禁水禁食的日子睿睿一連半個月都不能喝水吃飯，一開始他還會哭鬧，祈求我給他喝一口水。我看著兩歲大孩子可憐巴巴的眼神，心如刀絞。後來他似乎明白自己生病不能吃喝，而吃藥片便成了他一天中最快樂的時光。圖為睿睿在啃藥片。
他看見一顆顆白色、紅色的藥片，總說是“糖豆”，像撿了寶一樣，毫不猶豫地一口塞進嘴裏，笑著嚼得津津有味。我曾偷偷嘗過孩子的藥片，那是我從沒嘗過的從舌尖滲入骨髓難以言喻的苦，而孩子竟然笑著一粒粒吞服……
圖為何永民在飯店打工。
一歲孩子被判“死刑”，生而不養怎能做到
早上八點到晚上九點半，我在充滿油煙味的黝黑廚房中切菜、起火、下鍋、顛勺、起鍋，一遍遍循環。火焰從鍋下噴湧而出映紅雙頰，閉塞的空間蒸得我汗水直流。我在忙碌的工作中無法思考任何事情，卻依稀能在火光中看見兒子的笑臉，想起兒子所經歷的痛苦，在腦海中一遍遍循環往復。
我叫何永民，今年25歲，來自湖南省江永縣農村。去年我的兒子何睿不幸在中南大學某醫院被確診急性髓系白血病M7——號稱白血病之王。醫生說：“如果要走治療這條路，十分艱難，治療過程對一歲的孩子來說相當痛苦。並且前期化療和後期骨髓移植，費用預計數十萬元，你們家長要做好心理準備。”圖為生病前的睿睿。
我和妻子癱軟在地難以接受：為何才一歲大的孩子就被宣判了“死刑”？孩子還沒好好看看這個世界就要匆匆離開了嗎？這讓我們如何輕易割舍？在痛哭之後，我們拿出所有積蓄，向親戚朋友四處借了一點錢，帶著孩子在湖南某醫院接受化療。妻子在病房裏照顧他，我在外面租了小單間，一邊輾轉於醫院和出租房做飯、送飯，一邊四處打聽白血病的各種註意事項和用藥。圖為病床上的睿睿在熟睡。
圖為生病後睿睿的外貌就像換了一個人。
“圍城”內外的父子倆
睿睿在化療中血項一直不漲，肺部還遭受了真菌感染，要使用各種抗真菌藥物，其中痛苦，一個大人都難以承受得住，我不知道他一個孩子要如何堅持下去。
孩子因藥物大便幹硬，拉不出來，每天拉大便的時候都痛得打滾，哭得撕心裂肺，聽著電話裏兒子的哭聲我心裏一陣陣鉆心似的疼痛卻無能為力。
我每日給妻兒送去的飯她們都吃不了幾口，基本上送過去什麼樣，拿回來就是什麼樣，幾乎沒動。妻子每天不吃飯，就守著兒子，她經常半夜給我發信息，我不知道她一天睡了幾個小時，或者睡沒睡覺。每天看著兒子用藥經歷的痛苦，妻子因為承受不住這巨大的壓力，經常在電話裏說著說著就崩潰了。圖為睿睿伏在媽媽肩膀上。
她告訴我兒子第一次做骨穿的時候，醫生要她跟護士一起按住孩子，碩大的針從腰部深深紮下去，再把骨髓裏的血抽出來。兒子哭得撕心裂肺，她只能用力按著，閉著眼睛不敢看。醫生說，之後每次打完化療後都要這樣抽一次。
妻子壓抑的啜泣聲從電話那頭傳來，我只能故作堅強地安慰她，讓她放心，說孩子會沒事的。但是我掛完電話就忍不住落淚，他才一歲多啊，為什麼要承受這樣常人難以忍受的痛苦？圖為何永民的妻子說起兒子潸然淚下。
大概維持了一個多月，兒子血項終於漲上來了，醫生說過幾天血項再漲點就可以出院休息一周，再接受第二次化療。我聽到這個消息心裏一陣歡喜，總算可以見兒子一面了。然而當我真正見到他們娘倆時，我真的不敢想象他們在裏面經歷了什麼，笑容凝固在了臉上。
妻子頂著黑眼圈，頭發亂糟糟的，整個人像是老了好幾歲。兒子也不再那麼調皮活潑，甚至看到我都有點害怕，我伸手去抱他，也不理我，緊緊抱著媽媽，滿臉害怕。妻子說孩子在裏面被醫生打針，按著做骨穿，弄出心理陰影了，聽得我一陣陣心痛。我只有小心地跟兒子慢慢接觸，買了他最喜歡的小怪獸和挖土機模型去逗他，才慢慢肯接受我，願意讓我抱。圖為何永民抱著兒子。
回來之後，妻子拿出一大堆單據和裝滿透明塑料袋的盒子，她告訴我這些全是兒子要吃的藥，我數了一下，有二十幾種，每天要按時吃，那些藥丸就像各種顏色的糖果，密密麻麻地鋪滿床鋪。兒子因為年齡太小，膠囊藥不能直接吞服，只能拆開強行倒進他嘴裏，任由他哭。我偷偷嘗了那個膠囊，那是從舌尖深入骨髓難以言喻的苦。圖為出租房的櫃子裏放著很多藥。
圖為出租房裏，何永民一家三口。
借錢北上移植求生
回家一星期後，孩子的骨穿結果出來了。醫生說孩子病情穩定下來，可以北上繼續後續移植了。但是在湖南的治療就耗盡了積蓄，還借了很多錢，我們的腰包早已經空空如也，面對移植這筆巨額費用，我和妻子一籌莫展。後來妻子打電話向娘家的親戚朋友借了一部分錢，孩子才獲得一線生機，於是我們開啟了漫長的北上求醫之路。
我們抵達河北某醫院準備移植，孩子先接受了兩次化療，情況一切順利，病情得到了很好的控制，這也意味著兒子可以進移植倉裏移植了，但是移植費還沒有著落。我翻了翻債務本，我已經欠下巨額債務，而且大部分都是靠雙方父母幫我們借的。圖為睿睿在哭泣。
醫生說我們這個白血病M7是髓系最高危型號，很容易反彈，現在好不容易得到控制，是最佳移植時間，建議馬上移植不要拖。我打電話四處求助，厚著臉皮再次借錢，但基本上都借不到，最後在愛心人士幫助以及妻子娘家把地租了的情況下才籌到。
然而由於河北醫院暫時沒有移植床位，醫生建議我們去北京的醫院接受移植。皇天不負有心人，2020年10月3日，睿睿順利進入移植倉，10月16日，睿睿成功接受骨髓庫誌願捐贈骨髓的造血幹細胞回輸，一切都在有條不紊地進行中。10月底我們從北京出院轉到河北，但是移植有價排異無價，移植後8天睿睿就出現了排異癥狀。圖為病房裏的睿睿。
圖為睿睿看著窗外，他已經很長時間沒有出過醫院了。
禁食禁水後，兒子將藥當糖吃
移植後兒子出現了嚴重的腸道排異，醫生直接跟我們宣布禁食禁水，這個消息對兒子來說無疑是一個晴天霹靂，本來就遭受各種痛苦的他，還要面臨著一連半月不能吃喝，只能靠打激素和掛營養液維持生命。
他感覺到餓，感覺到渴，開始幾天每天哭著要吃東西，想喝水，乞求我給他一口水喝，我看著兒子可憐巴巴的表情心痛難當。“爸爸，仔仔想喝水水，吃飯飯，肚肚餓，爸爸做飯飯給仔仔吃。”喊著喊著，睿睿慢慢地就睡著了。
後面他大概明白了自己生病不能吃東西只能吃藥，於是每天吃藥片的時候就成了他最開心的時光。他看見一顆顆白色、紅色等顏色的藥片，總說是“糖豆”，就像撿了寶一樣，毫不猶豫地一口塞進嘴裏嚼得津津有味。護士告訴我這些藥非常苦，我偷偷嘗過只覺苦澀難當，苦澀的滋味從舌尖蔓延到內臟。圖為睿睿在吃一個膠囊。
兒子排異的道路萬般不順，腸排了一年多仍舊沒有好，期間還曾多次感染，咳嗽、惡心想吐。他的身體因為一直打著激素迅速膨脹發胖，後來又出現重度皮膚排異，密密麻麻的紅點爬滿了孩子全身、頭上、臉上，反反復復，特別癢，孩子想撓卻不能撓，妻子只能用衣服隔著給孩子揉。一年的時間，睿睿同初進醫院完全判若兩人。圖為何永民在看兒子生病前的照片，他多想這是一場夢。
最近睿睿臉上又開始長出小紅點，臉上、頭上長出一個個紅點，我內心不安放下工作陪著孩子去做檢查。醫生說孩子的肝排、皮排藥物一直減不下去，後續也不知道會出現什麼樣的排異。睿睿一年多化療移植及各種感染並發癥，我們一家已經花費了100多萬元，欠下了巨額外債。後續高昂的排異康復治療，我們一家早已山窮水盡。看著孩子每天把藥當飯吃，我心疼難耐，多希望孩子能夠健康地活下來呀。圖為何永民為兒子擔憂。（文|半夏 圖|王亮 部分家屬提供）
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