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成為一個普通人，是特應性皮炎（Atopic Dermatitis，AD）患者的奢望。他們每天12小時以上與瘙癢長期拉鋸，這種痛苦難以描述，難於啟齒。
而在快節奏的生活壓力下，被皮膚病困擾的當代人越來越多。輾轉求醫，終於度過至暗時刻，一些人才發現，告別撓癢，實現流汗自由的新生如此美妙。
癢，比疼難受一萬倍
從初中開始，我手上長滿小米粒般的水泡，經常會癢得睡不著，腿上抓破皮。最嚴重是在大學時，皮炎擴散，臉部突然變得很幹燥，塗了很厚的嬰兒霜也沒用。那張幹枯、起了皺紋的臉，看起來像是八十歲老太太。
這個病發作的強烈程度和情緒有很大關系。高考前，媽媽喜歡和我一起睡。有時，半夜被癢擾得睡不著，我就開始拼命撓。她被吵醒後，歇斯底裏地大吼：“癢死你，你怎麼不去死。”那之後，我的癥狀更嚴重了，幾乎每天都會癢醒。
小左
圖|病好後的小左（左）和朋友一起包越南春卷
患皮炎15年，最恐怖的是癢。一旦用手撓，皮膚會流血，結痂，再撓，再流血。如此反復。晚上睡著後，我會下意識用手撓腿和胳膊。第二天早上醒來，傳來痛感的地方，會出現明顯的血印。這樣的事幾乎天天上演。
由於胳膊和腿上有大面積紅腫傷口，多年來，我從未穿過短袖短褲，即便傷口被布料磨得很疼。霧霾天，身上和臉部的癥狀會加重。臉上皮膚幹到掉皮，洗臉後覺得燒得慌，半天睡不著覺。而且，由於得了這個病，海鮮、羊肉、酒都不能碰。一次，我誤吃一口羊肉，難受了整整一周，必須要在臉上敷著涼的東西才稍稍好受一點。
小熊維尼
患病最嚴重的那段日子，自己像被整個世界拋棄了。租房時，房東要求我提供一份疾病不具傳染性的證明；每天清掃房間，我分不清地上成堆的粉末究竟是自己的皮屑還是灰塵。
每次從鏡子裏看到自己的樣子，厭惡都會不自覺地從心底爬出。我無法理解，自己為何會患上一個如此難纏的病。我把家裏所有鏡子都收了起來，每天待在房間裏。不敢見人，也不敢找工作。
醫生曾告訴我，患上此病的成年病人基本無法治愈。4年過去，我的病情已經可以通過吃藥控制，只是每隔幾個月又會進入復發期。
有時，我忍不住和父母吐槽：“不吃藥，身體不舒服；吃了藥，基本沒精神。”不過，我也逐漸接受它將反復出現在我生命中的事實。或許，這就是我一生該背負的行囊和壓力。
Senin
孩子還很小的時候，就確診了特應性皮炎。幹燥、瘙癢、流血、皸裂，被子和衣服上血跡斑斑，都是常態。
看過大大小小的醫院，花費少說也有50萬。但總是好不了，而且越來越嚴重。作為媽媽，每天看到孩子這麼痛苦，我也很痛苦，自殺的念頭老是冒出來。
現在正在打針，快一個療程了，恢復了百分之七十，太渴望能早日好起來，心情不再像過山車一樣。
特應性皮炎堪比癌癥
病魔退散，空氣裏都是自由
為了考上清華，我下了狠功夫。
從3歲起發病，瘙癢讓我無法集中精神學習，一手寫字一手抓撓。初中時，每天都得12點過後才能寫完作業。躺上床也很難入睡，會翻來覆去地撓。我甚至要求父母綁住我的雙手，但效果不佳，繩索總是被掙脫。早上醒來，新的傷口和疼痛一起襲來。
爸媽一直在帶我看病，抗組胺口服藥、外用藥、中醫湯藥和藥浴一個不落，就是無法完全治愈。由於缺少充足睡眠，我的個子比同齡人要矮小些，夏天也只能穿長袖長褲遮住皮膚。這個病令我自卑，也不太敢和人交往，只能通過優異的成績，掩蓋可能的閑言碎語。
大學接受的學術訓練，幫助我這樣的非醫學生查詢到了許多關於疾病的文獻、資料。在這過程中，我第一次知道了治療特應性皮炎效果顯著的新型生物制劑，但那時候國內還未獲批準上市。
我翻閱了相關的學術會議信息，找到一位在這個領域深耕多年的專家，第一時間用上了這種新型生物制劑。打針後的第十天，身體狀態明顯變好。
如釋重負。那些曾經無時無刻都能感到的痛和癢，以及持久圍繞著我的自卑、壓抑的情緒，都逐漸消散。雖然現在手上仍留著明顯的色素沈著，也沒那麼在意了。
之前病重的時候，我很忌諱遊泳這件事，一方面害怕自己的膚質汙染水質，另一方面也害怕泳池裏的水加重病情。現在皮膚變好了，也沒有太多顧慮了，我準備放肆地遊一次。
小Y
全新的人生，是從我找到專業的醫生開始的。他讓我先戒斷內服激素，之後內服藥配合外塗藥。起初，我一天吃三次過敏藥，外塗激素和免疫抑制劑，同時堅持塗身體乳。一兩年後，頻率逐漸降低，變成一天兩次，一天一次……
曾經噩夢般的經歷，終於可以說出來。
從記事開始，皮膚就不好。高考衝刺的時候因為壓力，特應性皮炎大爆發，晚上癢得睡不著。只能吃藥，還得戴著手套睡覺。吃藥的副作用是嗜睡，上課復習時完全無法專心，成績因此一路下滑，只勉強上了一本線。
後來，在杭州最好的皮膚病醫院裏找了一位專家。為了藥浴、養身體，我獨自在校外租房住。母親心疼我，經常獨自跨省來杭州，陪我坐兩小時公交去醫院。但不管怎麼試，病也未見好。當時已經有放棄的心了，那時候，和同學的隔閡，以及對母親的愧疚，令我多次痛哭，也曾想過自殺。
現在，作為一個健康的、偶有瘙癢的人，意識到當下生活的可貴。我找到了男朋友，辭掉了不開心的工作，正準備出國留學。
每個人的人生只有一次，這個疾病給了我痛苦，也給了我新生。
絕望中的希望
和這個病纏鬥了十幾年，直到大學讀了臨床醫學才出現轉機。當時到皮膚科見習，我恰好分到皮炎濕疹這一選題。看到“特應性皮炎”章節時恍然大悟：我簡直是標準的教科書病例。
從小時候開始，我的肘窩、腹股溝、腘窩開始出現紅疙瘩。只有抓破了流血了，瘙癢才能因為疼痛而稍許緩解。最嚴重的一次在高三。南方夏日格外炎熱漫長，沒有空調的教室只有四臺風扇。在聽課和寫作業的間隙，密密麻麻的癢從身體裏冒出，在汗液刺激下，那感覺像許多小蟲蝕咬軀體。
在科室老師的建議下，我進入一款新藥的臨床試驗。短期內，皮疹得以完全清除。也是從那時開始，我開始有意識地學習皮膚護理知識，並成為一名皮膚科博士生。
從患者到醫者身份的轉變，讓我更能理解皮膚病患者在軀體和精神上遭受的雙重壓力。在遇到疑似特應性皮炎的患者就診時，會花更多時間在患者教育和溝通上。我會告訴患者如何護理皮膚，建立登記本，甚至隨訪時帶上用藥情況和剩余藥量，以評估用藥合理性和持續性。在幫助患者的同時，我也在自我療愈。
通過合理用藥和改善生活方式，也許我們不能完全治愈AD，但可以與它和平共處。
coffee or kill me
圖|學習、工作時的桌面
特應性皮炎伴隨了我快24年，大面積的皮損新舊交疊，最後變成色素沈著，留在皮膚上。
自小，父母帶著我四處尋醫，嘗試各種方法醫治。但進入青春期後，我才確診特應性皮炎。也是自那時起，我有了正確的護理知識：除了註意飲食，還需留心生活中各種可能對皮膚有影響的刺激物。而且，除了吃藥塗藥，還得好好保濕護膚。
本來我的癥狀已經好了許多，但大學後，環境刺激下病情又開始反復。去年開始工作後，病情一度變得更嚴重。今年，非常幸運地在網上發現生物制劑，現在第四針剛結束，覺得自己的皮膚從未如此光滑。
在這個過程中，也發現了許多病友。其實，AD像是皮膚糖尿病，要呵護它，給它打“胰島素”。“控制”，是我們最好的對抗，希望大家都能和AD共生。
小狐
感謝你們沒有放棄我
從初二開始，我幾乎沒有過完整的睡眠，這是特應性皮炎對我生理上造成的最大影響。起初醫院診斷為濕疹，開了些藥，但從來沒起過作用。
上大學時戀愛了，男朋友問過我關於病的事，但當時不敢面對，含含糊糊遮掩過去。後來一起留學，經歷了很多事情，他給了我很大的勇氣和安全感。我才決定不再逃避，重新開始尋醫問藥。
正是這一次，我確診了特應性皮炎，並非之前說的濕疹，而是我的免疫系統出現了問題。新藥一周就見效了。一次長長的睡眠，給了我挑戰病魔的信心。
後來，吃藥的效果漸漸變差，也沒有打擊到我。在一次又一次的復診過程中，醫生建議我打生物制劑。這次是更加徹底的改變，現在，已經有半年沒有再感受過難忍的瘙癢了。
今年夏天，我很開心地把十幾年的長發剪掉了，讓脖子上的疤痕露出來。現在，我什麼都不害怕。
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圖|把挑染的頭發紮起，露出了脖子
從小到大，不論何時走在街上，都會收到別人異樣的目光。
每到夏天，我只能自卑地把自己塞在家裏，祈禱陌生人不會發現身上奇怪的皮膚。有時，透過窗臺看到其他人自由自在地遊泳，我會忍不住躲在角落哭。哭完後，又告訴自己：“明天就是新的一天，夏天馬上就要過去了！”
萬裏尋醫的過程十分艱辛。曾經，我和家人在短短一個暑假裏奔波於新余、上海、美國之間。夜裏，他們因為我的病輾轉反側。
幸運的是，大多數人還在鼓勵我。朋友曾說：“上帝為你關上了門，但是一定給你留了一扇窗，要找到自己的閃光點。”後來，我遇到一位好醫生，也逐漸變得自信了些。
Rimirin
我今年20歲，和別的女孩子一樣，很愛美，收拾收拾也能算個美女。
噩夢從2019年國慶開始。當時和朋友去深圳玩，身上起了小紅疹。最初以為那是蕁麻疹，買了點藥抹，並沒有太在意。回學校後，紅疹開始變大，並帶有滲液。去醫院看病，醫生說是濕疹。由於愛美，我很想讓它快點好。於是，醫生給我上了激素針。起初，它好得很快，但復發也隨之而來。
今年5月，我迎來了最嚴重的一次發作。從學校請假住院治療一個月後，我回到學校。但不到一個月，又復發了。這次，醫生確診我是重度特應性皮炎患者。
患病後，我滿身都是色素沈著。穿不了裙子，也不敢露腿，我的心情一度低落不已。不想讓爸媽擔心，我每天都偷偷躲著哭。
現在，媽媽每天都給我抹藥，還會和爸爸一起鼓勵我，讓我放輕松。我知道，他們也承受了很多。媽媽因為我的病，在和姨媽打電話的時候，經常不能自已地哽咽。而爸爸，平時也會一直打聽治療皮膚的好醫院。好在醫生推薦的生物制劑給了我希望，我不會再因別人的目光而遮遮掩掩。
如今我很愛笑，大大咧咧的，想露腿就露。就算有異樣的眼光，也努力不去在意。起碼，這種病是有藥治的，生活還是有希望的！
本來，在白露那天出生的我，小名叫露露。但現在，媽媽希望我健康，她說，以後就叫我康康。
康康
圖|康康媽媽的關心
*文中故事均為真實。在中國，特應性皮炎患者人數眾多，許多人被誤診，得不到規範治療，飽受瘙癢折磨。希望本文有助於公眾了解這種特殊疾病，並尋求專業醫生的專業治療。
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本期策劃 | 肖瑤