轉載 作者 | 大寶爸爸
我看到的資料：預激綜合征是常見的心臟病，患病概率約0.2%，患者會出現心動過速，心悸等，但一般不會致命；還有50％的患者不會有明顯不適，但他們每年有0.2%的人會毫無征兆情況下，突發心臟驟停；在中國，心臟驟停後被成功復蘇的概率不足1%；上述概率合起來，是1/2000萬。
大寶就是這1/2000萬的幸運兒，他可能是幾家醫院見到的，唯一預激綜合征導致驟停，卻又被成功救活並醫好的幸運兒。
他的求醫之路，曾幾度陷入絕境，卻又總在關鍵時刻如有神助，最終奇跡康復了。大寶奶奶說，是神靈在保佑大寶，這些醫院的醫生，就是神靈派來的。
謹分享這個奇跡般故事，向幫助過我們的白衣天使致敬。
1/7 | 心跳呼吸驟停
但我們賭贏了生死局
時間撥回到三年的國慶節的一個下午。大寶在家寫完作業，開始練體能——1000個跳繩。13分鐘內完成了，又追加了四十個仰臥起坐。他是二年級遊泳隊的成員，經常進行這樣的體能訓練。
吃過晚飯，實在無聊，他說要找人玩。我習慣性的想起去阿義家——離得近，大人小孩都能各聊各的。
沒想到，這個選擇在冥冥之中決定了我們後面的生死迷局……
晚上八點如約來到阿義家，大有大的聊，小有小的玩，很吵，但大家都很開心。每次來這裏，我都很放心地聊天，不用去管孩子，這也是我喜歡來這裏的原因之一。兩個孩子正對對著電視屏幕在玩體感遊戲，手舞足蹈，大呼小叫，很開心。
這一幕簡直和電影災難片開頭一模一樣：一個歡樂祥和的生活場景切入，但下一秒，就是撲面而來的生死考驗，挺不過去的話，後面就直接沒戲了。
我在飯廳喝茶邊聊天，突然聽見阿義喊：大寶，不要睡地上，地板太涼。
這時我是背對著大寶的，雖然聽到，但沒在意。但緊接著，我聽到義急切的大叫：快來看大寶！聽到呼叫，我才反應過來，轉身跟著衝了過來。
大寶已經躺在地上了，他的眼簾只剩下一條縫，但我確定那不是眼瞼閉著，而是無力地垂著。我大聲呼叫，拍打他的臉頰，沒有反應！整個人癱軟一團了。完了！我感覺一定是出大事了，這樣子，似乎是沒了呼吸，也可能是沒了心跳！
我第一反應，想起平時看過的急救常識，先確定是否還有心跳，要摸他的頸動脈。另外要確定他是否還有呼吸，這要看胸廓是否起伏。但當我想要去摸頸動脈時，卻又記不起來是摸脖子左邊還是右邊！而且，我的手已經緊張得抖起來了！那還摸個屁啊，這樣的抖法，究竟是他的動脈在搏動，還是我的手在抖動都分不清了，怎麼可能準確的判斷？
看樣子，是心臟驟停了！！！
在我還在猶豫的剎那間，阿義已經開始給他做心臟復蘇按壓了。我很清楚的看到，阿義連續做了三個有力的按壓。突然，大寶輕輕的咳了一下，但馬上又沒了反應。阿義緊接著又要對著大寶嘴巴開始吹氣。
這是個電光火石的剎那啊，阿義的反應快到難以置信。他從未受過這方面的訓練，他和我一樣，只是通過微信和電視資訊，有點這方面的常識而已。但在阿義做胸外按壓的時候，我卻在飛速的盤算，是要繼續讓他做胸外按壓，還是趕去醫院搶救？因為中心醫院就在他小區對面馬路，非常近。
這是一場賭博，我生平從來不賭搏，因為我怕輸的感覺。但今天我沒得選，必須賭，而且要馬上就下註！
猶豫時間越長，後面的勝面就越小。每浪費一秒，可能就意味著獲救概率降低1%。心臟驟停的黃金搶救時間是前5分鐘，如果讓阿義繼續做胸外按壓，至少能保證這寶貴的5分鐘都用來搶救了。
但他畢竟不專業，而且沒有任何輔助設備，效果如何，難以預料。如果去醫院，成功率將大大提高，但也很可能這黃金5分鐘全耗在路上了。如果留給醫生的只是垃圾時間，那就回天乏術了。
一兩秒鐘的猶豫後，我決定去醫院！
電影裏世上最瘋狂的賭徒，就是賭上全付身家。現在我的賭註比這個還大，我賭兒子的性命，蒼天啊，請保佑我賭贏！
我直接叫停了阿義的搶救努力，大叫：趕緊去醫院！我邊說邊抱起大寶，奪門而出。後來阿義家的監控錄像顯示，從大寶倒地，再到我們衝出大門，總用時不超過20秒！阿義抄起車鑰匙就跟上，衝去按電梯！這時候寶媽已經六神無主，跟在旁邊哭天搶地的一個勁的叫大寶的名字，但大寶已經沒有任何反應了。
這個時候，最重要的是時間！幸運女神開始光顧我們了，電梯一按就開門了，一秒鐘都不用等！
我們直接下到地下車庫，上了車，我看著懷裏已經癱軟的兒子，一個勁的催阿義：快點！再快點！
我在心裏面一路不停禱告：老天，給我點時間！甩了幾個急彎，我們飛車到了中心醫院的搶救室大門。（中心醫院是我見過的唯一私家車可以直達搶救室門口的醫院，這個是我後來觀察了多家三甲得出的結論）
一下車，我抱著已經完全癱軟的大寶直奔搶救室大門，寶媽跟在一旁呼天搶地的大叫：醫生，快救救我兒子！
整個急診室都能聽到她的哭腔，急診科的保安飛速迎了上來，毫不遲疑，問都沒問直接打開了搶救室大門，領著我直達搶救床，迅速幫我將大寶穩穩當當的放在搶救床上。
兩個護士已經圍了過來，我很清楚的聽到其中一個大喊：快去叫人！十幾秒後，床邊已經被一幫醫生護士團團圍住了，搶救全面啟動！
我們和死神賽跑，速度將直接決定生死！黃金時間就是五分鐘，每過一分鐘，搶救成功的概率下降10～20%！從我進入醫院大門，到10來個醫護人員全面啟動搶救，我估計不超過30秒！我心裏盤算，這30秒再加上我們來到醫院的路程時間，應該就是四五分鐘的時間（第二天阿義重新模擬路線走了一遍，大約耗時6分鐘）。
和死神的賽跑，就是一場接力賽，大寶就是這個接力棒，我和義起跑，衝刺，交棒。接力棒交到醫院的時候，勝率最多只剩下兩成了。如果說阿義是蘇炳添，那麼醫生，我希望你是博爾特，請全力衝刺，幫我翻盤！
很快，他已經全身接滿了管線。我聽到醫生和護士的問答：
心率？零！
呼吸？零！
血壓？零！
在住院總醫生的指揮下，翻眼皮，照射，胸肺按壓，靜脈註射，插管，上心率機，上呼吸機，我站在床邊，卻只能看到他的腳，其余的角度都圍滿了白大褂。
旁邊的心電圖屏幕上，清清楚楚的是兩條直線，機器不停的閃著紅燈，“噔噔噔”的大聲報警！我大氣都不敢喘一下，生怕打擾了醫生的指揮。
這時，有護士註意到我了，把我趕出了搶救室。接下來，我只能趴著門縫，遠遠的看著裏面的緊張搶救。
突然，我看到屏幕上的直線有變化了，波形圖終於出現了，並且是規律性的跳動！我死灰一般的心一陣激動，我相信醫生可能已經跑贏了死神！
突然，醫生又出來喊：家屬進來幫忙！寶媽哭著衝了進去了，很快又哭著出來了。原來是讓她進去幫忙清理一下搶救過程中的嘔吐物，帶走臟衣服。大寶褲子裏面已經有排泄物！
也就是說，剛才來的半路上，他的肌肉群，已經失去大腦的控制了，徹底的松掉了，已經沒有生命的指征了！想到這裏，我也害怕得渾身發抖了！
搶救室大門又關上了。
一群醫生還在圍著他忙碌著。時間一秒一秒的過去，我已經開始胡思亂想了……天真的要塌了嗎？過往和大寶一起的甜蜜時光，像放電影一樣，一幕一幕浮現於腦海。
這一切難道就要永遠消失了嗎？我幾乎情緒崩潰，但也只能硬撐。
漫長而煎熬的十幾分鐘等待後，醫生終於出來找我談話了。她劈頭就是：孩子心跳已經恢復，但到現在一直沒有自主呼吸，全靠呼吸機維持，他現在的情況依然極度危險。聽到這話，我幾乎沮喪得要哭了。
但是，事後想起來，這是多麼幸運——醫院一幫專業醫護，一上來就是呼吸機，極度專業的搶救十幾鐘，饒是如此，恢復心跳後仍無自主呼吸！如果當時賭錯了，讓阿義繼續施救，他進行人工呼吸的效果絕對不如呼吸機，那麼即使能讓心臟重啟，也將因長時間缺氧而出現永久腦損傷。
後來我才知道，當晚的搶救還出現了兩次室顫，醫生做了兩次除顫。除顫儀，英文簡稱AED,醫院才會有。所以剛才那場賭命，其實老天已經很幫忙了，他讓我們贏了。不過賭贏了一局，只是拿到了繼續賭的資格牌，因為後面還有賭局在等著我們。
（這是後來我給參與急救的急診科和兒科送錦旗的照片。如果沒有他們，故事到這裏就結束了。大部分人的心臟驟停，結論只有“心源性猝死”6個字。至於什麼原因導致的心臟驟停，因為沒救回來，永遠都不可能知道了。）
2/7 | 自主心率恢復
但仍未擺脫死神追擊
接下來醫生和我再問答幾句，在排除了心肺外傷和呼吸道突然堵塞的可能後，醫生判斷：病例極其罕見，可能是有腦出血，壓迫了呼吸部分的神經，也可能是心臟出了大問題，反正十分復雜，建議立即轉到大醫院尋求救助，片刻耽誤不得！
這可是區裏最好的醫院啊，居然沒見過這樣的情況？那得多可怕？但是已經沒時間給我去害怕了，馬上開始張羅轉院。
我們在推薦的醫院中選擇了兒童醫院。
救護車出發的時候，我看了下時間，晚上十一點半了。我作為家屬跟轉院車，這是我隔了兩個小時後再次看到大寶。他已經處於深度昏迷了，上身已經被脫光，手腳全部被固定住並插上輸液導管了，嘴裏插著呼吸機，胸廓隨著呼吸機一起一伏，監測儀“滴…滴…”的顯示他的實時心率和血氧含量。
原來，救護車是如此的不舒服，顛簸得很，重心又高，甩來甩去。我真擔心這麼個甩法，會再次引發心臟驟停。萬一驟停，又需要強力的心外按壓了，但現在車上可只有兩個弱不禁風的女醫護了，我估計她們一路上也在祈禱平安。
我們三個人一路緊盯著監控器屏幕，總算平安到達，又過了一道坎。
雙方醫護人員辦交接手續。非常嚴謹，搶救時都用了哪些藥，用了幾次，劑量多大，各項指標如何，反復校對，然後都簽名，確認。
中心醫院的救護車載著兩位醫護離開兒童醫院的時候，我看了一下時間，大約是深夜一點半。兩個醫院加起來將近10幾個醫護人員，圍著一個素不相識的小朋友加班到深夜，急診這份工，真是偉大而辛苦。護送我們轉院的兩名醫護，從晚上七點開始在兒科急診門診上班，然後九點鐘突然被叫到到搶救室幫忙，然後就一路連軸轉的忙活到了深夜一點半，高度緊張，極度忙碌，我真的打心眼裏感激她們！
醫生決定馬上拍CT確定腦部是否有出血或者腫瘤。淩晨3點，值班醫生排除了腦的問題。我的心裏松了一口大氣：如果是腦出血，就要馬上開顱止血，再等到白天的話，神仙都救不了。而這三更半夜的，能做手術的專家還在睡覺啊。
大寶馬上被送入了PICU。隨後，值班醫生把我和寶媽都召集到一起，簽個病危通知書後，通報一下情況：
一是現在仍然極度危險，家長要有充分思想準備，並授權醫生在緊急情況下采用一切手段搶救，包括一些將來可能留留下後遺癥的搶救手段。
二是心臟曾經驟停，至今仍沒有自主呼吸，因此幾時能醒過來，甚至能不能醒過來，不知道！
醒來後智力水平有沒有受損，受損後能不能恢復，不知道！
因為曾經有幾分鐘身體徹底停止運轉，所以身體其他臟器會不會有後遺癥，也不知道！
這番話，對我和大寶媽媽來說，簡直是萬箭穿心……
醫生通報完情況又去忙活了。我們只有繼續蹲守在ICU門口。
我看了一下門口還有另外幾家人。基本上都是一個在垂淚的女人加一個面如死灰的男人，我們也不例外。
每次大門開啟，就一堆人強打精神圍過去，看看有沒有通報自己孩子的情況，然後又各自回到角落裏唉聲嘆氣去了。
此時，世界上最遙遠的距離，就是隔著ICU的大門，你在裏頭，我在外頭。
何時再見？可能是sometime，也許是never……
3/7|自主呼吸恢復
但這只是臺風眼中的平靜
早上九點多的時候，終於有醫生叫到我們了，PICU的Y主任親自通報情況：
「孩子淩晨六點多恢復了自主呼吸，剛才也已經醒過來了。我分別用普通話和廣州話問他，他都沒有回答我。不過以我的經驗，從他的眼神和反應看，他的意識已經清醒了。」
聽到這裏，我心裏長舒一口氣！我興奮地脫口而出：
「只要腦子沒問題，其他都好辦！」
可惜，這位主任沒有順著我的意思接話，而是很正色的說：
「現在看來問題非常棘手，遲點兒童心臟科的醫生會約你談的。說完他又匆匆忙去了。」
一個鐘頭後，兒童心臟科的醫生來了，單刀直入，刀子直接插進我和寶媽的心：「孩子的心臟有大問題。他只有八歲，但他現在的心臟比一個成年男子的心臟還大，說白了，就是嚴重變形了，而且他的泵血能力卻非常弱，大約只相當於正常水平的三成。這種情況，如果是因為心肌炎導致的話，也不難辦，消炎就行。問題是根據抽血檢查的情況看，他沒有任何炎癥和病毒感染的跡象。也就是說，可以排除急性病變的因素，我們初步判斷，他有這個問題已經很久了。」
「不可能啊，我兒子可是個運動健將啊，跳繩，遊泳，短跑，樣樣都班裏名列前茅啊。心臟泵血能力不行的話，他怎麼可以做得到？」
「是嗎？平時沒有胸悶，氣短？」
「沒有，從來沒有！昨天還連續跳繩1000下，13分鐘搞定，好多大人都未必做得到。跳完也沒覺得他有不適啊。」
「那就奇怪了。不過如果平時一點征兆都沒有，只能說明他的代償能力非常強大，掩蓋了心臟的問題，所以你們沒有及時發現，而不代表平時就沒有問題。」
「那這是個什麼病啊？下一步應該怎麼治療？」
「我們初步懷疑是擴張性心肌病。」醫生停頓了一下，然後再接著說：「這個病不好治，或者說沒法治療，只能延緩，無法逆轉。你們要有心理準備。」
沒法治療？無法逆轉？聽到這裏，我覺得天旋地轉，都快站不穩了。寶媽已經支撐不住，直接癱坐在地上了。我嘗試著努力的保持冷靜，至少不要崩潰，然後把寶媽拉起來，繼續問醫生：
「難道只能等死？」
「也不是，還是有希望的，不過只有一個辦法，那就是器官移植。」
我靠，這他媽也叫有希望？我的心裏翻江倒海！誰不知道等待器官是多麼難熬？配型成功的概率可是堪比中彩票啊！而且即使移植成功，後面的排斥反應和長期用藥，也是難以克服的重重關卡啊。
寶媽倒是脫口而出：「我的心臟我兒子能用嗎？」
這話要是放在平時，我一定會罵寶媽腦殘，活人捐肝捐腎的手術，確實是聽說過，但哪裏可能有活人捐心臟的？捐了你還有命嗎？哪個醫生會給你做？但是這個時候，我不覺得她腦殘，因為她只是想一命換一命。
寶媽說完這話，醫生看了她一眼，然後直接無視她了。他可能覺得這個家長已經徹底崩潰，無法理性的交流了。轉而看著我說：
「問題是他這個年紀，要找到差不多大小的心臟進行移植也很難。因為這個年紀突然死亡的人本身概率就極低。」
我知道器官移植以前有黑市交易，但是近幾年在中央和黃潔夫等人的努力下，已經絕跡了，我突然有點怨恨黃潔夫了，我現在連砸鍋賣鐵去黑市救我兒子的機會都沒了啊！
「那他現在的情況還能維持多久？」
「這個不好說。他的心功能會越來越弱，但這個衰減的速度有多快，無法判斷。他現在是被搶救回來了，但是他的心功能已經非常差，隨時有可能再次出現驟停。而且上一次搶救，不可避免的對其心臟造成了一些傷害，如果再來一次搶救，說不定他會承受不住，再也回不來。」
醫生說得很直白，也很冷靜，冷靜得像在做天氣預報。我後來也理解了醫生的冷靜，如果整天對病患感同身受，見這麼多苦難，那他自己遲早得抑郁了。
我以前以為，世上最可怕的事情是死亡，現在我才知道，束手無策的等待死亡的到來，比死亡本身更煎熬。看著死神一步一步朝自己的親生兒子走來，卻無法阻擋。這種恐懼，可以讓人瞬間奔潰。
我們夫婦二人就這樣直接崩潰到了中午。寶媽一路都在哭，我除了摟著她，也不知道幹什麼好。中午一點多，我想起來還沒吃飯，雖然胃口全無，但我想還是應該進食，不然撐不去。下去買飯盒的路上，我也終於崩不住了，淚如雨下。擦幹眼淚，回來到ICU門口，勸寶媽吃幾口，她不吃。我不管了，邊哭邊把飯盒咽下去。
ICU門口的飯，這是這輩子最難吃的飯。平時形容東西難吃，可能會誇張的說，簡直像屎一樣難吃，可這個時候，我連這個感覺都沒有了，因為所有的味覺都已經失靈，不知道自己在吃什麼，只是像倒垃圾一樣把東西倒進胃裏而已。
剛咽完飯盒，醫生通知PICU轉CICU，即普通重癥監護室轉心臟重癥監護室。我們可以利用這個短暫的轉診路途，見一見孩子。
終於見到大寶了，雖然只隔了12小時，但已恍若隔世。
他已經醒了，身上已經沒有了呼吸機的羈絆。四肢被牢牢的綁住，以防他掙脫各種導管和監護儀。寶媽流著淚趴在他身邊，帶著哭腔問：「大寶，你認得媽媽嗎？」
大寶看著她，似乎是想點頭，但又點不了，嘴唇動了，卻沒有聲音出來。我也湊過去：大「寶，我是爸爸，勇敢一點，我們就在外面陪你，不要怕啊！」
從大寶的眼神和反應，我確認他應該是聽明白了我們的話，恢復了意識，只是之前打了很多鎮靜劑，導致連說話的力氣都沒了。還想再多說幾句，卻已經到了CICU門口了。醫護人員片刻都沒有耽誤的就把他推了進去。
雖然會面只有短短的幾十秒，但我已經確信：他應該沒有腦損傷。我反而開始有些鎮定了，我在想：上午那個醫生那麼年輕，有沒有可能是他經驗不足，誤判了呢？我要想辦法聯系上剛才在公共欄看到的，這個CICU的主要負責人C醫生，請她來診斷下。
費盡周折後，我們終於聯系到了C醫生。
C醫生花了二十分鐘和我通話後，我終於明白：雖然她在休假，但其實同事已經向她報告過了，綜合各種檢查結果，她認同上午向我通報的診斷，預後確實糟糕。但她也使我相信，目前在CICU的保護下，孩子安全有保障，萬一出現極端情況，該院還有ECMO（心肺體外循環系統）可以提供支持。
此刻的平安，是ICU為我們爭取到的臺風眼間隙，務必利用好它，做好迎接下一場風暴的準備。
接下來，又是苦苦地等待。
等到下午四點鐘的時候，突然醫生通知我們了：去給孩子買點東西，他說他餓了。就買點粥吧，暫時只能吃這個。
這絕對是個好消息，有食欲，至少說明他的身體狀態正在快速恢復中。我和寶媽聽到這個消息，頓時抱在一起痛哭。互相鼓勵兩句後，我趕緊下去買了皮蛋瘦肉粥上來，交給了護士帶進去。
過了大約一個小時，護士突然通知我們進去，原來大寶在裏面很煩躁，很不配合，他不停的鬧騰，要拔掉身上的管線。護士希望讓我們進去後的，能平復下他的情緒。於是，在戴上了全套防護之後，我們被獲準進去安撫大寶。
整個CICU極度安靜，原來除了大寶，其他都新生兒，床位相互之間隔得很開。這次再見到他，他的頭部已經轉動自如了，甚至能開口說話了。雖然爸媽都從頭到腳全付武裝，但他一眼就認出來了。
我們又鼓勵又是安慰，叫他要聽護士姐姐的話。他的情緒很快就平復下來了。護士姐姐同意寶媽順便給他餵點粥，邊吃邊聊，他語速也越來越趨於平時的水平。突然，大寶說他想要尿尿。護士示意不能起來，以免加重心臟負擔，只能躺著尿尿，並給了個尿壺。就在我扶著大寶艱難的側身，讓他試著躺著尿尿的時候。
大寶突然看著尿壺，一邊尿尿，一邊說：「爸爸，我和你講個笑話啊。有個動畫片，叫阿優的故事。裏面講啊，一天阿優見到家裏有一個老尿壺，就問他爸爸，這是什麼東西。他爸爸懶得解釋，就說是以前的文物。有天學校教插花，阿優就把這個尿壺拿去當花瓶。校長來他們班檢查的時候，阿優就把這個尿壺當寶貝送給校長，氣得校長臉都綠了。」
說完，他自己就哈哈大笑起來了。一旁的護士和媽媽都讓他逗笑了，我也笑了，笑著笑著，我眼淚都出來了。兒啊，你可真是神經大條啊，這個時候你還能開玩笑，你全然不知道你剛剛經歷了一場怎樣的生死大戰啊。
媽媽突然問他：「你知道你昨天暈倒了嗎？」
「不知道啊！」
「那你記得去昨晚在義叔叔家玩嗎？」
「記得，我很開心啊。但我怎麼到了醫院呢？」
原來，他倒下的一剎那，像喝醉斷片了。也好，天塌下來爸媽頂著，命懸一線的死神之戰，等你長大再告訴你吧。
媽媽和他簡單解釋幾句，說明住ICU期間爸爸媽媽不能來看他的原因，吩咐要聽護士姐姐的話之後，我們就被攆出來了。
後來我在省醫住院的時候，從其他家長的經歷中才知道，不要小看這個短暫會面的作用，對於一個已經開始懂事的孩子而言，在毫無防備的情況下，被送到一個與外部完全隔絕的環境之中，連續多天見不到父母，很多時候他們除了驚恐，還會以為是被父母遺棄了。
後來那個省醫同病房的小孩父母講，因為他的孩子做的是開胸手術（這種手術創口極大，預防感染的措施要嚴格得多），術後十幾天都沒法見到父母，孩子後來轉入普通病房後，整整一個星期都不願意和父母說話，就是因為覺得父母曾經遺棄了自己。
如果不是因為大寶的煩躁難耐，我們連進去的機會都沒有。現在見到他這樣，我心裏總算暫時穩定下來了。我覺得，以他這個狀態，再加上CICU的看護，暫時應該不會有危險。
既然暫時不會有大的危險，我決定回家休息。寶媽則執意要留下來，她總是擔心隨時會有護士叫她，或者兒子在裏面會突然想要吃東西，她要守著CICU的大門過夜。其實在我看來，沒多大意義，大概就是個心理安慰，覺得要守在離兒子最近的地方吧。
獨自回家的路上，我一路在想醫生的話，越想越怕，絕望得無法集中精神開車，也開始了胡思亂想。我突然想起，以前陪大寶看星球大戰之類科幻的電影，有個情節就是兩個星球的人爭奪能量石，如果一方的能量石被另一方偷走了，那麼這個星球上的整個族群都會永遠失去活力，陷入無盡的黑暗之中。
憑啥一塊能量石被搶走了，剩下的人就早晚要完蛋？！所以雖然大寶看得很緊張，我卻總是笑著告訴他電影都是假的。
現在我突然明白了，世界上原來是有能量石的，每一個孩子都是整個家庭的能量石，他是整個家庭一切歡樂和力量的源泉。如果我們的能量石被搶走了，我們即使還有生命，但生命中已經沒有了歡樂與希望，和行屍走肉已經沒啥區別了。現在，死神要來搶走我的能量石。
我們一家人能守得住嗎？我突然想起《魔戒》中的一幕，魔獸攜烏雲壓頂而來，人類守著一座搖搖欲墜的孤城，望著城樓外殺氣騰騰，密密麻麻的怪獸，再看看圍墻內的幾乎無力抵抗的婦孺，這樣的局勢，還能逃出生天嗎？一旦戰敗，人類要永遠陷入無邊無際的黑暗。
我多麼希望，此時經歷的就是一場電影，然後按照劇情的發展，人類突然獲得了神靈的幫助並化險為夷。
可惜，這次我不是在看別人演電影，而是我自己一家成了主演。這樣的恐懼讓人如此絕望，我甚至產生了身臨其境的幻覺。
但我知道，再恐懼也要挨下去，就像甘道夫一樣，盡管他內心恐懼，但作為統帥，他必須壓制恐懼，強裝鎮定，然後固守待援。如果我都崩潰了，我們家就真的一敗塗地了。
以前，大寶看完電影，回來總要幻想自己是個英雄，打了雞血一樣的cosplay一番，我總笑他很傻。但現在，我也得想辦法給自己打雞血，我要把我自己幻想成為拯救兒子和家庭的英雄。
而我的援軍就是醫生！我始終堅信，醫生贏了第一場，他們應該有辦法再贏一把。我要做的就是想辦法吃好睡好，等待醫生給我奇跡。電影，給人幻覺，也給人希望。回家後，我找老爸要了一顆安眠藥，認認真真的睡了一覺。
4/7|射血分數攀升
但復查卻是鏡花水月
第二天一早，根據護士傳話，我們給大寶送進去了IPad和玩具，讓他打發時間。通過醫院監控視頻看到，他已經被解綁了，可以坐起來自己用IPad玩遊戲了。
困在ICU，但他怡然自得，相當投入，絲毫沒看出他有什麼難受的樣子，更看不出是個重度心衰的人。
第四天，國慶假期結束，醫院的專家都上班了，對他做了更全面細致的檢查，多了一個結論，現在是預激綜合征+擴心病待查。
我自己上網百度了一下，預激綜合征比較好搞，人群中有這個問題的概率是0.2%。簡單來講，就是左心房到左心室之間，天生多了一條心電傳輸線路，這條線路幹擾了心臟四個心腔的依次跳動的秩序。
但一般情況下，這不是什麼大問題，就是容易心率過快，氣喘胸悶，但通常不會致命，而且容易解決～通過介入手術把那條多余的線路切掉就行。
但是這個擴心病，也就是左心室擴張的問題，確實不好弄，特別是現在找不到擴張原因，自然也就難以對癥治療。
住院期間，我買了兩本書來看，《心電圖入門》和《心外傳奇》。既是打發時間，也是提高和醫生溝通效率，避免醫生解釋半天我也沒聽明白。第一本書雖說只是入門，但我只看懂了前半部，後面基本雲裏霧裏。
第二本書是人類心臟科學探索故事集，通俗易懂，後來還被央視拍成了紀錄片《手術200年》（清晨按：此處有誤，紀錄片是我另行寫的文本）。書中各種驚心動魄的探索和力挽狂瀾的奇跡，讓我禁不住總在內心祈禱：也許我們支撐下去，也能遇到書中那樣的神醫，帶領我們破解當下認為無解的難題。
這裏把兩本書中關於左心室的功能科普一下：左心室有一個血液入口和一個血液出口，舒張的時候，就是讓已經加了氧氣的血液迅速填充進來。填滿後迅速關閉這個入口，然後開始收縮，收縮的時候，血液通過出口，被壓入主動脈，流向全身。
一個健康的心臟，每次左心室被血液填充滿後，通過收縮，大約能將當中的60％血液壓入主動脈。這個百分比，也就是所謂的射血分數，這是評價一個心臟功能的最直觀的評價指標。正常兒童的射血分數不低於60%，大寶這個分數是25%，心臟已重度衰減。
這樣就產生了兩個問題，第一是他單次收縮的供血能力不足，為了滿足正常的血液和氧氣需求量，他的心臟會本能的啟動自我代償功能，就是他的心臟被迫提高收縮的頻率，這導致心臟長期超負荷工作，時間長了，總有一天心臟會受不了，罷工。
第二就是最致命的問題，由於左心室每次收縮都沒有能力將足夠多的血泵出去，導致每次收縮後，都會剩下的過多的血，長此以往，就會導致左心室越撐越大，心肌彈性不斷下降。
這就形成了惡性循環，終有一天，左心室心肌彈性就會衰弱到無力將血液泵入主動脈。這也就是為什麼醫生說，只有器官移植，才能真正解決問題。
所謂延緩的辦法，就是用藥物，一是擴張作為出口的主動脈的內徑，讓血更容易流出去，減少左心室血液庫存。二是用抗心衰藥物，增強心臟的收縮能力。
盡管我們暫時沒有找到徹底根治的辦法，但用這個辦法，理論上，也存在可能恢復到正常的可能。醫生希望，通過長期服藥，能有奇跡出現。
但我心裏明白，醫生的弦外之音是什麼意思……
經過連日的各種監測和專家評估，盡管大寶的情況仍非常嚴重，但暫時不會有大的危險，因此他被轉到了普通病房。我們終於又可以天天守著他了。
這在以前多麼平常的一件事，現在居然是翹首以盼的高興事了。感謝CICU的醫護，保護著他平穩的渡過了又一個險灘。
大寶還是和往日一樣調皮好動，根本意識不到情況有多嚴重。他只知道自己心臟生病了，但對他而言，大概就像往常感冒發燒爸爸媽媽帶他看醫生一樣，聽話吃點藥就是了，沒覺得有多難受。只是住院太悶了，所以他整天吵著要買各種玩具作為住院期間聽話的獎勵。
如果換了平時，他媽媽給他買的時候，我總是以「慈母多敗兒」來警告寶媽，不要過度溺愛。但現在連爺爺奶奶也一樣，輪流買東西，變著法的哄他開心。我也不阻止了。
現在我擔心的不是溺愛將毀了他的將來，而是他還有沒有將來？
上天還能留給我們多少時間來溺愛他？如果這個時間只是屈指可數，那麼我一定讓他剩下的時間被溺愛填滿。
窗外有這個南國城市最漂亮的CBD夜景，連大寶這種小屁孩都會說：「我覺得這裏夜晚的景色真好看。」但我無心欣賞，我只是一直在祈禱奇跡的出現。
又經過了幾天的監測，情況日趨平穩。C醫生早上查房以後，終於再開單，約了兩天後做檢查。一看是兩天後，我有些等不及了，問醫生能不能排前一點，答復是：沒辦法，排隊預約系統給最早的時間就是這個。
我決定自己去超聲檢查室前臺碰碰運氣。
來到前臺，我耐心等到中午快下班的時候，前臺排隊的長龍終於散去，湊過去怯怯地問：「護士姐姐，我原來約的是兩天後，我能將預約的時間提前嗎？」
護士姐姐頭都沒擡：「不好意思，都排滿了。」
我請護士姐姐給我兩分鐘時間，然後我把大寶最驚險的那段經歷和現在的狀況簡要說了一下。
聽完，護士姐姐答復：「把你病歷給我，我拿去問問超聲醫師，試試你運氣。」五分鐘後，她回來了：「醫生讓你下午提前來，直接去找她，做第一個。」
我心裏覺得，真是遇到好人了，這運氣不錯，希望檢查的時候能延續這個運氣。
下午如約來到檢查室，醫生先看了看病歷，很明顯她已經知道了這個孩子的特殊病史。因此她很仔細的給大寶做了檢查，換了好幾個角度，測了好幾次。測出來的數據，心臟還是那麼大，但是射血分數從26提高到33%。我強壓心裏的狂喜，連聲謝過這位醫生後，急急上來找C醫生。果然，C醫生看過後，非常高興：「恭喜，這是個非常大的改善啊！不要小看這5個點，短時間內出現這樣數量級的改善，簡直是奇跡！」
醫生原來的預判和我能查詢到的百度信息，都說這種情況只能延緩，無法逆轉。現在的檢查說明，奇跡真的出現了。
只可惜，後來證明，這奇跡只是鏡花水月。
我們滿懷希望的出院了，預約了三天後再來復查。
回到家，我遵照醫囑，堅決限制他的活動，盡量讓他休息。但我最擔心的其實是他睡覺的時候，因為住院的時候，他是24小時連著監測器的，一有風吹草動，監測器就會有提示的，有危險的話，馬上警報大作的，搶救人員可以立即趕到。但是現在家裏沒有這個設備，只能全家輪流半夜醒來就來看看他呼吸是否正常，睡覺都睡得提心吊膽。
三天一眨眼就到了。我們帶著大寶，重新回兒童醫院檢查。這次換了另外一個醫生。我很忐忑，但我還是相信，既然前面改善神速，那麼這次檢查，即使不是進步神速，至少能保持向好發展吧。
可惜，希望越大，失望就越大。這位做檢查的醫生告訴我，關鍵數據和剛剛入院的那次檢查一模一樣，心臟沒有任何改善。我焦急的問，有沒有可能是由於操作人員不同帶來的測量誤差？上次檢查明明大幅改善了啊！醫生嚴肅而殘忍地告訴我：「大寶入院後第一次檢查就是他本人做的，所以不存在人為誤差因素！」
上次檢查的醫生如此認真細致，也不可能搞錯啊，難道之前的改善只是假象？
我實在想不通啊。很久以後我才知道，住院時候期間使用了“多巴胺”，它是治療重癥心衰的常用藥，會提高射血功能。上次檢查射血分數的提高，其實是它的在起作用。但它治標不治本，所以我們出院後，馬上就被打回原型了。
回來的路上，大寶依然像往常一樣，望著窗外，不停的在車裏嘰嘰喳喳說個不停，完全不知道剛才的檢查意味著什麼。
而我卻覺得，車窗內外已是兩個世界。我們就像《動物世界》中的三只北極熊，突然間被困在厚厚的冰層下面。透過冰層，熊娃一家可以清楚的看到冰上的世界一派生機，一切似乎觸手可及，但由於找不到穿出冰層的出口，冰面雖近在咫尺，卻已是咫尺天涯。
熊娃樂呵呵的像平時一樣遊來遊去，卻不知爸媽此刻內心是多麼的絕望。
對孩子來說，今天和以前到醫院看個感冒差不多。但我和寶媽都深知，時間正在一點點的流逝，我們夫妻現在就是困獸猶鬥，如果不能盡快找到鉆出冰層的出口，熊娃僅剩的這點能量，終將消耗殆盡，掉進萬劫不復的深深海底中。
十月的南國，太陽依舊暴曬，但我卻感到一陣刺骨的徹寒。但是再冷再寒，我和寶媽也要拼盡全力，帶著熊娃，找到鉆出冰面的出口！
但出口在哪裏呢？
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但還得再賭一把
回到家，我想起來兒童醫院C醫生留給我的聯系方式，立即將今天檢查的情況向她報告，尋求幫助。她回復說，這種情況，她從來沒遇到過，甚至都連類似的情況都沒有見過，真的十分棘手，她推薦我找兩個人試試：一院的L教授和省醫的Z醫生，這兩人是她比較佩服的電生理方面的專家，也許他們能夠對我有所幫助。
人在絕望的時候，總是要通過幻想來給自己希望。
我幻想：C醫生給我的這指引，說不定就像是武俠小說那樣：某某中了毒，無人可解，這時幸高人指點迷津：逍遙山上飄渺峰的L大仙和Z大神或可救你一命。
沒想到，後來幻想還真的變成了現實。
事不宜遲，我想盡辦法先掛了L教授的號。
掛號的時候，掛號員一再提醒，L教授只看成人，不看兒童，你到時候很可能被他退號，但我還是堅持要試一試。
果然，L教授一看到患者是個兒童，差點就拒絕了。但當聽我介紹完病情後，他開始非常認真的研究了，甚至主動打電話聯系該院非常著名的兒童心臟專家，探討情況。
緊接著，給我們開單做個心電圖檢查，並囑咐做完馬上將結果給他看。結果一出來，L教授馬上手寫了一大段診斷。
他確認了預激綜合癥，而且還判斷了那條多余線路的具體位置。
電生理專家，果然名不虛傳。
但是，這樣厲害的專家，仍然表示沒有見過這樣的病例，即同時並發“預激綜合癥”+“嚴重的左心室擴張”，這個問題實在不好辦。
後了我才知道，其實L教授作為一個成人心臟電生理專家，沒見過這種病例是非常正常的——這樣嚴重的病例，第一是極為罕見，第二是只有小孩才有。而有這種病例的小孩，要麼未成年以前已經治好，成為一個健康的人。要麼沒有治好，那他活不到成年，所以L教授根本就沒機會見到這種病例。
L教授可能也意識到這個問題了，所以他最後勸我：你一定要找兒童方面的心臟專家看，但今天一院最對口的專家沒有出診，我建議你等多兩天找他看。
可我實在連兩天都等不急了，我決定去對面的省醫碰碰運氣，看看今天能不能掛到兒童方面的專家號看看。沒想到，真就讓我掛到了。
出診的是一個非常年輕的L醫生，她和宋朝大詩人同名。
她非常耐心的聽完了我對病情的介紹，對孩子進行了聽診，然後她給出了建議：「孩子現在的情況非常危險，最好立即住院做更全面細致的排查，看看能否找到解決的辦法。不過床位緊張，只能先睡通道，不知道你們是否願意？」
我當然願意了，簡直是求之不得。要知道，大寶現在這個情況，不住院，就是毫無安全保護下的裸奔。被收治到省醫，對我們而言，就像大海中苦苦支撐的孤舟，突然傍上了一艘航空母艦。只要傍著省醫，再大的風浪，我們也能抗住一段時間，不至於馬上就翻沈的。
住院第二天，主管LI醫生來和我接觸了。烏黑的頭發，迷人的笑容，笑起來的時候，簡直就像電影明星。
接下來的這幾天裏面，求生的欲望讓我對她的期待比初戀還強烈：
渴望見面，每天都盼望著她來查房；
容易嫉妒，別的家屬和她多說兩句我都眼紅；
過度解讀，認真的咀嚼她說的每句話，尋找含有暗示成分的內容；
假裝偶遇，經常去走廊扮偶遇，看看她會不會主動想和我說點什麼。
先做了幾個常規檢查。每次的檢查，醫生都讓大寶坐輪椅來回，以減輕心臟負擔。
這時，我才意識到，此前院外的裸奔，是多麼的危險。檢查結果一出來，LI醫生就說不樂觀，她和兒童醫院的診斷是一致的：預激綜合癥+嚴重擴心。
但是，擴心病，只是個臨床表現，簡單來講，就是個結果，不是個病因。要治療大寶的擴心問題，就必須找到擴心的病因，才能想辦法去解決它。大寶目前這種情況極為罕見，至少她工作這麼多年，是沒有見過相同的情況，沒有先例可循。目前所有的分析都只能是猜測，而猜測必須通過檢查來驗證，最後才能形成治療方案。
但不是所有的疑難雜癥，最後都能通過檢查找到原因，我要做好這個心裏準備。接下來的這幾天，就是LI醫生在苦苦尋找病因和尋求驗證的過程。
LI醫生親自給大寶做彩超檢查。一般的醫院，看病的醫生和做檢查的醫生其實是分開的：B超醫生出檢查報告---醫生看報告出治療方案。但省醫不是這樣，省醫的心兒科醫生，都能熟練的親自操作超聲檢查設備。醫生自己檢查，才更直觀、細致，更能發現問題。事實證明，正是這個有別於其他醫院的做法，才最終找到了大寶的病因。
LI醫生一次次地重復看心臟的結構，希望找到異常的地方。突然，她發現一個疑點，立即讓助手去隔壁把這個方面的專家請來，兩個大專家一起對著顯示屏，反復回放，最後又都失望的認為，這不是一個疑點，放棄這個猜測。就像破案一樣，好不容易發現了個嫌疑人，一番排查後又排除了他，案子重新陷入僵局。
我的心也跟著像坐過山車一樣，一下子提到嗓子眼，又一下子被甩到谷底。
帶著深深的失望，LI醫生結束了為時將近40分鐘的檢查，她遺憾的說：「很可惜，最後沒有能發現什麼疑點。孩子不但心功能差，而且他心臟跳的有點不協調，這個有點奇怪。我想明天再看看。明天我帶你們去做下組織多普勒超聲。」
雖然檢查再次讓我覺得很失望，但我只能再次發揮強大的阿Q精神和單相思的想象力，拼命回想剛才她說的每一句話。就像一個陷入單相思的少年一樣，總在回味女神與自己相處時說的每一句話，希望從中找到含有某種尚未察覺的暗示。
最後我認為，她最後說的「他心臟跳的有點不協調，這個有點奇怪」，就是今天的重點。她是不是發現了疑點，但沒有和我說破？要明天再驗證下？對了，我記得她檢查快結束的時候，有幾次反復的回放心臟同一個部位的運動錄像，好像還發出了“咦！”的感嘆。
也許，疑點就在這裏面……這些天，我基本上都是這樣疑神疑鬼，患得患失。
這天晚上，我就一直在祈禱，希望我的猜測是對的，希望明天能有好運氣。我躺在大寶身邊，看著他熟睡中恬靜的臉，忍不住想起經常看到的一句心靈雞湯：「陪伴是最長情的告白。」
我在心裏默默禱告，希望LI醫生能幫助我們，挺過這一關，讓我們能陪伴著大寶慢慢長大，看著他也健康成長，娶妻生子。那天晚上，我做個了夢，夢見了《少年派漂流記》中的一個場景：
我和兒子在一條小艇上，漂到了電影中夢幻般的海域中，水中無數的發光水母，把整個大海照亮，擡頭是浩瀚美麗的星空。大海在水母的照亮下，晶瑩剔透，美麗又夢幻，卻又深得讓人恐懼。
第二天醒來後，我甚至一直在回味昨晚的夢，是不是某種預示？我從來不解夢，但當一個人在內心極其缺乏安全感，又極度渴求平安的時候，也會變得迷信而敏感。這場夢，不就是現在的遭遇在我心裏的投射嗎？
我們雖然暫時沒有遇到大的風浪，甚至好像還挺好的，但始終還是非常無助的在大海上漂流，即使沒有大浪打來，但是如果一直不靠岸，這麼漂下去，遲早還是要完蛋。我要尋找陸地，我要靠岸。但是茫茫的大海，那個方向才是陸地呢？
LI醫生要做的，就是幫我排查，那遙遠的，似有似無的天邊發出的那點點亮光，究竟是天邊星星，還是陸地人家的燈光？她要指引我們，尋找陸地的方向。
我想她應該是已經看到了燈光，但她可能還需要進一步印證。想到這裏，腎上腺素瞬間爆表，導致接下來幾天我都出現了腸功能紊亂腹瀉。人最緊張的時候，不是最絕望的時候，反而是生死之際，突然乍現似有似無的希望的時候。
次日，LI醫生帶著我們，找到了她預約好的C醫生。他是組織多普勒檢查方面的專家。他操作設備，LI醫生則親自當他的助手，幫著記錄數據。我多次聽到兩位醫生講到不協調的問題。我估計，“不協調”可能就是個突破口。
檢查完了，LI醫生啥也和我說，只是讓我先把大寶推回到病房。
但是回到病房後，我一直等到醫生下班，也沒能再次見到LI醫生。難道又是詐和？其實根本就沒有找到疑點？還是醫生太忙了？畢竟等待LI醫生來解救的病人不止我們這一個。
我寧願相信，她只是忙得暫時沒空理我們了，忐忑中，我又艱難的度過了這一天。
第二天LI醫生來了，原來她昨天確實很忙，但她還是專門去找兩位電生理方面專家，將所有檢查情況和他們進行了交流，最後他們一致認為大寶現在心功能非常差，應該是和預激綜合癥有直接關聯關系。預激綜合癥導致了左心室收縮不同步，通俗講就是心臟運動不協調。
而預激綜合癥是可以通過手術得到徹底解決的。手術後，即使擴心的問題得不到徹底的解決，但至少心功能應該可以得到極大改善。而且初步判斷，擴心問題，很可能和這個預激綜合癥，以及運動不協調是有重大關聯的。
終於找到方向了！
我止不住又掉眼淚了。LI醫生還透露了，和她一起會診的這兩位專家，一位就是收治我們入院的L醫生，另一位是Z醫生。Z醫生？！這個名字好像很熟啊，好像在哪裏聽過。哦，我想起來了，這不就是兒童醫院C醫生向我推薦的另一位專家嗎！LI醫生還告訴我，接下來Z醫生將負責大寶的手術。不過手術有一定風險，要想清楚，具體Z醫生會和我再溝通的。
我當時想，手術有風險，就和吸煙有害健康一樣，常識性提示，但一般都問題不大的。而且既然這麼巧，居然就是這位Z醫生，我相信好運氣已經來了。
我覺得只要找到了方向，後面就好辦了。而且這些天看《心外傳奇》，也讓我總是心存希冀：大寶這種情況，會不會有剛好有了最新的研究成果，可以供我們借鑒？就像心外傳奇中的故事一樣，總有新的探索和發現呢？
我決定按照LI醫生講到的幾個關鍵詞，去圖書館找一找。花了一個上午的時間，篩選出了我認關聯度最高的幾篇論文，回來慢慢細讀。當我讀到有一篇安貞醫院《心室預激性擴張型心肌病臨床特點分析》時，我簡直是兩眼放光，這裏面說的病例，簡直和大寶的病情一模一樣啊！而且論文最後的結論是：射頻消融術後，都預後良好。
這是怎樣的興奮！
漂泊多日的小艇，終於看到遙遠的天邊出現了一道耀眼的亮光。它這麼耀眼，一定不是天邊的星星，而應該是我一直苦苦等待的陸地上的燈光。
由於提前看了點心電圖入門常識，所以我已經提前搞明白了大寶這次要做的導管手術的目的和方法：
一個健康的心臟的收縮，必須像一個手掌迅速收縮成拳頭的過程一樣，即神經信號指揮五個手指同時收縮合圍，這樣才能產生最大的握力。正常手掌一次收縮動作，只能接收到一個神經信號，一氣呵成。
大寶的問題，就是他的左心室除了正常線路外，還天生多出一條多余的線路。這樣導致的結果，就像五個手指，其中有兩根手指，總被那條多余的線路指揮並提前收縮，又提前張開，無法和另外的三根手指做到步調一致，同步收縮、舒張。因此它往外泵血的能力就遠遠不如正常人了。
現在想想LI醫生有多厲害：大寶的左心室完成一次收縮的時間，大約在0.3秒左右，這已經是非常短的時間了。但如果再來計算下所謂的左心室部分心肌提前收縮，這個收縮的提前量，時間就更短了，只有0.07秒。
這是個什麼概念？
1948年以前，奧運會百米短跑記錄，沒有高速錄像機回放技術的情況下，人類只能將記錄精確到0.1秒。
1952年奧運會，100米跑才開始利用高速攝像機和精確計時技術，將時間精度提高到0.01秒這個單位。
左心室部分心肌提前0.07秒開始收縮。
你可以理解為百米比賽有人搶跑，這個搶跑的時間差只有0.07秒。一般人是絕對感覺不到這個搶跑的（電影是利用人眼的感應遲滯，通過靜態照片的連續播放，形成了動態畫面的錯覺。只要照片切換頻率達到每秒24幀，肉眼就發現不了照片在切換。換言之，時間少於1/24秒，即時間少於0.04秒的變化，人類肉眼已無法感知）。
但是這個僅僅比人類肉眼感知能力極限高出0.03秒的時間差，居然就被LI醫生捕捉到了，實在讓我佩服得五體投地。因為這個時間差太小太小，她才需要反復回放、慢放，去仔細辨認，並借助更精確的組織多普勒檢查來印證、測定。
遇到這樣的神仙姐姐，只能說我兒子命大福大。
Z醫生來了！
他就像電視劇裏面的外科醫生形象，文質彬彬，氣質儒雅。沒有多余的寒暄，他花了十分鐘時間，基本將前面我介紹的病理和手術方法都說完了，由於提前做了功課，我也理解得很清楚。
但在剩下的大約一個多小時裏，他都在反復強調：手術成功，獲利巨大，但風險也極大。如果手術失敗，生命可能就直接在手術臺終止。家屬要慎重考慮，充分評估風險後再做決定。
我知道他很忙，但仍然不厭其煩的花時間和我強調風險，是因為還有一個擔心：萬一手術失敗，我會不會變成醫鬧？
我真是恨透了這些醫鬧，把醫生都嚇得縮手縮腳了。為了消除醫生顧慮，談話時我直接請求醫生，讓我立即將相關書面授權材料簽了，以示決心，這才結束了談話。
又到了生命賭局的時候了，但是這次Z醫生給了我有足夠的時間來猶豫。
我敢賭，是因為我信賴省醫，這可是全國排名前五的，華南第一的心血管醫院；我也相信Z醫生，我之前已經上網看過他的簡歷，將要進行的手術類型就是他的強項之一，他現在的經驗，精力都應該處於巔峰狀態。
等待手術的這兩天，我正常上班，回家睡覺，抽空才來，把全部的陪伴時間都留給老婆。之所以這樣安排，就是我心裏面暗想：萬一手術失敗，起碼最後這段寶貴的時光，都是這個世界上最溺愛大寶的人陪伴在他的身邊。
住院以來，大寶天天都在病床上呆著。除了去做檢查，他被24小時困在這不到3個平方米的病床上。他以前在遊泳隊訓練，每天遊20個來回，現在卻連走出醫院大門放風的機會都沒有。好在他神經大條，雖然不滿，但也沒吵沒鬧，買個玩具，看看電視，不用練鋼琴，不用寫作業，不用考試，他和沒事人一樣照吃照睡，一點也沒有感覺到其實危險一直還在環繞在他的身邊。
隔壁有個四歲的小男孩，也住院好多天了，大寶一開始很嫌棄他：他只有四歲，啥也不懂。但才過兩天，他就經常找這個小朋友聊天了，我問他為什麼。他說，現在沒辦法呀，太無聊了，這裏只有這麼一個小朋友能和我聊天了，剩下的小朋友連說話都不會說。
手術前一天下午，Z醫生來了。仔仔細細的自己檢查一遍大寶的手掌握力，問答反應速度，心音等情況，接著由帶著大寶走進超聲檢查室，認認真真的花了半個小時對大寶再次進行了超聲檢查，盡可能地將可能遇到的風險提前預計出來。
這是一個事先做足功夫的老司機！
雖然心臟介入手術，發展了幾十年，已經很成熟了。但現在大寶的手術，仍然充滿風險。因為他的心臟已經嚴重變形了，他的射血分數已經只有正常水平的1/3，甚至還可能存在其他諸如惡性心率失常之類等未知的風險，危險度就大大增加了。
心臟手術，難就難在，心臟是人體的發動機，任何時候都不能停下來，而且還一直是處於不停收縮、變化的狀態中。即使做手術，也必須保證心臟還處於正常跳動，向外泵血的工作狀態。《心外傳奇》中說，為心臟做手術，就像開著飛機修發動機。
一點沒錯，既要要保持發動機穩定在一定的轉速，還不能轉速太高，不然沒法下手；不能轉速太低，太低就會失速，機毀人亡……
現在Z醫生就是那個負責修發動機的人，他的幾個助手，就是負責盯著儀表盤，握著操縱桿，保持飛機平穩的飛機師。
現在的難度就在於：
一是發動機已經嚴重變形，且動力嚴重不足，操控起來難度大很多。操縱稍有失誤，可能就沒辦法再將機身重新拉起來。
二是一直都是隔著玻璃窗（B超）觀察，有可能機械師來到發動機旁邊，才發現還有新的問題，根本沒法修理。甚至機械師不慎誤傷了其他地方，那這個脆弱的發動機，也可能就會更麻煩。
雖然風險這麼大，但我依然選擇做手術，因為我知道，還是有利因素的：
一來Z醫生是個老機師，華南頂尖高手，他成功維修過無數的發動機。他的助手，也成功操控過無數的發動機，經驗、能力值得信賴；
二來介入手術室，隔壁還有一個導管值班搶救室。萬一出現極端情況，比如說大出血或者突然停跳且無法復蘇，就由心外科醫生登場，直接開胸搶救，然後給他接上ECMO（心肺體外循環機）。
相當於，萬一發動機被損傷，停擺，省醫還有最後的一招：趕在飛機墜毀前，給你安裝個臨時發動機頂著用一段時間。
當然，到這一步就是萬不得已了，因為飛機失速到徹底墜毀，最多也就幾分鐘的時間。沒人能保證一定能在這段時間內起死回生。
手術就要開始了，我和老婆在門口守候，大寶的手術排在今天的第三臺。在我們等待期間突然聽說，排在我們前面有一臺手術，同樣是介入手術，導管深入到心臟目標位置後，突然發現了有不適合做手術的其他問題，醫生不敢冒進，手術被迫終止。
這個時候，我突然明白，Z醫生為什麼昨天下午專門自己給大寶再做一次超聲檢查了，他就是要盡可能的避免出現這種情況。
等了兩個多小時，終於等到大寶被推進手術室了。
老婆一路在禱告，奶奶一路念著阿彌陀佛。這種手術順利的話，大約是兩個小時。我一直看著時間，如果醫生提前出來，很可能是告訴你後面沒法做下去了，這會讓人很失望。如果超過時間還沒出來，則更可怕，很可能是遇到了大麻煩，醫生正在裏面想辦法補救。
忐忑中過了一個半小時，緊閉的手術室門口出現了Z醫生的身影。
他叫我過來，我跟著突然心裏一緊，心想：時間沒到呢，不會是壞消息吧。沒想到他一臉興奮的告訴我：手術非常順利，恭喜你！
後來我才知道，當時手術沒有完全結束，但已經進入收尾階段。他應該也是因為高興，才提前出來，向我通報情況。不久，大寶被推出了出來，帶著平穩的呼吸，在沈睡中被推回了病房。
回到病房沒多久，Z醫生就親自來看他了。由於麻醉劑的原因，他還睡得很沈，但Z醫生看了看表，覺得已經可以叫醒他了，然後輕輕的把他拍醒了。
Z醫生簡單的與大寶進行了問答，然後又戴上聽診器聽了下心音，確認一切如他預期，然後就滿意的離開了。
雖然理論上來講，現在還是術後24小時內，還處於是觀察期，並未完全進入安全期，但我和老婆懸著的心卻早已放下。
我還將安貞醫院論文的主要內容，和老婆科普了一下，告訴她預後應該是很樂觀的。這是從大寶發病以來，我們夫婦倆第一次可以開心的聊天，我們甚至開心地討論：我覺得Z醫生很像當年我最喜歡的香港電影明星姜大衛，老婆則覺得他像自己最喜歡的歌唱家廖昌永。
Z醫生這時候就是我們的大明星，我們對他充滿了感激與崇拜，他在我們的心裏完美極了。
第二天，術後剛過24小時的時候，LI醫生又帶著大寶去做檢查了。我像等待高考放榜一樣緊張。這次只十來分鐘，檢查做完。LI醫生很高興的告訴我，有兩大變化：左心室的運動和手術前相比，已經明顯協調很多了，不同步的情況大大改善了。另外，更重要的是------左心室從舒張末內徑，由手術前的59mm，縮小到52mm，心臟明顯縮小了。
我們苦苦等待的逆轉，終於到來了！
我激動得不能自已，我一邊不停地對LI醫生重復著「謝謝」，一邊不停的抹眼淚，大寶的心臟病，就像一場死神發動的閃電戰，來勢洶洶，排山倒海，猝不及防，靠著中心醫院和兒童醫院的英勇抵抗，我們雖然僥幸沒有覆滅，但是卻一直無法擺脫被逐步侵蝕的態勢。
在此之前，醫生和網上能夠查到的信息，都是說擴心病是無法逆轉。這場手術，就像斯大林格勒保衛戰一樣，此役戰罷，戰局終於迎來了轉折，反攻的號角終於吹響了！
我開心得就像當年大寶剛出生的時候那樣，逐個給家人和親戚打電話，將這個好消息告訴他們，我們已經重獲新生。
當天晚上，我突然覺得食欲大好，孩子睡著的時候，出來吃了個宵夜。這是我這麼多天來，首次開始恢復良好的食欲，連續多日的緊張性腹瀉也痊愈了。我上一次因緊張導致的腹瀉，是二十年前高考的首日，不過第二天我就不緊張了，因為調節過來了。
但這次卻好幾天都沒調節過來，看淡成敗容易，看淡生死太難，何況是兒子的生死。直到手術成功，焦慮才終於得到了釋放。
又過了一天，住院以來一直輸液的「多巴胺」被撤掉了，接下來做各種檢查，也沒有再要求坐輪椅了。這說明，醫生認為大寶已經很安全了。我趁著空檔期，偷偷帶著大寶，溜出住院樓出來透透風。我不敢走遠，甚至不敢離開省醫大樓超過20米，就是沿著省醫的大院兜一圈而已。
我要確保：如果出現突發狀況，我能在1分鐘之內將他送到搶救室。雖然很多天沒有出來外面透氣了，但大寶似乎沒覺得現在重新出來走走有多特別。他一路都在睜大眼睛尋找隔壁病床那個四歲小男孩新買的玩具在哪裏買的，他也想買一個。
他完全意識不到，曾經有一個厚厚冰層蓋在他的頭上，幾乎把他和這個世界永久隔開了。
這冰層，今天終於被醫生破開了。我們終於鉆出了冰面，回到了這個生機盎然的世界。現在走在喧鬧的馬路上，連汽車廢氣都讓我覺得香甜。暖暖的秋日艷陽，曬得我心裏暖烘烘，亮堂堂。
接下來的幾天，Z醫生、LI醫生都多次來看望大寶，但他們都一直只是持「謹慎樂觀」的態度，因為能恢復到什麼程度，他們心裏也沒底，沒有先例可循。大寶的心臟已經變形多年，會不會積重難返，確實不好說。
Z醫生甚至對我說：從某種意義上講，醫生經常也是在賭輸贏，最後能不能拿到理想結果，也要看家屬的運氣。也許接下來，你家奶奶求神拜佛，比我更管用。他甚至對我發出了靈魂拷問：「如果那天手術失敗了，你還會覺得我是個好醫生嗎？」
雖然他扭轉了我們的命運，但他本人始終保持著清醒——對命運深懷敬畏，對人性深刻洞察。
醫生始終是人不是神，在命運之神面前，其實他很渺小。其實道理我也都明白：「總是在安慰，常常去幫助，偶爾才治愈。」省醫已經是給了我們很大幫助了，但是作為一個父親，治愈才是我唯一的選項。
Z醫生還一直在思考，大寶當時為什麼突然就心臟驟停了？
是僅僅因為預激綜合征，還是他還有未被捕獲的惡性心率失常？如果是前者，那麼這個問題已經解決掉了。如果是後者，那麼要應對這個潛在的風險，他可能就需要安裝心臟起搏器了。
其實在手術之前，我們交流過看法。當時我態度很堅決，裝！
甚至我已在術前簽字，授權他可以在手術的時候順帶就把這個起搏器安裝上去。但是Z醫生卻一直很猶豫：起搏器的費用高達15萬。它相當於一臺備用電源，也許永遠都用不上，那麼錢打水漂了；但萬一有機會用上，即使只有一次，那就是救命，值回票價了。
經過一周的監測，Z醫生將所有的檢查資料匯總後，他告訴我：不裝了。
因為他手頭現有的證據，不足以證明大寶確有安裝這個心臟起搏器的必要。原來，省醫在這方面是有嚴格的限定的，不是家屬同意花錢就能亂花錢的，沒有一定的臨床指征，這錢就算你想花，醫生和醫院都不讓你花。這也是防止過度醫療的一種機制。
術後第五天，大寶再次做心臟組織多普勒和彩超，左心室大小仍維持在術後第一天的水平，但是射血分數已經開始上漲了，從最低的25%的提升到31%。這次是已經停掉了心臟興奮劑「多巴胺」的水平，所以這次絕對是實實在在的改善。
一切向好，省醫床位緊張，根據醫生的建議，我們從省醫出院後，又回到了原來曾經成功搶救過大娃的中心醫院。
再次住進了區中心醫院。醫生把我們安排進了重癥觀察室（比ICU嚴重程度低一個檔），我才開始意識到，在醫生看來，大寶依然是個“危險人物”。他的病床旁邊，赫然擺著大大的除顫器。這是嚴陣以待的架勢啊！
三天後，我們轉入了普通病房，用於搶救的電除顫器也撤走了，他的風險進一步下降了。
兩個星期後，醫生覺得大寶的心功能似乎有改善了，叫再做個超聲檢查。就像等老師宣布成績的學生，我是既期待又害怕。我自己心裏面的預期，應該是會有提高，但估計不會很多。沒想到，檢查後，醫生告訴我們：射血分數已經達到44%的水平了，整整比離開省醫時，提高了10個點啊，這是一個數量級的改善啊。
這意味著他進行日常活動已經是沒有問題了！全家人都歡呼雀躍了。住院醫生也很高興，批準我們回家了。
6/7|改善停滯不前
但安貞又推了我們一把
一切發展，似乎都在按照安貞那篇論文的預測的方向在進行，全面康復，已是指日可待了。
出院後一個月，我帶大寶復查B超，我滿心希望會有明顯改善，但是射血分數和左室舒張末兩個主要指標顯示，和中心醫院出院前那次檢查相比，沒有任何改善。怎麼走勢和安貞的論文說的不一樣？
我咨詢了中心醫院的成人心臟專家，他安慰我說，也許是我太心急了。大寶的情況，可能就像一個成績很差的學生，從30分突擊到60分及格，措施得當可能就是立竿見影的提高；但是要從60分再向80分爬升，可能需要的時間就非常長了。這個解釋從邏輯上講，是非常合理的，因此我只好繼續等待了。
就這樣又過了一個多月，我們再來復查，結果還是沒有改觀，甚至從數據上看，左心室還略大了一點點。這說明，手術後一路改善的勢頭，已經徹底停滯了。
這沒按照安貞的“劇透”走啊？我又陷入深深的沮喪之中……
接下來怎麼辦，是繼續找原來熟悉的醫生堅持治療，還是另辟蹊徑？糾結了兩個晚上後，我選擇了後者。
華南的醫生，對大寶這個病，到目前為止都沒有見過相同的病例，因此應該還處於探索階段。但安貞醫院那邊，論文都出來了，而且是有幾個可供參考的成功案例，那麼他們應該是有比較成熟的處理方案的。
我要去北京！
北京的掛號難，全國人民都知道。我和老婆提前聯系在北京的朋友，讓他們幫忙掛號。安貞的論文共有四位作者，排在最後的那位是“H教授”，我猜她排最後，應該是年資最淺的小專家，估計比較好找，因此我指定了她。
但信息很快都反饋回來了：我猜錯了。H教授是個老專家，而且是最重量級的專家，排號已經排到10個月以後。原來我太外行了，吃了沒文化的虧：學術論文排名在最後面的，是最重磅專家，但往往不是主要作者。
北京的好友，給我推薦了個醫療掛號軟件試試運氣，直接找論文上的第一作者，D醫生。
我寫了個詳細的病情介紹，然後連同病歷照片通過這個軟件發送了問診請求。沒想到當晚我就收到了回復，並且給我們開藥了，她的理由是：我表述清楚，病歷清晰，她可直接診斷開藥。機票太貴，而藥價很便宜，無需專程來京。
居然還能遇到一個主動想幫病患節省機票費用的醫生，那我還猶豫什麼？馬上出發吧，醫患面對面的交流，是任何遠程聯系都代替不了的。
老婆和大寶，都沒去過北京，特別是大寶，一路興高采烈，對於他而已，這只是一趟偉大首都的開心旅遊，看病只是半天的小個插曲。抵京之後，我才意識到，這個時間來北京看病，除了機票貴，剩下的都是優點。外來人口都回家過年了，一路順暢。看病的人也少了，掛號也方便了。中國的習俗，不到萬不得已，誰都不想呆在醫院過年。
門診叫號，終於見到了D醫生了，原來她還非常年輕。我終於有機會請教，為什麼大寶沒有按照她《心室預激性擴張型心肌病臨床特點分析》說的方向走。
D醫生解釋了我的疑問：論文重點說明了病理病因，介紹了手術方向，但術後用藥問題，論文裏面沒有細說。這導致我產生了誤解，以為手術後，就可以自然恢復了。其實術後用藥同樣關鍵。這些年來，她術後用藥徹底治好的孩子有20多個。有的好得快，有的好得慢，最慢那個也是四年以後治愈了！
作為國內首屈一指的心血管醫院，安貞每年都會遇到一些心血管疑難雜癥，有些被破解了，有些尚無良策。大寶這種“預激+擴心”就非常罕見，我們此前求診的醫生都沒有遇到過，所以也談不上破解的經驗。
D醫生的論文中也寫到“2004年以來，國外文獻共報道48例心室預激性擴張性心肌病”，10多年也才幾十例。這種病例，估計整個安貞一年最多也就幾例，而且還是散落在不同的醫生手上。
但D醫生是個有心人，她居然就像一名刑偵高手一樣，憑著敏銳的醫學直覺，硬是從幾個零星孤案發現了共性，再串案研究，發現共性規律和成因，又提出了完整成熟的解決方案，成為了國內首位識別並報道預激性擴張心肌病診斷的醫生。
更讓我佩服的是，這還是在她白天做手術、看門診，晚上輪夜班、帶孩子之余，擠時間寫出來的。這篇像北鬥星一般，在黑夜中指引我前進的論文，是她兩年前讀博時發表的。也就是說，如果大寶是早兩年發病的話，我甚至都找不到這個論文。
仿佛在冥冥之中，這篇論文就是為我們而寫的，然後躺在圖書館中等待我來獲取。這簡直就是天意。
在D醫生看來，省醫的手術方向完全正確，用藥方向也是對的，後來在中心醫院還是按照省醫的指引服藥，因此的恢復很快。但問題是出院以後，用藥的劑量下降了，而且醫院的藥吃完了沒有再繼續，因此恢復就停滯了。現在，必須通過大劑量用藥，包括一些可能有較大副作用的藥物，讓已經停滯的恢復，重新啟動起來——亂世用重典，沈屙用猛藥。
這也是第一次有醫生肯定的對我說，見過，治愈過。
最後開了三個月的藥，總共也就300塊錢。臨別的時候，醫生主動讓我加她的微信，這樣回去後可以直接在本地檢查，再聯系她調藥，省得再浪費機票了。這是我首次遇到主動給病人留微信的醫生，我再次確認我遇到了好人。
接下來，我們順便留在北京過年了，故宮、長城、天安門、前門大街，什剎海，開開心心的逛了一遍。老婆說，這是她和我結婚以來，最開心的一次過年。
絕處逢生，能不開心嗎！
離開北京以後，我們按醫囑服藥。一個月後，再次回到省醫做檢查。做組織多普勒，還是那位C醫生。盡管過去了四個多月，檢查過的病人多得數不過來，但是他居然還對我們有印象。他馬上調出了大娃上次的檢查情況對比，大娃的恢復情況讓他覺得非常驚訝。
回想上次做檢查的時候，他其實是非常悲觀的。因為他接觸過的病例中，極少射血分數重度降低以後，還能這樣恢復的。檢查顯示，射血分數有略微的提升，但最明顯的是：左心室舒張末內徑縮小了4個毫米，這可是非常重要進步。
要知道，這個數據手術後一直停滯不前，現在我終於等來了射血分數和左心室舒張末同時改善的這一天了。如果說省醫Z醫生的手術是斯大林格勒戰役，那D醫生的用藥就是諾曼底登陸，從此東西兩線同時推進，全面勝利已經指日可待了。
接下來，我定期復查，遵醫囑調整用藥。北京帶回來的處方藥吃完了，我去省醫找醫生開藥。醫生說，我要開的每日“地高辛”劑量太大了，如果不是因為有安貞病歷記錄和原來的高度信任，是不會同意我的請求的。
到了拿藥環節，發藥人員又卡我了：給兒童如此大劑量成人類心臟用藥，是否無誤？請再與醫生核實。搞得我又要再去找醫生簽字確認一次，但我不由得十分佩服發藥員的仔細負責。在省醫看病取藥這麼多年，我第一次用外院的用藥建議取藥，就讓他給逮住了。
到了下個月，我圖省事，改為到中心醫院開藥。由於有安貞和省醫的處方背書，中心醫院的醫生很幹脆地答應了。
沒想到後來又卡在了發藥環節，理由也和省醫差不多。事實證明，這兩家醫院的發藥復核環節，工作流程上的最後一個安全閥，真的不是個擺設。
接下來，定期B超復診、檢查肝功和腎功（監測藥物的副作用），在微信問診調藥。到了第二年，藥物邊際效應遞減，恢復又停滯了。
但這個時候，D醫生決定停藥，也不建議我換藥，只需嚴格控制體重。
不吃藥行不行啊？我將信將疑，但堅決執行。後來我有一次和Z醫生聊起來，他意見和D醫生不謀而合。
我天天逼大寶減肥，只長身高不長肉。又堅持了一年。前幾天，在距離上次去安貞的三年後，大寶B超復查，仍然由省醫LI醫生親自做，做完，她欣喜的告訴我，大寶已經完全正常了！
我立即電告全家，以及Z、L、D醫生等人，分享這份喜悅。LI醫生還和大寶合影，在省醫的B超室門口，這個帶給大寶新生的地方，記錄下他人生的歷史性時刻。
回顧三年走來，上天對大寶真是的無限眷顧。
如果大寶發病的時候沒有在醫院附近，
如果驟停的時候沒有第一時間被發現，
如果發現的時候身邊沒有阿義這樣鎮定的助手，
如果中心醫院的搶救沒有這麼及時而成功，
如果沒有兒童醫院和一院的救助和指引，
如果省醫沒有發現病因並大膽手術，
如果沒有受心外傳奇的啟發去找論文，
如果D醫生沒有寫這篇論文……
那麼，這一路的驚險，最後都不會有如此大團圓的結局。
7/7|後記
從北京回來的三個月後，經醫生同意，大寶重返校園。
又過了一年，他恢復了體育課，甚至參加校運會短跑項目了。他的生活和原來沒啥變化，除了考試成績不好的時候他要挨罵，總體歲月靜好。
他現在還不懂，但將來一定會懂，他的歲月靜好，是多少醫護的全力以赴。
我把這個經歷重新分享出來，其實有所顧慮，我不想有人打擾我們平靜的生活。
但我又想，如果我的故事，也能像《心外傳奇》和D醫生論文那樣，給那些處於絕境的心臟病患者帶來一點鼓勵或是啟發呢，那就善莫大焉了。
省醫的醫生就說過，大寶的病例加深了他們對預激心肌病的認識，後面幫助了好幾個類似的孩子。
另外我也想呼籲，如果讀者中剛好有教育或者醫療界的代表，建議提案：在地方財政允許的情況下，給幼兒園和小學生體檢增加心電圖項目。校園內發生的心源性猝死，大概率是心臟早就有問題了，只是運動引爆了它而已。如果大寶早幾年做過心電圖的話，後面就不至於這麼驚險了。早發現，早治療，能減少悲劇發生概率。
我更想呼籲的是，當下中國醫療制度和高考制度一樣，雖有各種不足，但它仍是普通百姓最有利的制度。它把最優秀醫生網羅在公立醫院，專家號以低廉的價格向公眾開放。整個求醫過程，我都是通過公開渠道掛號，當中最貴的醫生掛號費也只要30元。一個快餐的價格，就能在北上廣看上985碩士博士的專家門診，你還想怎樣？
掛號難，看病難，是因為中國病患基數太大了。解決這個問題，最根本是增加優質醫生數量，但當下傷害醫生的事件太多了，高分考生選擇學醫的人數卻越來越少。
在與前面提到的幾位專家的接觸中，我感覺他們也時常被無知的病患誤解，被無良的醫鬧困擾，他們也經常要擔憂自己的人身安全問題。珍惜優秀醫護的奉獻吧，讓千萬不要因為自己的無知和自私，把他們逼到轉行或者跳槽去了私立醫院。
私立醫院的診療費，絕對是我等工薪階層承受不起的。
我愛這個世界，我愛這個國家，我愛這個城市。