周良驊想成立一個社會組織，去做那些自閉癥患者雙親故去後的監護人。妻子鞠喆有些顧慮，覺得這件事並不簡單，畢竟一旦成為一個組織的負責人，丈夫要面對的，就不僅是自己的孩子，還有無數個自閉癥家庭。但周良驊不這麼想，「漆黑茫茫的大海，什麼都沒有，你周圍的船都要沈了，你自己的這艘也要沈了，附近只有一艘船，你跳不跳？你只能跳，否則你就要淹死了。」
文｜賴祐萱
編輯｜金石
最棘手的問題
52歲那年，周良驊明確地感覺到自己老了。
他的白頭發越來越多，天冷的時候，總犯高血壓。十度左右的室內，空調和暖爐要同時開，吃東西也越來越清淡，每年計算著時間按時體檢，他開始越來越在意自己的身體，因為，他是一個特別的爸爸。
他的兒子，周博涵，患有自閉癥，重度殘疾二級，文化水平停留在小學四年級。在他們的世界，自閉不是通常使用的網絡詞匯「我自閉了」，它是一種真正的疾病，一種神經性系統發育障礙，一種至今仍沒有找到病因，更沒有找到治愈方法的疾病。
1997年，周良驊32歲，開始成為周博涵的父親。這是周良驊第一次感受到完整的家庭結構，父親、母親、孩子——小時候，父母分居兩處，他隨母親長大，即便母親病逝後輾轉回到父親身邊，但也總覺得隔著點什麼，直到父親過世，那種感覺始終沒能消失。只是，這一次，這種完整也是缺憾的開始。
當時，長輩們爭相要給新生兒起名。爺爺說，叫周一，好記，好寫。當石油工程師的姥爺說，叫周大鋼吧，賤名，好養。最後還是定了一個復雜的名字，博涵。周良驊總覺得命運在這裏發生了轉折，或許名字小一點，普通一點，對孩子的期許少一點，周博涵的人生也許會不同。
3歲那年，周博涵被確診為自閉癥。從此，周良驊的人生命題變成了——隨時準備解決兒子出現的各種問題。
周博涵會將所有多層的紙巾一層層撕開，然後揉碎，再扔掉，那就去宜家買7.9元一包的單層紙巾；周博涵會喝掉放在面前的所有水，那就在睡覺前把家裏的水都藏起來；周博涵無法關照到自己的形象，那就在口袋裏揣一把小梳子，琥珀色木梳，白色塑料梳，棗紅弧形梳，周良驊註重形象，不僅給兒子梳，也給自己梳；周博涵無法與父母正常聊天、更不會鬥嘴，那就讓他看《家有兒女》，結果，周博涵一看就看到了24歲，每次打開都是同一集：劉星餵家教老師吃芥末油。
所有問題中，解決得最成功的那個是：如何讓周博涵安靜下來。有一次，媽媽鞠喆帶周博涵去上海音樂學院玩，有人在彈鋼琴，周博涵坐在那兒聽，一動不動，這在過去從來沒有發生過。周良驊夫婦立刻買了鋼琴，接下來的故事是，周博涵8歲開始學琴，憑借著鋼琴特長讀完了初中和高中，考上了上海音樂學院進修班，拿過一個為特殊青少年設立的世界級音樂節的鋼琴獨奏金獎，常常開音樂會，到國外演出，還錄了專輯，被外界稱為「天才少年」、「鋼琴王子」。
周博涵在練琴 圖源《和陌生人說話》
這些聲名，周良驊和妻子並不那麼在意，他們知道，這個所謂的「天才少年」，他們的兒子，依然是一位自閉癥患者，沒有社交能力，行為刻板，幾乎無法接受任何突如其來的變化，無論是街上突然開始吵架的行人，還是媽媽在家裏咳嗽兩聲，都會讓他情緒激動。約好要去參加的活動如果臨時取消了，他更是會在家裏鬧上一天。練習鋼琴彈錯了，他也無法從錯音開始彈起，只能從頭彈一遍。至今，周博涵最獨立的舉動也只是在一家人去逛街的時候，自己下樓去咖啡館買一杯咖啡。
問題無窮無盡，但最棘手的始終都是——誰也無法阻止周博涵長大成人。
周良驊清晰地記得，初三暑假，周博涵去北京演出，臨走前特意在家量了身高，才到他的肩膀。來年春天，父子倆就一般高了。又過了幾年，周博涵躥到1米87，遠遠超過了周良驊。絨絨的胡子冒出來了，喉結變得明顯，臉頰長滿了青春痘——男孩長大了。
從前，周良驊牽著兒子過馬路，可以牢牢牽著他。現在，只能抓住他的三根手指頭。小時候，周博涵到處亂跑，他們一把撈起來，揣在懷裏不讓他動彈。現在，這個家裏已經沒有人能夠得著他了，周博涵成為了全家最高最強壯的人、一個生理意義上的大人。
周良驊和妻子鞠喆都曾是外企高管，表面上，他們一家靠著曾經的積累衣食無憂，周博涵也有源源不斷的演出，三口之家的狀況看上去很穩定，但每次一家人出去旅行，越是看到美麗的景色，周良驊的內心就越不安，他知道，這種努力維持起來的景象，只會越來越脆弱——如果我走了，妻子走了，孩子該怎麼辦？他想。
2016年前後，周良驊購買了一筆信托基金，在身邊幾個自閉癥孩子的家長中，他是第一個買信托的人。可惜，信托只能解決財產支配的問題，那麼身體呢，生活呢，能夠托付給誰，周良驊常常一遍遍地這樣問自己。
周博涵也問過他類似的問題。
有一天，周博涵突然問周良驊，「2049年，你們還在嗎？」周良驊說，不知道，可能會不在，你要做好準備。周博涵沒有接茬，繼續問，「2049年，你幾歲？79歲？」周良驊知道兒子沒有理解自己的意思，「那我爭取活著。」「希望2049年你還活著。」周博涵說。
2049年，周良驊84歲，周博涵52歲，作為父親，他希望自己那時還活著，但如果希望落空呢？
周博涵24歲了，還是需要周良驊時時照顧 鄭敏 攝
孤島
周良驊的擔憂，已經是一些人需要面對的現實。
74歲的陳慷是上海第一批自閉癥家長組織的發起人。他老來得子，40歲那年有了第一個也是唯一的孩子龍龍。龍龍被確診為自閉癥之後，陳慷的妻子無法面對，離開了家，此後，陳慷獨自帶著兒子長大。因為要上班，陳慷只能把孩子放在外面的寄養機構，正規幼兒園、私人機構，哪裏都待不長久，沒幾天就會被退回來，理由是這個孩子的行為太奇怪了。好不容易找到一家自閉癥輔讀學校，年滿16歲又要領回家。在我國，即便是上海這樣的城市，針對自閉癥群體的養護機構都少之又少。
如今，陳慷和現任太太住在上海閔行區一間沒有電梯的老房子，33歲的龍龍住在45公裏外的浦東新區重度殘疾人寄養院——這是上海唯一一所公辦的重度殘疾人養護機構，床位只有360張，陳慷托了很多關系，才讓龍龍住了進去。
每個月，陳慷會換乘兩趟地鐵，一趟公交，步行1.8公裏，單程兩個多小時抵達兒子的寄養院，然後牽著龍龍的手回家。龍龍不會自己刷牙洗澡，74歲、白發蒼蒼的父親要一顆一顆幫他刷。吃魚的時候，陳慷要把魚刺仔細挑出來，橘子去核，不然龍龍會統統吞下去。窗臺養的花兒都要收起來，龍龍看見也是要吃的。每次龍龍回家住一個星期，都會胖兩斤，但陳慷會瘦兩斤。陳慷總擔心再過兩年他走不動了，沒法把龍龍接回家了，該怎麼辦？
面對誰也逃不過的死亡，家長們最初都會想到自己的親朋好友，但對於很多自閉癥家庭來說，這個選項很難成立。
在一次自閉癥孩子的爸爸聚會中，他們都提到了一個問題——當這個特別的孩子到來後，他們的朋友、親戚、熟人越來越少。大多時候不是對方排斥他們，而是他們不知道該怎麼去面對一個正常的家庭。每次聚會，別人都在討論孩子到底上哪間學校，成績有沒有班級前十，會不會早戀，是不是又和同學打架了，而他們只能聽著，一句話也插不上。普通家庭的普通煩惱，他們已經沒有權利擁有了。漸漸地，聚會也就不去了，朋友也都疏遠了，這些家庭變成了一個又一個的孤島，社交圈裏只剩下了自閉癥家庭。
即便有親戚願意承擔起監護人的職責，但這也並非一個完全可靠的選擇。在一些現實的案例中，父母離世後，親戚們為了家產鬧翻的案例不在少數，自閉癥孩子不能表達，最終變成了親戚們爭奪財產的工具。
為了幫兒女找到依靠，還有一些家長會想各種辦法生二胎——這些孩子會為了照顧殘疾的哥哥姐姐而出生。但自閉癥屬於精神類疾病，有一部分遺傳基因的問題，所以很多二胎孩子也查出自閉癥，甚至比一胎更嚴重。
還有一個問題，托付給自然人就需要面對自然的風險。通常，家長們能夠信任、托付的對象大多與自己同齡，當他們走到了生命終點，對方也會不可避免地面對死亡，那麼孩子又要去哪裏？還有，如果對方出現意外，那時，孩子們又變成了無家可歸的人。
周良驊同樣面對這樣的困境，他是獨子，父母去世早，沒有兄弟姐妹可以幫襯，嶽父嶽母年老體弱，妻子唯一的弟弟也有自己的家庭和孩子，全身心地照顧外甥不太現實。至於朋友——他的家已經常年不來客人，筷子只有三雙，我去做客那天，周媽媽翻箱倒櫃才從櫃角掏出一雙花色漸褪的筷子。曾經的家庭相冊，被堆在書架的最底層，布滿了灰。翻看相冊的時候，那些老照片裏的親戚、好友、同事，如今也多年不見了。
年輕時候的周爸周媽 圖源受訪者
機構似乎成了更可行的選擇。但在我國，自閉癥康復機構和寄養院只能在監護人在世時進行看護工作，當父母離世後，那些沒有兄弟姊妹、沒有親人的孩子，他們的監護權只能交給居委會、村委會和民政部門。而自閉癥患者的癥狀差別很大，幾乎每個人的問題都不同，照護機構不僅需要專業的知識、經驗、相當的耐心，還需要一對一的照料，對於公共的政府機構來說，這很難做到。
據相關數據顯示，截至2019年，全國自閉癥患者已經超過1000萬，他們都面臨著父母離去後失去監護人的困境——周良驊和很多自閉癥孩子的家長幾乎都有一個共同的、殘忍的心願：白發人送黑發人，比自己的孩子多活一天。
很多個晚上，周良驊都輾轉難眠，他想，世界上會有一個傳承父母遺誌、替代父母履行監護義務的地方嗎？
這個問題，在2018年秋天得到了解答。當時，在一個法律界人士舉辦的講座上，上海市普陀公證處的公證員李辰陽，提到了一個全新的法律概念：意定監護。
這是一項不同於法定監護的監護權——公民可以替自己以及監護對象，選擇一個值得信任的監護人，這種選擇不受血緣、法律關系的牽絆，最大程度地尊重一個公民的自我意願，優於、也高於法定監護，「意定監護是一項尊重本人自我決定，並得到法律優先保障的司法活動。」李辰陽說，「你們可以決定自己與孩子在什麼樣的理想狀態下生活，而不是在法定狀態中生活。」
早在2012年，「意定監護制度」就已經被寫入《老年人權益保障法》修訂版，2017年實施的《中華人民共和國民法典》第33條，則將這項制度的適用範圍擴大至所有具備完全民事行為能力的成年人。
意定監護——周良驊被這四個字重重地敲了一下，李辰陽告訴他，意定監護者可以是自然人，也可以是社會組織，只要是在民政部門登記的公益性質社會組織，在法律上，都可以成為一個公民的意定監護者。
周良驊動心了，他想成立一個社會組織，去做那些自閉癥患者雙親故去後的監護人。妻子鞠喆有些顧慮，覺得這件事並不簡單，畢竟一旦成為一個組織的負責人，丈夫要面對的，就不僅是自己的孩子，還有無數個自閉癥家庭。但周良驊不這麼想，「漆黑茫茫的大海，什麼都沒有，你周圍的船都要沈了，你自己的這艘也要沈了，附近只有一艘船，你跳不跳？你只能跳，否則你就要淹死了。」
李辰陽理解自閉癥孩子家長們的焦慮 圖源《和陌生人說話》
試驗
周良驊是土生土長的上海人，不僅說話帶著濃濃的滬語腔調，處事也透著上海男人的精致和精明。我們常常約在咖啡館、茶樓或甜品店見面，即便在他家待著，妻子也會端出黑咖啡和點心——每日下午茶是他的生活儀式感。除了梳子，他還會隨身揣著一些別的東西，例如，一小包特定牌子的白砂糖，有時候在外面喝咖啡，聊著聊著他會掏出自己的糖，倒進咖啡裏。早茶店沒有泡完的茶包，他會招呼服務員統統打包起來。朋友讓他請吃飯，他也會直接講，「那我到時得研究研究有沒有優惠券才行。」
但在面對如何安排周博涵的未來時，他卻常常表現得衝動、冒進，不切實際。
陳慷告訴《人物》，早在5年前，周良驊曾向他提出過一個「自閉癥城」的概念。在他的設想中，那座城裏有許多小鎮子，每個鎮子都住著自閉癥孩子和家長，沒有歧視，也不用在乎體不體面，所有人都能夠輕松、自由地生活。周圍所有人都覺得他又異想天開了，怎麼可能呢？可每次大家聚在一起討論，周良驊還是會非常執拗地拿出他的PPT，激情地宣講那個關於自閉癥的烏托邦世界。
其實，周良驊自己也知道那是不現實的，因為那樣，只會讓這個群體越來越孤獨，而更合理的方式應該是讓更多的自閉癥孩子和家庭融入社會，回歸社會。至於那個小鎮，只是代表了他內心的渴望——渴望生活在一個沒有歧視、能夠正常對待他們的世界裏。「只有自閉癥家庭才能最大程度地理解自閉癥家庭。」他始終這樣認為。
對比烏托邦小鎮，意定監護顯然是一個更合理的選項。
周良驊打算先小範圍自行試驗一下。2019年初，他召集了一些家長，成立了上海第一家「自閉癥監察中心」。他們決定先從探望自閉癥孩子做起，用探望這一行為達到關懷、監督、保護的作用。
一個月內，他們就招募到了90多個誌願者，全都是自閉癥孩子的家長，服務對象最終劃定為在上海的6個自閉癥孩子，都是一些重癥，或者父母年邁的孩子。每周，誌願者家長們會分批前往養護機構或家中探望一次。
關於具體的探望事項，周良驊列了很詳細的清單：是否一直躺在床上；呼喚是否有回應；是否接受帶去的食物；是否馬上吃食帶去的食物；探望時是否有看護在旁；臉部/四肢是否有破損受傷痕跡；臉色是紅潤/正常/潮紅/慘白；離開時是否有跟隨。
周媽媽去探望別的自閉癥孩子 圖源受訪者
監察中心的探望試運行了9個月，只有一個孩子的父母要求中斷了探視——因為誌願者到訪時，發現孩子被養護機構用繩子捆著，並告訴了家長。後來，養護機構解釋，那個孩子會撕毀自己的衣服，大喊大叫，如果不進行約束，整個養護機構都將無法維持正常秩序。對機構來說，這些陌生人的探視，是一種沒有權利的監視，幹擾了他們的工作。最終，家長迫於壓力選擇放棄探望。盡管如此，周良驊還是覺得，他們的探望至少發現了切實存在的問題。
每次探訪後，家長們都會交上很詳細的探望筆記——
「方方不喜歡糖果，喜歡脆脆的小餅幹，喜歡聽音樂，兩點聽播放器。」
「午餐後休息，在活動室看電視，龍龍一直在笑！一會坐下一會站起來！」
「他舍不得我們走，勾著我們手臂，在樓裏兜了好幾圈。」
「愷愷近日發高燒，天天去醫院輸液。眼睛紅腫發炎，所以未拍照存檔。愷爸愷媽都七八十歲的老人，天天在家照顧兒子，越來越感覺力不從心了。」
「恰逢詩詩生日帶了個蛋糕給她，祈願她如花的年紀一樣值得被善待和珍愛！詩詩，生日快樂！」
面對這些細致的、柔軟的瞬間，周良驊卻說，他不希望家長們投入太多的感情。在他看來，最理想的狀態是每個誌願者能夠到點來，到點走，不要逗留太久，也不要超過探望次數，頻繁去探望孩子。他希望所有的探望都是完全理性的，因為只有這樣，這件事才能長長久久地做下去。他生怕誌願者過度投入，會聯想到自己的孩子未來是不是也落得如此境地，內心遭受撞擊，慢慢失去了探望的信念和熱情。周良驊說，他想做的是終生服務，需要的不是憐憫與眼淚，而是如實記錄下每一次探望的細節和問題。
2019年10月，監察中心試運行9個月後，得到了不少媒體的關註，周良驊信心滿滿，他覺得接下來的事都會順理成章，自己離成功就差最後一步了。
太激動了，他做了詳細的PPT，承載著自己的終極想法——成立一個可以承擔監護職責的公益組織。PPT做好了，新的問題也出現了，要將這個PPT送去哪裏呢？
「意定監護」的概念太新了，還沒出現在具體政府機構的管轄範圍內。周良驊跑去民政局，民政局懵了，沒聽過；又跑去殘聯，殘聯也懵了，這歸我管嗎？每一個接待他的政府工作人員都覺得這件事挺好，應該支持，可是好像都不屬於自己的業務範圍。
周良驊也懵了，一個滿懷期待的計劃，還沒開始實施就遇到了一個類似於「從哪裏來」的終極問題——因為無法找到匹配的主管單位，這個計劃不得不暫時擱淺。
首次成立上海自閉癥監察中心時的周良驊 圖源受訪者
自私與勇氣
李爽和周良驊相識於2018年年末。當時，周博涵被邀請參加一個自閉癥孩子的演講比賽，李爽是組織方——這位42歲的外企高管是一家公益組織的負責人，也是一個11歲自閉癥男孩的母親。
那次活動時，周良驊剛剛得知了意定監護的概念，整個人正處於亢奮狀態，他告訴李爽，自己想成立一個意定監護組織。李爽很感興趣，建議這個組織可以發展成為一個兒童教育的項目，意定監護作為其中一部分。周良驊拒絕了。他很堅定，他只做意定監護，其他統統不考慮。盡管建議被否了，李爽還是加入了進來，成了周良驊的合作夥伴。
為了找到接收計劃的主管單位，周良驊決定退一步，從申請內容裏刪除「監護」兩個字，把業務範圍調整為以探望為主——居委會收下了計劃，申請很快通過了，但探望範圍僅限於周良驊家所在的街道，在這個範圍之外的孩子們仍然被排除在外。事情再度陷入僵局。
再次申請時，周良驊做了兩個重要的調整，一個是選擇在普陀區提交申請——在上海，這是推廣意定監護最積極也最有力的行政區域，李辰陽所在普陀公證處既是國內首家開展辦理意定監護協議的公證處，也是目前全國辦理意定監護公證案件數量最多、案例最豐富的公證機構。從2015年開始，李辰陽負責處理過1000多起意定監護公證，包括失獨老人、孤寡老人、丁克家庭、同性伴侶，還有自閉癥在內的心智障礙群體。2020年11月，引發全民關註的「88歲上海獨居老人將300萬房產贈予水果攤主」事件，也是李辰陽親手經辦的。
另一個調整則是，聽取李爽的建議，將服務對象範圍擴展到「弱勢群體」，周良驊想，關懷的群體越大，可能會越受重視。但即便如此，他心裏清楚，自己還是要把服務群體固定在自閉癥家庭——這也成為了他和李爽在合作中最大的分歧之一，他們常常爭吵，每次收到李爽的語音，連周博涵都會警覺起來，「周良驊，李爽又要來罵你嗎？」
「針尖對麥芒」，身邊朋友們這樣形容周良驊和李爽的關系。采訪過程中，我親眼目睹了他們的一次爭吵。當時正是午餐時分，我們在一家輕食餐廳就餐，周圍都是上海金融中心的白領，他們吵得旁若無人，嚇得服務員都不敢上前。
他們爭執的話題還是——這個組織的服務對象應該是誰。李爽認為應該服務更多的弱勢群體，包括殘障群體、父母服刑的小齡兒童……周良驊則堅持只能做自閉癥群體，最多擴展到心智障礙群體，他覺得只有同為自閉癥孩子的家長，才能不遺余力地去參與這件事。如果日後模式成熟了，他可以接納更多群體來學習，但現在絕不是一個好時機。最後，他們的爭吵以李爽批判周良驊是「小業主心態，沒有大愛」告終。
某種程度上，周良驊和李爽的分歧也體現著自閉癥孩子家長在兩個年齡段的狀態。
在很多自閉癥家庭，承擔主要撫養職責的都是母親，但在周博涵的成長過程中，周良驊承擔了更多的照護職責。
周媽鞠喆是一家外企的亞太區負責人，因為工作原因，常年奔波於歐洲與美國。看著太太的事業越來越好，周良驊索性辭職自己開了家小公司，經營得還算不錯。自己當老板，也是為了有更多自由的時間照看兒子。有五年時間，鞠喆很少待在上海，周良驊就天天把周博涵帶在身邊，出去談生意時，他會把兒子安排在客戶公司樓下的飲品店，只有那裏的服務員知道周博涵的情況，不會欺負他。但周良驊做飯的功力實在不行，只能帶著兒子隨便糊弄幾口。鞠喆每次回家，父子倆都縮水一圈，又瘦又黑。
妻子每年回國兩次，這段時間，周良驊會獨自出門旅行。他通常選擇去印度尼西亞登火山，火山巖漿留下的黑色痕跡，還有火山湖絕美的藍色，都令他著迷。他說，這是假裝逃離生活的唯一路徑，短暫的喘息之後，他會回到上海，繼續面對周博涵和他的疾病。
2013年，周良驊賣掉了公司，兩年後，鞠喆也提前退休回家，兩個人開始全心照顧周博涵。
24小時圍著兒子打轉的生活中，鞠喆還盡可能地保有著一些自己的生活，她參加老年大學的日語課，報名社區藝術館的誌願者，偶爾安排幾節瑜伽課，她始終覺得，除了母親和妻子的身份，她希望還有些時間做她自己。她也會鼓勵周博涵，「媽媽在進步，在學習，你也要進步。」
周良驊和家人 圖源受訪者
周良驊卻好像完全陷在裏面了。有時候，妻子覺得，與其說周博涵需要爸爸，倒不如說周良驊更需要周博涵。除了吃飯睡覺，周良驊幾乎所有的生活都與周博涵有關，陪周博涵上課，參加自閉癥家長聚會，去琴行幫周博涵談贊助做音樂會。過去他還會獨自旅行，這幾年也不怎麼去了，出國都是跟著兒子的鋼琴演出，陪兒子參加活動。周良驊也明白，是孩子指引著他的生活，「沒有周博涵，現在的我都不知道自己能做些什麼。」
漫長的陪伴中，周良驊徹底地接受了孩子的缺陷，也牢牢地與自閉癥三個字綁定，再加上逐漸顯現的衰老，他非常明確地知道自己想要什麼——就是自閉癥家庭，就是意定監護。
但李爽不同。雖然是單親媽媽，但她屬於年輕的家長，她會覺得死亡還遙不可及，以及，或許自己的孩子還有發生奇跡的可能。在交流中，李爽多次提到，自己11歲的兒子有了明顯的好轉，以後肯定能獨立生活，也不需要意定監護。
作為過來人，周良驊給李爽潑了幾次冷水，「孩子還沒有步入青春期，癥狀還會有很多變化。」他說，周博涵十歲左右的時候，他也一度以為孩子是不是沒問題了。但現實最終還是告訴了他——自閉癥不可逆，且終身無法治愈。至於過程中經歷的種種，鞠喆的講述更為形象，「每個自閉癥家長都有無數的傷疤，愈合了還要被狠狠撕開，然後流血，愈合，再流血，永遠在那兒。自閉癥的缺陷是天生的，就像那些天生肢體殘疾、雙目失明的孩子，本來就沒有的東西，怎麼長出來呢？」
好在即便分歧巨大，動不動就吵起來，但李爽每次崩潰完，最後想想，這件事情還是要做，不得不做，就會默默回來。兩個想法不同、處事方式不同，只是同樣擁有一個自閉癥孩子的家長，就這樣一路吵，一路將這件事推進下去。
2020年12月14日，上海市普陀區行政服務大廳，周良驊終於領到了那張等待了3年的「民辦非企業單位登記證書」。那天，上海降溫，他穿著紅毛衣，系著紅圍巾，還拿出小木梳子梳了梳劉海，「嘿嘿，太激動，高血壓犯了。」
12月26日，周良驊召集了第一次理事會。會議結束後，他悄悄把我拉到一旁，問我能不能把今天他們的集體合照登在《人物》雜誌上。他希望，未來有一天，家長們會指著照片上的人說，「看，就是這麼幾個人，成立了中國第一個由自閉癥家長自發成立的意定監護組織，讓我們有一代一代傳遞下去的妄想。」
那天的理事會上，因為PPT的內容，周良驊和李爽又爭執起來了，正在你來我往膠著時，酒店工作人員推著生日蛋糕車進來——這一天，是李爽的生日，記得這個日子的，是周博涵——他最擅長記別人生日，常常在夜裏12點敲爸媽的房門，要祝那些過生日的人生日快樂。理事會當天，周良驊特意訂了老上海最著名的紅寶石奶油蛋糕，送到開會的酒店。
剛剛還充斥著爭辯聲的會議室裏，大家圍成一圈唱生日歌，平日裏強勢的李爽捂住嘴，眼圈紅了，她說，自己已經很久很久沒有再過生日了。
成員慶祝愛托付關愛服務中心正式成立 賴祐萱 攝
愛，托付
給組織起名字時，周良驊和理事們猶豫了很久，最終投票從20多個備選裏選出了：愛托付。他們希望這裏能夠真正的，托付責任，托付愛。
攝影師鄭敏也是理事會的成員之一。從2010年開始，他跟拍了上海地區30多個自閉癥家庭，留下了十幾萬張照片。他伴隨很多孩子長大，也看著很多家長走向衰老，深深地明白「愛」這個字之於這個群體的復雜意義。
鄭敏為自閉癥家庭拍的十幾萬張照片中，沒有一張是孩子主動擁抱家人的。在他看來，這些爸爸媽媽花費的精力比照料正常孩子多得多，可是他們的所有付出都很難得到回應。他常常拍到這樣一幕：媽媽抱著孩子親吻，而孩子眼睛根本不看她。「（愛）這個東西可以很小很小，但其實是人間最簡單、最寶貴的。」
周良驊夫婦和周博涵之間，也從來沒有過真正意義上的愛的表達。最多只是他們抱住了周博涵，他笑瞇瞇，雙手垂放，直直地站在那裏，異常僵硬。周良驊形容那種擁抱，根本不是一個人和人的擁抱，「他只是不會把我們推開。」
人與人之間最珍貴的情感交流，在這些家庭幾乎不存在。孩子們沒有說過，爸爸我愛你，媽媽我愛你。
愛是什麼呢？他們不知道，或者他們知道，但卻無法表達出來。周博涵最好的朋友小奇也是自閉癥患者，他們常常站在一起，但從不交流，各玩各的。我問周良驊，你怎麼知道小奇是周博涵最好的朋友呢？周良驊說，因為每次周博涵演出，小奇都要坐在臺下。看見周博涵，他會走過來，用他堅硬的胳膊肘頂開周良驊，然後自己和周博涵站在一起，「那小子力氣真的很大。」周良驊說。
「周博涵有做過讓你們感動的事情嗎？」有天晚上我問周良驊夫婦，周媽嘆口氣，撐著臉頰問周良驊，「你兒子做過什麼讓你感動的事情嗎？」「沒有的，從來沒有呀。」
前段日子，鞠喆常放一首歌，上海彩虹室內合唱團指揮金承誌為自閉癥孩子寫的《我有一個裝滿星星的口袋》。裏面有句歌詞這樣的：
我有一朵永不開放的花，
偷偷埋葬它在秋日的草原，
那是布滿荊棘容易戳手的花呀，
總之不要讓別人找到它……
「他們是在打一場球賽，一場明知敗局的球賽。最可憐的是，不允許你中途退場。你必須完成這場比賽，直到終點。」鄭敏說。「好在孩子們的世界裏，沒有痛苦，他們活在一個最本真，最純粹的世界裏，只是把痛苦都留給了父母。」
父母們面對的痛苦，也各不相同。每個自閉癥孩子的癥狀都不太一樣，困境也有深有淺，病程發展的動向更是令人捉摸不定，有些孩子到了青春期急轉直下，情緒問題嚴重，有的孩子到了30歲才開始加劇發作。每個孩子都有自己特殊的生活習慣，比如周博涵能喝可樂，但有的孩子喝了可樂就會發脾氣。因此，好幾位家長都提到，自閉癥群體有一種「自掃門前雪」的特點。自顧不暇是常態。
周博涵經常在家裏走來走去，做出奇怪的動作 鄭敏 攝
使得家長們相對疏離的另一個原因是，他們很難面對彼此的比較。
周良驊說，如果不是為了愛托付，他也不願意「拋頭露面」。周博涵所謂的「鋼琴王子」身份，某種程度上會刺痛其他家長。鞠喆過去參加過一些媽媽組織，大多是家長們互相慰藉，互相扶持的小團體。但漸漸地，那些媽媽就不太願意叫她了。她也能理解——在這個群體中，當一個家庭稍稍顯得不那麼痛苦，這會令其他家庭感到痛苦。
周博涵有基本的交流能力，能接收指令，他還找到了自己的一技之長，情況的確比很多自閉癥孩子好一些。今年4月2日國際自閉癥日，話題詞#我國每68名孩子中約有1名患自閉癥#登上微博熱搜第二，獲得了5.1億閱讀量，熱門頭條正是周博涵如何通過學鋼琴登上國際舞臺的故事。
但周良驊很清醒，他說，每年的日子都被這一天劃分成兩部分，4月2日當天，全世界都在關註自閉癥，關心他們，另外300多天，一切歸於平靜，無聲無息。熱搜過後，平靜的日子裏，他和妻子面對的現實，和這個群體中其他家庭一樣殘酷——周博涵不是天才，他始終都是一個自閉癥患者。
周博涵的確憑借鋼琴特長讀了初中和高中，但在學校裏，他只能坐在教室最後一排，垃圾桶的旁邊，所有同學都離他遠遠的。有一次鄭敏去拍攝，老師給周博涵發了一張卷子，他騰地站起來，揮舞卷子大聲說，「老師，這卷子我不應該拿的。」鄭敏這才知道，平日老師們根本不理會這個坐在垃圾桶旁邊的男孩，發卷子只是做給攝影機看的。
讀初中時，學校為了表示接納自閉癥孩子給周博涵頒了個獎，讓他上臺發言，大家都以為周博涵會說，誰幫助過我。結果，他跑上臺說，這個人打我，那個人罵我。還有一年，鞠喆在校外的交響樂團碰見了周博涵的同學，對方不知道她是周媽媽，對她說，「周博涵我當然熟，就是那個在學校總被別人隨便推一把，分分鐘被欺負的傻孩子。」
許多年過去，周良驊和鞠喆笑著講出這些故事，像普通父母談論孩子童年趣事那樣輕松——與其說他們習慣了，不如說他們是不得不學會了與這些傷害共處。
但許多年輕家庭的家長，依然不願意面對事實，選擇逃避，成為一只鴕鳥。
一次家長聚會中，一個8歲女孩的父親說，直到現在他都沒有勇氣單獨帶女兒出門。他愛她，可無法面對她的殘缺。當孩子在街上不受控制地亂叫，做出格行為，他不知道怎麼面對。每次都把妻子推出去，讓她帶著女兒出門。他沒有告訴過任何一個親戚朋友，自己孩子是自閉癥，只是借口她讀書不好。有一次，女兒在街上打了別的小朋友，他和對方家長吵了起來，到最後也沒把孩子自閉癥的事情說出口。講述過程中，這位父親反復使用了「丟人」這個詞。
周良驊不一樣，他和妻子天天拿著殘疾證「顯擺」，帶周博涵去外地旅遊，他們會把殘疾證一攤，門票免費，地鐵免費，還不需要排隊。他告訴那位覺得「丟人」的父親，「我覺得，這張殘疾證也是孩子帶給我們這個家庭的東西。所以，接受它，承認它，使用它吧。」
周良驊說，他想做愛托付，就是想把這些家長都從沙堆裏拉出來，讓每個人看到，這是與我們每個人都有關的事情——作為公證員，李辰陽非常理解這種想法，在一次接受采訪時，他多次提到「自救」這個詞，他希望越來越多的年輕家庭能夠加入進來，大家抱團取暖，因為，「他們的人生，就是你未來的人生。」
其實，這也是李辰陽自己的自救，他從不否認自己對愛托付的期待，因為，他的兒子，那位20歲的青年，也是一位自閉癥患者。
2021年4月10日，愛托付邀請李辰陽在上海辦了一場線下的意定監護講座，希望給自閉癥家長們普及法律知識，講述意定監護的重要性。講座上，李辰陽這樣說，「我每次做公證，和周爸也是一樣的心情。我會想，我現在幫別人，也是很自私地在幫自己。我們用他人的案例，他人的經驗，一步一步讓意定監護服務做得更好，更完善。看看別人是怎麼活過來的，我們未來也這樣活。」
李辰陽為心智障礙群體家長開設意定監護講座 鄭敏 攝
「閉眼工程」
拿到愛托付證書的那天晚上，周良驊雙手捧著證書，仰頭望著站在對面的兒子，特別溫柔地說，「這是我人生最後一次『創業』了吧。為了這個小家夥。」
晚上10點多，他和妻子還坐在客廳討論第二天各自的安排。周良驊說，他要去刻章，然後回頭望了一眼白色的帆布袋子，裏面裝著愛托付的證書，「唉，很難弄啊。」他說。妻子放緩語氣寬慰周良驊，「一步一步來的呀。沒關系。」此時，坐在沙發上的周博涵突然喊起來，「愛弄不弄。不弄最好。」
周博涵常常這樣，沒來由地講出一些並不相關的話。母親歪頭嘆了口氣，父親則是走過去，理順了兒子亂糟糟的頭發，拍了下他的後腦勺，「你這家夥，說什麼鬼話哪。」然後，嘿嘿笑了。
4個月後，2021年4月2日，周博涵登上微博熱搜的那天，愛托付關愛服務中心正式宣布成立。那個曾經看起來遙不可及的願望，正在一點點變成現實。比起剛拿到證書時的興奮勁兒，現在的周良驊冷靜了不少。
他不習慣也不喜歡外界把自己捧得很高，贊美他是胸懷大愛，社會責任感爆棚，他還是一次又一次地強調自己的「自私」，「每當我推動愛托付前進的時候，我都在想，我需要把它做得更好，因為未來這個組織也會服務於我和我的孩子。」
為愛托付想口號的時候，有人提出用「閉眼工程」四個字——只有為孩子們找到一個父母死後的依靠，他們才能真正地閉上雙眼。這也讓周良驊有些惶惶，「為自己的孩子指定一個意定監護人，何其重要的事情，如果將來愛托付辜負這些爸爸媽媽們，那是多麼糟糕的一件事情。」
組織終於有了，但這件事具體要怎麼做？家長們其實各有各的心思。有的家長想把愛托付發展成商業公司，服務對象是那些更有財力的家庭；有的家長覺得愛托付可以作為一個輔助機構，監督他為孩子挑選的意定監護人；周良驊也有自己的心思，他想救孩子，也想救自己，他希望愛托付未來也可以解決家長們年老失能後的監護問題，「前半生照顧孩子，後半生無人照顧」——這是很多自閉癥孩子家長的個體困境。
但當下，在仔細地討論之後，他們還是決定一步一步來，計劃在三年之內把探望這項服務做紮實，做牢固，再慢慢地成為一個家長們信任的「意定監護候選人」。
關於探望，理事會制定了一項規則，作為家長簽約《探望服務》的同時，必須簽下《誌願者服務協議》，這代表著你的孩子享受探望服務時，你也必須成為一個幫助別人的誌願者。如果還在猶豫，不太信任這裏，家長們也可以只簽訂一份《誌願者服務協議》，成為一名誌願者，先看看那些孩子如何被探望、被照顧。
周良驊覺得，愛托付像一個時間銀行。每個家長的每次探視都相當於在那裏存入時間硬幣，等到他們過世後，那些時間也會一秒一秒地反饋在他們的孩子身上。
李辰陽十分贊同愛托付從探視服務做起，因為這是真正了解一個孩子的過程，而了解是監護的開始。他理解在監護權的問題上，中國人對於血緣的執念，也發現自閉癥孩子的家長絕大多數都很長壽，「拼了老命也要活得比孩子久」，但他始終相信，農耕社會的族群體系一定會被城市化發展逐漸打破，未來，監護權將不再與血緣捆綁得那麼緊密，而是變成一種更加社會化，專業化的東西。
李辰陽說，相比自然人，愛托付這樣的組織，「追求的是意定監護的專業性、延續性、職業性。監護社會化一定是老齡化社會的趨勢。」如今，在日本、新加坡等國家，都已采用「職業社會監護人」的方式，將心智障礙者的監護權交由有公信力的組織，這也是我國未來的方向。
愛托付成立後首次活動 鄭敏 攝
在前不久的那次講座中，李辰陽還跟家長們分享了一些關於意定監護的具體建議。
例如，對於一個自閉癥家庭，需要在合適開始挑選意定監護候選者，「急與不急的問題」。在他看來，那些年富力強的年輕家長、有值得信賴的親屬的家庭可以暫時不急，他們首先應該幫助孩子們減輕或緩解自閉癥帶來的生活困擾。而那些年齡超過70歲的家長，患有疾病的家長，單親家長以及在本地沒有任何親戚朋友的家長，都急需思考尋找意定監護者。因為，誰也不知道明天會不會發生意外，自己會不會倒下。
還有，家長們指定意定監護人時，可以選幾個人，第一順位，第二順位，他們像俄羅斯方塊一樣，前面的人消亡了，後面的人不斷往上頂。自然人總有盡頭，而愛托付這樣的社會組織不同，只要組織一直在，內部成員不斷更疊，即便一些人消亡了，還會有一些人繼續這份事業，一代接著一代。
講座當天，李辰陽還帶來了公證處一位年輕的公證員，當她為大家分發資料時，李辰陽說，「大家對她好一點。找公證員和我們找監護人是一樣的，要找年輕的。盡管她還年輕，還不那麼熟悉公證，但她才是把我們孩子送走的那個人。我嘛，只能在天上看著了。」
周良驊也希望這次的接力賽永遠不要停止，不要消亡。他想要在死亡的終點畫一根延長線，讓逝者的意誌永永遠遠存留下去。
當然，他也知道，這根延長線的確解決了他最焦慮的問題，但還有一些問題，將永遠存在。
譬如，孩子們的愛情。周博涵也到了喜歡女孩的年紀，走在街上看見好看的女孩他會忍不住多看幾眼，或者毫無征兆地跑去和人搭腔，說些不得體的話。他的微信頭像是迪麗熱巴，他覺得她好看。周良驊比誰都清楚，兒子註定無法結婚，也無法擁有自己的後代。「婚姻關系大概是所有關系中最復雜的一種。需要交流，需要經營，需要維持。普通人都處理不好，何況這些孩子。」每當和自閉癥家長們提起婚姻，他們大多都會說，那是「想都不敢想的事情」。
一次家長聚會結束後，周良驊乘坐地鐵回家。地鐵上有群女大學生嘻嘻哈哈，放聲大笑，周良驊轉頭看了幾眼，起初，我以為他只是介懷女孩們的放肆。他發現我在看他，低下頭，過一會兒又忍不住望過去。我問他，「認識的人？」「不認識。」他答，然後停頓了幾秒，「這是青春的好時候。我和他媽媽也是在這個年紀認識的。戀愛結婚，有了周博涵。周博涵也能這樣就好了，結婚生子，有自己的生活，做個平凡人……」
交談停在了這裏，長久的沈默後，周良驊輕輕地嘆了口氣。
每次出門，周良驊都這樣牽著周博涵 圖源《和陌生人說話》