轉念又覺得只是女兒“最近過於勞累，才讓數值顯得不那麼好看”。
小李知道，父母只是不願意將自己與“白血病”這個殘酷的詞語聯系起來。確診的消息一下子在親朋好友間傳播開來，震驚、惋惜之余，有很多人試圖追問小李的病因。“怎麼會突然得這個病？是因為以前接觸過什麼東西嗎？沒道理呀，是不是誤診了啊？那段時間我聽了好多這樣的話。”小李回憶說，“但現代醫學裏大部分病都是找不到病因的。基因突變嘛，一個隨機事件罷了。”
9月的確診，在小李看來，與其說是全無征兆的災難，更像是已有預警的“命運宣判”。
兩年前，她曾在醫院查出血小板減少，被診斷為MDS不除外（註：MDS，骨髓異常增生綜合征；不除外，醫學術語，可理解為“不排除”）。由於沒有臨床癥狀，她被告知暫時無需接受治療，但此後要每隔三個月檢測血常規，時刻監控病情發展。
“當時醫生說，即使會發病，大概也在五到十年後。我當時想，這些時間足夠做好充分的心理準備。”小李笑道，“誰知道原來只有兩年。”
入院那天，小李在協和宿舍門口照了張相
圖片來自受訪者
生命裏的危險或許會“善意”地發出預兆，但有些時候，生與死的界限會在毫無征兆間變得模糊不清。
大一下學期，小山（化名）在圖書館裏與死神擦肩而過。那是他十九年以來“離死亡最近的一夜”。
晚上七點，正在文科圖書館準備第二天課堂展示的小山忽然感覺胸口傳來一陣強烈的疼痛和壓迫感，呼吸也變得困難了起來。
手足無措的他，嘗試更換身體姿勢，然而疼痛和窒息的癥狀並沒有得到絲毫緩解。
“有沒有同學在文圖，我出了一點情況需要幫助。”由於害怕過於唐突的請求會打擾或嚇到別人，小山趴在桌上，用手機發出了這條屏蔽父母的朋友圈。
委婉的措辭沒有引起註意，可越來越困難的呼吸，終於讓小山覺得事情沒那麼簡單。他刪掉了前一條朋友圈，重新發道：“我在文圖感覺身體不太舒服，有沒有同學能來幫一下忙？”
幾分鐘後，他的輔導員和一位高中同學看到消息，迅速趕到圖書館，幫小山呼叫了120。
“我後來才意識到那種感覺可能是氣胸。”小山事後回憶道，“呼吸變得很短促，有點像跑步時喘不上氣，但絕不是大口喘著粗氣，而是根本吸不進氣，好像胸部已經被填滿了。”
二十多分鐘後，救護車趕來。那是小山十九歲以來第一次坐救護車，他疼得厲害，但始終沒有哭，只是使勁咬著牙，用手掐著胳膊來分散註意力。到達北醫三院後，他被確診為自發性氣胸。
自發性氣胸是一種常見的胸部急癥，在沒有外源性因素和基礎疾病下，肺臟自行破裂，造成胸腔內氣體積聚，患者呼吸困難。這種急癥，往往在不經意間出現在瘦瘦高高的男性青年身上。
當時小山的胸片
圖片來自受訪者
醫生看了胸片後嚴肅指出，胸腔裏有明顯的積液，很可能是血；而如果是血，情況就相當危急，必須當晚立刻進行手術。
22歲的她，與19歲的他，就這樣被獨自推到了生與死的路口前。
一夜間長大
一場無聲的戰鬥打響了。
小山一邊接受插胸管引流，配合醫生檢測積液的性質，一邊給遠在一千公裏外的父母打電話。當時已是深夜十點，無論是乘坐飛機或火車，他們最早也要第二天早晨才能趕到北京。
“這大概是我從小到大，除出生剖腹產外經歷的第一場手術吧，完全不知道躺在手術臺是什麼樣子。”他問醫生，這個手術是不是全麻，得到肯定答復的剎那，他感到了短暫的心安。“但轉念一想，也有點擔心自己睡上這一覺還能不能醒來。”他說。
引流證明積液是血，醫生當機立斷，決定立馬安排手術。小山的監護人都不在場，沒有誰能為他簽術前同意書。值班醫生拿過小山的手機，告訴電話另一頭焦灼的父母：“他不是已經滿19歲了嗎，手術可以自己簽字了。”
“出院後我回想起這句話，越想越覺得心酸，也許這就是一種長大獨立的標誌和代價吧。”小山說。
淩晨一點五十二分，被疼痛和困意折騰了一宿的小山麻木地躺在病床上，被醫護人員推進了手術室消毒區。
六個小時，從書桌到病房，意外來得毫無征兆，而父母遠在一千公裏以外，他不得不與生死孤軍奮戰。
那個“硝煙彌漫”的夜晚，留給他的最後印象，就是天花板上分秒不停的時鐘。
再次醒來已是早晨五六點，他睜開眼睛，朦朧中看到黑暗的病房裏點著小醫護燈，右手上連著吊瓶。
“我當時覺得，自己還能活在這個世界上，真的太幸運了。”小山說。
小山拍下的北醫三院
圖片來自受訪者
小李病情的確診雖然不像小山那樣猝不及防，但兇惡的白血病，隨時可能向誰也無法預料的方向發展。
對小李來說，坦然接受病情、積極配合治療，是面對白血病的當務之急。安撫父母後，她主動給北醫三院回了電話。電話裏，她反過來安慰醫院的醫生姐姐：“你不用擔心我承受不住，沒事的，我是個很堅強的人。”
她打電話聯系醫院床位，辦理各類手續，冷靜地像是在處理另一個人的事。直到結束了最後一通電話，她忽然覺得自己身上某個巨大的包袱終於被卸了下來。被刻意壓制的情緒緩慢回溫，小李漸漸意識到，原來“自己是有些悲傷的”。
“我其實是個挺怕疼的人，之後的治療裏，肯定有一段痛苦又漫長的時間。”她又想起了父母，“我還很擔心我爸媽會承受不了我生病這件事，尤其是我媽媽。我是他們唯一的女兒，我媽媽又是特別小女人的那種，一直被我爸保護得很好，沒有經歷過什麼風浪。”
她還想到遠在大洋彼岸的男友，今年春天，他們剛剛在美國的香檳法院完成了一個小小的領證儀式。“我好怕我萬一沒挺過去的話，他該怎麼辦。”
她在宿舍裏大哭起來，眼淚鼻涕浸濕了一小包抽紙。
小李和男友在美國的香檳法院
圖片來自受訪者
9月30日，第一期化療的最後一支化療針，在北京協和醫院推入了小李的體內。此後半個多月，她體內的壞細胞會在藥物的作用下慢慢死去，但隨之而來的副作用，會讓正常工作的血細胞數量降到更加危險的水平。
“這是一場誰也不知道結果的博弈。”小李在個人公眾號裏這樣寫道，“但我畢竟被幸運女神眷顧了這麼多年，現在她肯定不舍得拍拍屁股走人吧。”
求助與施助
“幸運女神”重新站回了小李的身邊。
為了幫忙解決經濟上的困難，小李的朋友們在她的公眾號上寫了一篇募捐推送。短短的一夜時間裏，她收到了90余萬的捐款，和多到來不及回復的留言私信。
“我現在也是一個10萬+博主了。”她調侃說。
10月9日，處在一期化療觀察期的小李，剃掉了陪伴她二十余年的長發。她在朋友圈和公眾號分享了自己光頭的照片，文案裏寫道：“我可真帥氣！”
照片發出後，公眾號的一位關註者發來私信，向她推薦了“青絲行動”項目，告訴小李可以通過這家公益組織，為自己申請一頂由誌願者捐發制成、專門捐贈給因癌癥等重癥化療患者的愛心假發。
10月21日，小李的愛心假發來到了協和血液科病房。她戴著一頂嶄新的紅發到病房外轉了一圈，連護士姐姐都紛紛來撫摸她的“新發型”。
“我覺得我成了人群中最閃亮的焦點。”她說。
小李朋友們為她寫的募款推送
面對“冷冰冰”的癌癥，並非所有人都會幸運地得到來自他人的“溫暖”。但2005年畢業於清華大學生物系的李治中，決定成為向面臨生命困境者傳遞溫度的那一個人。
大四那年，李治中從父親口中得知母親患了乳腺癌，一側的乳房已被切除。那時的他，正躊躇滿誌地計劃著出國留學，在幹細胞生物學方向繼續深造。
父親的一通電話，徑直打斷了他尚未開始的科研探索之路。寒假趕回老家的他，見到了正在化療的母親，而身為生物學專業研究者，他竟然看不懂母親的診斷報告，也對“癌癥究竟能否治愈”這一話題全無了解。恐懼包圍了他。
幸運的是，樂觀的母親始終保持著希望和強烈的求生意誌，與癌癥頑強鬥爭。“後來她居然治愈了，身體也很好。我這才意識到，哪怕是像癌癥這樣可怕的診斷，也不一定就代表絕癥。”李治中說。
歷經變故的他從此調整了研究方向，轉而攻讀癌癥生物學。2013年，在美國取得博士學位並進入藥企工作的他，開始用“菠蘿”的筆名，在網絡上寫起了癌癥相關的科普文章。2015年，他和一批誌願者建立了中國第一個兒童癌癥信息網“向日葵兒童”。在網站上，他和誌同道合的朋友們，一起翻譯兒童腫瘤領域的前沿研究，建立罕見兒童腫瘤的病友群，舉辦線上講座，試圖突破兒童患者家長與與專業醫學知識間的信息不對稱。
李治中在TED x 昆山杜克大學大會上分享兒童癌癥公益
圖片來自受訪者
2018年大年初一，李治中辭職回國，成為了一名專職的兒童癌癥公益人與科普作家。他擔任深圳市拾玉兒童公益基金會的秘書長，基金會第一個項目就是延續“向日葵兒童”。
這個由全職運營、誌願者自發支持的項目，正式成為了“中國第一個專註兒童癌癥群體，致力用科學改變患者命運的公益團隊”。
與此同時，他一直堅持著讀博期間養成的習慣，在社交網絡上創作科普文章，與癌癥的謠言“死磕到底”。
得了白血病橫豎就是個死？小蘇打能餓死癌細胞嗎？醫生生病後為什麼放棄化療？為癌癥“辟謠”的七年裏，李治中漸漸發現，有太多普通人與他當年一樣，猝不及防、毫無準備地面臨生死抉擇。該不該告知病情，該不該堅持化療，該不該姑息，可不可以放棄……每一個選擇都關乎生命，但缺乏足夠的知識和外界幫助，他們無法克服偏見、消弭誤解，只能心懷戚戚地做出決定，再茫茫然然地接受命運的答案。
李治中創作的癌癥科普書籍
2019年起，已是知名科普作家的他，開始在清華大學、電子科技大學等高校開設 “癌癥與社會”的選修課，系統性地為大學生介紹癌癥相關的生物學知識與人文倫理思考，普及生命教育。
李治中在“癌癥與社會”一課上
圖片來自受訪者
課堂上，他從癌癥的歷史講起，解讀癌癥的生物學基礎，討論癌癥治療的“三板斧”——手術、化療和放療，也請來“向日葵兒童”公益的團隊，與大家分享他們在公益道路上，遇到的人間故事。在這堂課上，年輕的大學生們思考起了這些陌生卻關乎每一個人的問題：癌癥、生命與死亡。
“在生死上，逃避不是解決問題的辦法，我們需要更多的面對和思考。在真正遇到這些問題之前，如果能有一些準備的話，我們也許會處理地更好。”李治中說。拿起紙筆、走上講臺，癌癥科普與生命教育，成為了他對抗死亡恐懼與誤解的強大武器。
等待生命的答案
陌生人的慷慨解囊，像李治中這些公益人的相助，愈發點燃了小李的求生意願，她開始尋找生命的另一種可能。
化療觀察期間，藥物作用使小李的血細胞數量屢次降到了相對危險的水平。但由於疫情期間無償獻血的人數大大下降，病房裏一直處於血荒的狀況，只有血常規檢查裏規定數值低於一定指標的患者，才有資格申請輸血。
在胳膊肘被針眼紮出大片淤青的同時，小李關註起了中國無償獻血制度的問題。
在兩平米大的病床上，她借助網絡研究獻血制度的歷史發展，邀請朋友共同討論解決局限性的可能。
“今天在知乎上看了無償獻血和互助獻血制度的討論，至今還有好多問題難以解決，許多人因為各種原因對無償獻血比較抵觸，心裏有些堵。但和小劉聊了聊，心情又舒暢了些。”她在日記裏記錄下自己的心緒。
小李在輸血
圖片來自受訪者
10月22日，小李隔壁床的阿姨結束了一期化療順利出院。小李與阿姨互相打氣：“大家都好好堅持下去！早日脫白（脫離白血病）！”“大家都是脫貧脫單，到了咱們這，倒是變成了脫白。”李媽媽說，大家笑作一團。
每一天，在十幾平米的病房裏，小李努力把她的生活過得有聲有色。
朋友給她送來幾米的繪本，她坐在雪白的病床上，一頁一頁地看。
“有些故事表面上看，有些陰郁有些喪。但我可以感受到作者對生活的熱愛，那些故事，本質上都是治愈的。”
她最喜歡的一個故事叫《月亮忘記了》。一個墜落人間的月亮，與一位孤寂的男孩相依。1999年幾米創作了這個繪本，據載是他的一個朋友到北京開會時患腦溢血突然去世，留下妻子和孩子，幾米為了安慰他們，畫了這樣一個故事。月亮最終要回到天上，男孩最終也要獨自一人勇敢地長大。但他們的故事，卻像月亮的光一樣，照亮了世界上的另一個女孩。
幾米繪本《月亮忘記了》
被紮疼了的左手手背靜脈和插入體內的PICC管，讓小李有些難以入眠。但入睡後的她，卻做了很開心的夢。她夢到自己跟許久未見的朋友們，一起去買了許多漂漂亮亮的衣服回家；夢見和男友一起去快餐店吃飯，想吃的套餐賣完了，兩個人坐在一起絞盡腦汁想該吃什麼。
“在夢裏，小李忘記了自己是個病人，也感覺不到任何的疼痛。夢裏不知身是客，一晌貪歡。”她在日記裏寫道。
但夢終究要醒來，勇敢的女孩也要和她的月亮揮別，獨自面對生命裏的每一段陣痛。