我們如何理解與面對死亡？又如何與即將離世的親人告別？這些是每個人必將面臨的問題，也是我們常常難以直面與探討的話題。盡管有越來越多有關死亡教育的書籍面世，但對於國內的讀者來說，“安寧療護”“姑息醫療”等專業醫學詞匯依舊是相對陌生的概念。
《好好告別》的作者凱瑟琳·曼尼克斯長期從事臨終關懷與姑息醫療工作。1993年，她開創了英國專為臨終患者提供助死服務的認知行為治療診所。在40多年的工作生涯中，她幫助了上千患者與家屬面對與接受死亡。在她看來，正常情況下，死亡與出生很像，過程可以預測，既不驚悚，也不痛苦。反而是人們過度依賴醫療技術來延緩死亡的心態，使得許多臨終之人面臨“治療到死”的痛苦境況。
在這本書裏，曼尼克斯總結了40多年來的工作經驗，為我們帶來不同面向的臨終故事。這些關於死亡的故事大多沒有悲戚，卻充滿著關懷與希望。正如她在書裏所言，“死屬於生命，就如生也屬於生命”。
《好好告別》，[英] 凱瑟琳·曼尼克斯著，彭小華譯，湛廬文化|河南科學技術出版社，20201年1月。
原作者 | [英] 凱瑟琳·曼尼克斯
摘編 | 青青子
人類有很強的復原力。我們會適應逆境，盡可能找到維持內心安寧的辦法。通常，我們從小時候就形成了比較固定的應對方式：
如果你總是擺出一副勇敢的架勢，那麼這就成了你首選的應對方式，你可能難以理解把痛苦說出來的人。無論是你還是另外一個人都不比對方應對得更好，也沒有比對方更勇敢，每個人都有各自的應對方式。一個人通過發泄情緒找到內心的寧靜，而另一個人的平靜來自自我克制。
如果你是一個掌控大局並追求細節的人，而另一個人則聽天由命，不考慮未來面臨的挑戰，那麼，和這樣一個人討論重要之事對你們雙方來說都很困難：一個人的回避與另一個人做計劃的需求之間形成直接衝突，給雙方都帶來很大的壓力。若想找到一個中間地帶，以此為合作基礎，雙方都要敏感、機智、有耐心，甚至可能需要一個值得信賴的第三方幫忙。
接下來的幾個故事介紹的是人們面對逆境時使用的不同策略，他們在使用這些策略時往往完全出於自發，並且對自己的行為沒有任何見解。你可能會發現他們很像你非常熟悉的幾種人，甚至可能從中認出你自己的做事風格。
每個人都喜歡用“我的方式”來處理事情，面對行將終結的生命時，也是如此。
路易莎與米莉的故事：重啟復原力
給人造成局限的，與其說是疾病，不如說是對待疾病的態度。雖然疾病可能會給身體帶來挑戰，但更重要的往往是對情緒的挑戰。當人感覺前路令人望而生畏時，可能會在精神上受挫，然而，有了支持和鼓勵，我們可以重啟復原力，並在其幫助下，找到創造性的解決方案。我們都是個體，一個人所做的計劃可能不適合另一個人，哪怕從表面上看兩個人的情況很相似。幫助他人成為自身解決方案的設計者，是尊重其尊嚴的關鍵。那些遇到了挑戰的人只是處於人生的一個新階段，他們並沒有放棄自己的人格。
彭妮和媽媽路易莎在一家精致的商店挑選婚紗。路易莎伸出手，想把彭妮的面紗拉直，這時，路易莎感到髖骨“啪”的一聲斷了。她臉色蒼白，暈倒在粉色的地毯上，店員們驚慌失措，試圖確保這名顧客不會弄壞任何衣服。他們還體貼地叫來了救護車，所以那天晚上，路易莎住進了骨科病房，腿被固定起來，診斷發現她髖部有轉移性癌癥—幾年前治療過的乳腺癌轉移了。
路易莎在骨科並沒有好起來。20世紀80年代後期，髖骨骨折的初步處理方式是使用一系列重物和滑輪來固定骨折的位置，把附著在骨盆上強壯的腿部肌肉拉開，因為如果大腿骨折，這些“幫倒忙”的肌肉會將骨頭碎片擠進大腿的軟組織。健康、年輕的運動傷或外傷患者可能會做髖關節置換，但癌癥患者將接受放射治療，需臥床數周，不能動彈，觀察骨頭是否重新結合，以便再次行走。
路易莎意識到，自己只能在醫院慶祝女兒的婚禮了，但這不是傳統婚禮照片上應有的樣子：穿著睡衣，腿懸在半空。這讓她很抓狂，錯過婚禮比癌癥復發、無法治愈更讓人感覺糟糕。她憔悴，衰弱，體重下降，經常哭泣，陷入了深深的且難以好轉的抑郁情緒，也不再染發，任憑白發顯露出來，對於化妝，甚至討論婚紗，她一概興味索然，滿眼流露著無助和絕望。路易莎那種無法自拔的無助感影響了護士們的情緒，她們試著和她開玩笑，可她生硬地予以拒絕，彼此交談的時間也急劇縮短。就這樣，路易莎仿佛成了一座孤獨、寂寞、心懷恐懼的雕像。
電影《愛》劇照
米莉是兒童保育員，最近的幾位雇主都不需要保育服務了，這讓她松了一口氣。她才60歲，可感覺像90歲一樣。夜裏，她感到左臀疼痛，走路時發出哢嗒哢嗒的聲音，跟在孩子們後面跑的時候，上氣不接下氣。於是，米莉決定退休。她一個人住在尼日利亞人聚集的街區，平日與這裏的朋友們交往，聊些家長裏短，交換各自使用英國配料烹飪自己家鄉菜肴的“秘方”。有位朋友註意到米莉走路一瘸一拐的，建議她去醫院看看，可米莉不喜歡醫生。“他們告訴你病了，”她抗辯道，“然後建議你采取各種治療方法。自從來了英國，我從來不看醫生。所以我一直這麼健康！”盡管在英國生活了40年，米莉仍然保持著她那輕快的尼日利亞口音，說完以後，她發出了嘶啞而又富有感染力的笑聲。
其實，米莉之所以不看醫生，是因為她的右乳有一個流膿的痛處，她覺得尷尬。米莉每天清洗痛處兩次，換兩次敷料，但它越長越大。她單身未婚，是一個整潔、細心的人，她認為醫生可能會說她不講衛生。直到她在本市的尼日利亞超市挑選發油時，髖骨發出“砰”的一聲巨響，在眾多顧客的幫助下，店主的兒子用貨車把她送到醫院，米莉才不得已接受醫生的診療。X光片顯示，米莉不只是髖骨骨折，其他骨頭上還布滿了癌細胞。由於懷疑米莉可能患有乳腺癌，急診室的女醫生給她做了腫塊檢查，發現了米莉乳房上的敷料，在醫生溫柔的勸說下，米莉才坦承了自己的羞恥感。
醫生說：“阿孔納維女士，你肯定很痛吧！”米莉聽到這句話立即有了安全感，她覺得這位善良的女士知道自己是講衛生的人，她會幫助自己。
醫生鎮定地問了幾個問題。米莉說：“兩年前，潰瘍最初是一個小腫塊，我以為是蟲子咬的，但它越長越大，後來傷口裂開了。”醫生檢查她的腋窩，發現腺體硬腫，便問她手臂是否腫了。“手指腫了，所以我只好把我媽媽的結婚戒指取下來，”米莉回答說，“現在我把它掛在鏈子上。我感覺那只手臂下端的皮膚增厚了，不知道是怎麼回事。”
醫生解釋說，潰瘍的問題可能比較嚴重，手臂腫脹，是因為引起潰瘍的東西也堵塞了手臂下面的淋巴結。米莉很困惑，不知道自己得的是什麼病。醫生問起她的精力狀況，米莉說照顧孩子讓她感到力不從心。“我追不上那些孩子！媽媽們把他們接走後，我直接就睡著了。我不想去看朋友，因為我太累了。有時候我甚至連飯都懶得做。”
電影《愛》劇照
醫生總結了他們的談話，這時，米莉意識到一種悲觀、令人恐懼的情況：精力下降、運動時呼吸困難，潰瘍流膿、手臂腫脹，腿部、臀部疼痛。米莉問道：“醫生，請告訴我，你認為我得了艾滋病嗎？”醫生大吃一驚，她以為自己在一步步讓米莉意識到自己得了癌癥，卻沒料到米莉提出這麼一個問題。
“阿孔納維女士，你擔心得艾滋病嗎？你覺得你怎麼可能會感染艾滋病呢？你有丈夫嗎？”
米莉搖搖頭。“我的問題可能有些直接——你上次跟男人親密接觸是什麼時候？”米莉吃驚地撅起嘴唇，大聲說：“醫生，我從來沒有！我是處女，是一塊無人認領的瑰寶。父親帶我們來到這兒時，我離開了在尼日利亞的未婚夫，從此再也沒有愛上過任何人！”
醫生捏了捏米莉的手，點點頭，說：“感染艾滋病毒的另一個途徑是輸血，你輸過血嗎？”
米莉搖搖頭，說：“醫生，我從來沒有生過病，也沒有接受過任何治療！我為自己的健康感到驕傲，或者說，我曾經為此感到驕傲，但現在我感覺不好。我確實沒有輸過血。”
“哦，”醫生說，“另一個感染艾滋病毒的途徑是共用針頭吸毒，你註射過毒品嗎？”
米莉笑了：“醫生，我覺得你是在逗我玩兒，你知道我不是那種女人。你是說，我得的不是艾滋病嗎？”
醫生點了點頭，卻補充道：“盡管不是艾滋病，但仍然很嚴重。”
米莉眨眨眼。醫生解釋說，她的癥狀符合乳腺癌的診斷條件：從潰瘍開始，擴散，引起骨骼疼痛、手臂腫脹，以及呼吸困難。
癌癥使髖骨變得脆弱，無力支撐身體，於是骨折了，米莉需要在床上躺幾個星期，她默默地消化這個消息，沈默了好大一會兒，才問道：“我會死嗎？”
醫生說：“我們需要弄清楚是不是癌癥，看看什麼樣的治療方法可以讓你好一些。我們會讓你住進骨科病房，他們會把你的腿綁起來，安排你做進一步檢查。”
最終，米莉因左髖關節骨折住進了骨科病房。鄰床的女士臉色蒼白， 沈默寡言，右髖關節骨折—她就是路易莎。
當天晚上，那家尼日利亞超市的人給米莉送來適合她吃的飯菜，彭妮帶著她選的婚紗照片給她媽媽看，她發現米莉那邊洋溢著歡樂的氣氛，而路易莎只顧一個勁兒地哭。後來，米莉的訪客發現了婚紗照片，隨即七嘴八舌地給彭妮建言獻策。
“看看你，真漂亮！”米莉家隔壁的鄰居說，“大大的藍眼睛，一看就知道是隨你媽媽。米莉，你看，這兩位女士的眼睛是不是一模一樣，都那麼漂亮？你們看起來像一對姐妹！”
“你會是多麼美麗的新娘啊！”
“我希望你嫁給一個好人！”
“多幸福啊！你將度過非常美好的一天！”
路易莎聽著這些善良的女人給彭妮奉上每個新娘都應該從家人那兒得到的盛贊，感覺自己現在只是一個負擔，她的病、她的脆弱、她的痛苦都破壞了彭妮的幸福，她感到心都要碎了，好像胸腔真的斷裂了一樣。探視時間結束後，路易莎把臉埋到枕頭裏，為自己失去了全部期望而啜泣。夜班護士發現她在哭，第二天，他們給臨終安養院打來電話，征求意見。院長去了病房，他向路易莎建議，在臨終安養院可能會睡得更舒服些。於是，轉院的事就這樣安排好了。
等待轉院期間，路易莎變得更加沈默、悲傷，鄰床的米莉那邊則門庭若市，她給其他女士分發油炸香蕉片，那真是大受歡迎。到了探視時間， 訪客給米莉帶來豐富的尼日利亞食物，他們朗聲的祈禱充滿了活力。這時，米莉的乳腺癌已經確診，她和路易莎每天都被推到樓下，接受髖骨骨折放射治療。米莉的心情似乎很好，她只害怕艾滋病，所以因為“只是癌癥”而歡欣鼓舞。同時，她也開始服藥，以縮小潰瘍面積，減輕手臂的腫脹。成年以來，米莉還從來沒有得到過如此體貼的照料。醫院似乎是她退休生活的良好開端。
電影《比海更深》劇照。
路易莎在臨終安養院安頓了下來，同意讓一位精神科醫生前來探視， 彭妮為此感到很高興。找精神科醫生是因為路易莎開始治療抑郁癥，治療方法結合了認知行為療法（cognitive behavioral therapy，CBT）和藥物。認知行為療法是一種新型的“談話療法”；藥物令路易莎昏昏欲睡，所以她拒絕繼續服用。認知行為療法挑戰她的絕望情緒，並鼓勵她進行一些小小的測試，以檢查她的無助感是否事出有因。路易莎小心翼翼地重新開始進行日常活動：她同意讓臨終安養院的一位誌願者給她修指甲，色澤明亮的指甲油恢復了雙手的觀感，她很喜歡；她請理發師重新給發根上色，還讓彭妮帶來化妝包，甚至要求把她連人帶床推到花園去看鳥，她在那兒聞到了油炸香蕉片的香味，聽到從另一間臥室飄來的尼日利亞音樂，發現米莉也在臨終安養院。
路易莎要去看望米莉，這讓米莉很開心。因為放療沒有很好地緩解髖部疼痛，米莉被轉到了臨終安養院做疼痛治療。她一個人住一間病房，感到很孤獨。護士把路易莎連人帶床推過來，兩人談論食譜、醫院和臨終安養院的異同、逛商店時髖部骨折摔倒在地的情形、彭妮的婚禮、路易莎為不能參加女兒婚禮而感到的悲傷。這時，米莉有了一個想法。
“你離開醫院的第二天，一位年輕醫生來看我，問我是否願意參加一個試驗。他問我是否願意安裝新的髖關節，幫我消除疼痛。我覺得自己太老了，便說‘謝謝，不用了’。他告訴我，他的研究團隊在研究植入新的髖關節是不是治療癌癥的好方法。你不如看看這對你是否有用？那個病房的姑娘們正使用新的臀部走路呢。如果可以走路，你就可以和你的漂亮女兒一起輕松地走過教堂過道……”
米莉為骨科的臨床試驗做了出色的公關工作。第二天，路易莎興奮地問護士，她是否可以做髖關節手術。領導安排我詢問骨科團隊的意見，因為那時路易莎的情緒太低落，無法參與這個試驗，所以他們當時沒有邀請路易莎參加。但在了解到她熱切希望參與試驗後不到一小時，研究組的一位護士和醫生就與我們會合了。入住臨終安養院還不到三個星期，路易莎又回到了醫院做手術。雖然這場手術是一種冒險，但頭發整潔、指甲閃亮的她已經做好了戰鬥的準備，這多虧了認知行為療法讓她重新對生活充滿了期待。
一周後，路易莎回到了臨終安養院。她換上了新的髖關節，手術縫線還沒有拆除。但她不是躺在床上、腿上系著繩子和滑輪，而是坐在輪椅上，彭妮緊隨其後，手裏拿著助行架。“你可以把那東西藏起來，”路易莎告訴她，“我不要人家看到我帶著助行架！”
路易莎和米莉現在住在一個有4張床的病區，米莉的疼痛問題快解決了。理療師每天都來看她們倆，幫助米莉鍛煉，讓她那條好腿保持柔韌，路易莎則開始用新髖關節行走。米莉覺得鍛煉不舒服時，路易莎會滔滔不絕地談天說地，分散米莉的註意力；路易莎學習使用肘拐和助行架（她對此非常不屑）時，米莉就在一旁充當評論員。最初，路易莎只能走幾步，直到能自行從椅子上站起來，穿過臥室，走到浴室門那兒。
臨終安養院的前臺工作人員把頭伸進病房，說：“路易莎，有幾個你的包裹。”路易莎的臉上泛起了紅暈。米莉大聲說：“姑娘，你做什麼了？看你高興的！”路易莎微微笑了笑，對她的朋友說：“你等著！”然後請工作人員把包裹送到了房間。那是怎樣的包裹啊！有一個板球背包大小的紙板箱和一個巨大的圓柱形帽盒。路易莎坐在扶手椅上，把床當桌子，扒拉膠帶，撕開繩子，打開包裹。我們幾名工作人員聚在一起，欣賞著深粉色連衣裙、奶白色外衣，還有奶粉色的絲滑雪紡披肩和嶄新的內衣。然後她又從大包裹裏取出一個小盒子，圓筒裏放著一頂奶白色的帽子，帽檐是深粉色的，至少半米寬，非常精致，適合戴著參加阿斯科特婦女節。
理療師問道：“小盒子裏是什麼東西，路易莎？”
“你不會支持我穿的，”路易莎取出一雙精致的奶白色低跟涼鞋，說， “但這是我的下一個目標。我要在三周內穿著這雙鞋走過教堂過道。別告訴彭妮！這是我們的秘密，我要給她一個大大的驚喜！”
理療師微笑著點了點頭，心想：一個態度積極的患者簡直無與倫比。
按照傳統，新娘要從父母家出嫁，所以彭妮結婚那天，臨終安養院為她騰出了一個單人病房作為更衣室。彭妮直接從理發師那裏來到臨終安養院，然後讓路易莎幫她化妝。路易莎在兩位伴娘的幫助下，指導女兒穿禮服、戴面紗。彭妮以為媽媽會在護士的護送下，坐著輪椅參加婚禮，所以當她從出租車上下來時，看到路易莎坐在輪椅上迎接她並沒有感到驚訝。此時的路易莎已經穿上了粉紅色和奶白色的華麗服飾，但還沒有戴帽子。
“哇，媽媽，你好美啊！你怎麼買到這些東西的？”
路易莎笑了。摔倒之前，她一直在和婚紗店服務員討論新娘媽媽的衣服。當一位嘴裏銜著別針的女士把彭妮塞進一件設計特別復雜的白色禮服時，路易莎就愛上了這件樹莓色和奶白色的衣服，並決定過會兒試試。當然了，她的婚禮穿搭計劃後來被癌癥摧毀了，疼痛和大驚小怪的想法占據了她的心思。直到看到尼日利亞婦女們在骨科病房表現出對婚禮的熱情，路易莎才突然意識到，她多麼過分地拋棄了彭妮，母女之間的鴻溝有多寬！
電影《欣快》劇照。
在路易莎與來訪的精神科醫生進行的認知行為療法中，有一部分是思考如何跨越這個鴻溝。其中一個計劃是，路易莎一步一步朝著“在彭妮結婚那天表達我所有的愛和支持”這個目標努力，並著手寫了一篇演講稿，打算在她不出席的情況下，由一位親戚在現場朗讀。後來她和理療師一起去了教堂，發現那兒有輪椅通道，所以她可以參加婚禮。於是，路易莎致電那個沒有忘記她的婚紗店服務員，詢問他們能否提供那套令人垂涎的禮服，並附加大到可以遮住輪椅的帽子和披肩，結果是婚紗店不僅成功滿足了她的要求，而且超出了預期。另一個計劃是邀請彭妮來臨終安養院梳妝打扮。路易莎一步步越來越投入到婚禮和彭妮的計劃之中。她的情緒開始好轉，雄心也日益高漲，形成了參與、計劃、疼痛管理和愛的良性循環。
新娘和母親從臥室出來，兩位伴娘陪在旁邊。彭妮和她的伴娘推著坐在輪椅上的路易莎—她戴著大帽子，我們甚至看不見她的臉，向接待區走去。彭妮一臉燦爛的微笑，與她那簡潔而優雅的拖地婚紗和面紗相得益彰。在休息室裏，躺在病床上、坐著輪椅和扶手椅的患者組成了兩排儀仗隊，工作人員拿著相機和手帕陪在一邊鼓掌歡送，直到接親團來到門口。米莉和那些尼日利亞婦女在病房裏又哭又唱，伴著婚禮歌曲拍手、舞蹈。到了門口，新娘的母親請伴娘停下來。理療師拿出了蓋著雪紡披肩的助行架，路易莎站了起來。戴著高貴禮帽的她點點頭，笑得像個參加遊藝節的孩子，與她驚訝的女兒一起，步行到等候她們的豪華轎車上，送女兒去婚禮現場。
從此之後的幸福生活怎麼樣了呢？
臨終安養理療和職業治療專家給出了進一步的建議，重新布置家具後，路易莎得以回到家裏，住在一樓。
婚禮之後，路易莎感到很累，精力不如以前。作為單身母親，她一直認為彭妮的婚姻會為開拓自己的退休生活提供各種可能性，現在她發現自 己僅限於短暫的活動，比如步行到當地的商店，或者白天去臨終安養院 待一天。每周去日間護理中心的時候，她總會突然造訪米莉，並把婚禮 照片給臨終安養院的人看。路易莎發現米莉臉色蒼白，而米莉則笑著說： “發現這點可不容易！”路易莎剛到，還沒說上幾句話呢，米莉就開始打盹兒。
路易莎回家後，米莉變得更安靜了，她請客人們兩個兩個地來，免得自己體力不支。放射治療生效了，她不再需要腿上的牽引裝置，可以坐在輪椅上由人推到臨終安養院的花園裏轉轉。米莉的食欲開始下降， 甚至油炸香蕉片也不覺得好吃了。漸漸地，這兩個朋友都陸續變得倦怠起來。
婚禮過後兩個月，路易莎的另一側臀部開始疼痛。X光顯示，另一處癌細胞導致骨骼變薄。而米莉則是如果說話太快，就會喘不過氣，因為癌細胞減弱了肺功能。盡管如此，她每天都會感謝上帝讓自己沒有得上艾滋病。後來，路易莎又到臨終安養院進行疼痛治療和臥床休息。兩人又恢復成同伴關系。
最終，路易莎在彭妮婚禮之後的三個月去世，米莉於其後一周去世。這對姐妹戰士年齡相仿，得的幾乎是相同的惡性腫瘤，但她們選擇了大不相同的方式應對髖骨骨折的挑戰。米莉態度堅韌，接受臥床休息和牽引，過著忙碌而外向的生活，盡管生命的前景有限；路易莎勇敢無畏，在她生命的最後一年，向骨科團隊證明了髖關節置換術的巨大好處。
如今，髖關節置換是治療癌癥所致的髖關節骨折的首選方法。這多虧了早期的骨科先驅和那位戴奶白色帽子的女士。
路易莎對認知行為療法的快速反應令人吃驚，這種給患者力量、幫助他們處理情緒困擾的方法激發了我的興趣。幾年後，我接受了認知行為治療師的培訓，發現使用這種療法能讓姑息治療患者在病情不斷發展的情況下，重新發現內在的毅力，打消他們那些無用的想法，為未來的生活采取應對措施。
馬克的故事：面對與理解恐懼感
我既是姑息治療醫生，又是認知治療師，因此我的所見所聞也更加豐富多樣。然而，在安靜的認知治療室之外，在繁忙的病房咨詢過程中，或者在臨終安養病房巡視期間的適當時機，可能會出現以更簡單的方式運用認知療法的機會，以幫助患者或臨床團隊更好地理解棘手的問題。
醫院的同事因此推薦采用“急救認知療法”（CBT first aid），治療焦慮、恐慌及其他強烈的情緒困擾。
無論是“急救認知療法”還是全面的認知幹預，核心原因都是我們幹預事情的方式讓我們不悅。令人痛苦的情緒是由幹擾情緒的潛在想法觸發的，幫助患者發現這些想法，考慮它們是否準確和有用，是促使他們做出改變的關鍵。
一上來，馬克就以非常否定的態度迎接我：“我不和心理醫生交談。”今天是呼吸病區的節禮日。他身體前傾，雙腿交叉，肘部凸出，皮包骨頭，好像一只戴著氧氣面罩的竹節蟲。T恤貼在他汗濕的胸口上，露出凸出的肋骨，每次喘息，肋間肌肉的抽動都清楚可見。這是一個處於邊緣狀態的人，什麼樣的邊緣？恐懼、憤怒還是絕望？
我回答說：“幸虧我不是心理醫生。”
馬克神情嚴肅地打量著我：“聽說你會擾亂患者的思緒。”
我說：“你看起來很有自己的想法，也不易受我影響。”他轉了轉眼睛。“但你的嘴很幹，不是嗎？我也是。我們喝杯咖啡好嗎？”
我們倆討價還價起來。如果我能做出一杯像樣的咖啡，那馬克就同意和我交談，前提是不要擾亂他的思想。只要他要求停止，我就馬上住嘴。我讓他把門半開著，來到病區的廚房，聖誕節的時候，一些心善的患者家屬送來了高品質的咖啡和美味的茶，甚至還有噴擠式奶油。真是機緣巧合。
電影《悸動的心》劇照。
馬克和我都應該在家裏慶祝聖誕節，怎麼會在這兒？情況是這樣的。針對姑息治療患者開設了幾年的認知治療門診之後，我看到一些反復出現的病例。在診所環境不是很好、時間不充裕的情況下，在忙碌的醫院進行姑息治療咨詢服務時，使用“急救認知療法”非常有用。
我們所謂的“拼命呼吸”是一種原始的生存本能，是幫助我們避免如溺水、窒息、吸入煙霧等危險的主要反應。然而，如果呼吸困難是由損害呼吸系統、威脅生命的疾病所致，那麼就會促發一場耗竭精力的戰鬥。那麼，臨終時坦然接受一定程度的呼吸困難，減少掙紮，患者就會活得舒服一些。
我經常遇到的重度呼吸困難患者中，有一類是患囊性纖維化的年輕人。這是一種遺傳疾病，在童年和青少年時期，肺部、胰腺和消化系統逐漸受損，患者通常在30歲之前死亡。由於改善了對肺部感染的治療，糖尿病和營養問題也得到更好的處理，有些患者的存活時間延長了。有些患者足夠幸運，肺移植取得成功，就可以長期存活。肺移植的時機非常關鍵，這是一項高風險的手術，要在患者能夠維持合理的生活質量以後才可以進行，但不能等到病得太重才實施，否則患者承受不了麻醉和手術。我們醫院的姑息治療團隊與囊性纖維化團隊密切合作，就減少呼吸困難、咳嗽、腸道問題和體重減輕的影響提供建議，或者作為姑息治療措施，或者幫助患者做好接受手術的準備。我們還為一些因焦慮和恐慌導致呼吸困難的患者提供心理輔導。
電影《五尺天涯》劇照
節禮日那天，家裏的電話響了，醫院呼吸科醫生問我該如何處理一位22歲的囊性纖維化患者。馬克處於疾病晚期。他要活下來的話，唯一的希望是做肺移植。馬克顯然是一個很有毅力的人：在過去的15年裏，他一直在與越來越嚴重的呼吸困難做鬥爭，他繼續自己的教育、踢足球，結交了一群喜歡喝啤酒、愛開玩笑的小夥子。
馬克沒有讓呼吸困難妨礙自己。然而，在過去的5天裏，他端端正正地坐在醫院病床上，一動不動，內心充滿恐懼。他不能獨處，不能忍受房門被關上。他戴著氧氣面罩，大口喘氣，盡管他實際上並不需要氧氣治療。5天前，馬克和移植手術小組交談過，他被告知自己現在是肺移植候選人。他得到一臺無線尋呼機，確保一有器官，無論白天黑夜，他們都能馬上聯系到他。盡管其他一切都沒有改變，但在那次手術會談的30分鐘裏，他改變了對自己存活率的看法。見完醫生，他心生恐懼，不敢回家。
“你能來看看他嗎？”我的同事問我，接著又補充了一句，“你多久能到？”
今天可是本應放假的節禮日啊！
我叫了輛出租車。護士們熱情招呼我，直接把我帶到馬克的房間。他坐在病床上，好像是被拋在孤島上的棄兒，他身後堆了幾個枕頭。在嘶嘶作響的氧氣面罩上方，他的一雙大眼睛直直地盯著前方。坐在他旁邊的理療師焦急不安，起身朝門口走去，一溜煙跑出了房間，嘴裏喃喃地說：“你介意我把這個難題留給你嗎？”
我煮好咖啡後，談話開始了。馬克感覺呼吸困難，伴有口幹、心悸， 他突然意識到自己快死了，拿到尋呼機以後，這種感覺每小時至少有三次揪緊他的心。嘶嘶作響的面罩和他頻繁的咒罵妨礙了談話的進展，但我還是可以把他的感受總結為一幅圖。
馬克的感受
馬克的好奇心被調動起來了。我在圖上畫出他描述的感受時，他身體前傾，認真看著，盡管他的胸部起伏因呼吸不暢而不太平穩。氧氣面罩發出的嘶嘶聲令他惱火，他把氧氣面罩從口鼻處拉到頭頂，松緊帶把氧氣面罩固定在頭頂，看上去好像一個小小的警用頭盔。他指出以上感受的出現順序，並補充細節，直到他確信模型正確反映了自己目前的情況。
我問馬克：“你覺得怎麼樣？”他想了想，拿起紙和筆，加粗了箭頭，在“恐懼”一詞下面畫了一條線。
他宣稱：“這是一個惡性循環。”
我提議：“那麼，我們來琢磨琢磨，因為那種經歷看起來真的很可怕。你睡不著或者無法一個人待著，我對此一點也不感到奇怪。這種情況你目前經歷過多少次了？”
我們一同計算了一下，發現在過去的5天裏，這種情況每小時至少發生3次，每天發生的時間至少達20小時，總共大概有300次感覺自己隨時都會死去。這多麼損傷精神！
我請馬克反思：“那麼，在過去的幾天裏，你已經有 300 次感覺自己到了死亡的邊緣？”他說是的。
“那你真的死了嗎？”他朝我眨眨眼睛，搖了搖頭。我問道：“那麼，復蘇小組對你實施過多少次搶救？”他搖搖頭，狐疑地看著我。他頭上戴著氧氣面罩的樣子給人一種奇怪的滑稽感。
我問他：“也許你昏倒過？” “不，顯然沒有。”“那麼，你對這個隨時都會死去的信念有什麼看法呢？它已經發生過300次了，但依然沒有導致你崩潰、昏厥或者死亡……”
很長一段時間，我們倆誰都沒說話。馬克深吸了一口氣，然後慢慢地，以嚴格控制的方式把氣呼了出來。在談話的45分鐘裏，他沒有吸氧， 也沒覺得沒有氧氣不行。所以，是時候檢驗一個理論了……
我說：“可能是時候問問你為什麼把面罩戴在頭上了。”馬克吃了一驚，丟下那張紙，抓起面罩，突然呼吸急促起來，眼珠驚恐地轉動著。我把圖表拿到他面前，問他覺得自己處於惡性循環的哪個位置。他用手指戳了一下“恐懼”一詞，然後繼續喘粗氣。我問馬克為什麼認為自己現在需要氧氣，他都把氧氣面罩戴在頭上30多分鐘了，一點兒也沒覺得需要它呀！
我對他說：“馬克，等你準備好了，我想你是不是可以把鼻子上的氧氣面罩拿開。”他一邊喘息，嘴巴一邊在面罩裏面咒罵著，語句驚人得流暢。漸漸地，他胸部的起伏平緩下來。
馬克小心翼翼地把面罩從口鼻處拉開，把繞在頭上的松緊帶取下來， 右手拿著面罩，左手拿起那張圖表。他試探地朝我笑了笑。
“這是恐慌，不是嗎？”馬克說。說得對。完全正確。我們一起審視了他認為自己隨時會死掉的想法，並想了想解釋他那可怕經歷的其他方式。他想起很久以前在學校生物課上學到的或逃或戰反應（flight or fight response）；身體產生腎上腺素應對威脅，導致深呼吸、心率加快和緊張，肌肉進入準備狀態，準備采取挽救生命的行動。馬克還談到在一場重要比賽的關鍵時刻，他熱愛的球隊被罰點球時，身體中所產生的感覺。球員把球放在罰球點上，踢出至關重要的一腳之前，往後退的時候，許多人都能發現腎上腺素釋放導致的體征：口幹、心跳加快、呼吸困難、雙腿發軟、手心出汗……然而，我們把這種感覺描述為“興奮”。婚禮當天的緊張也是同樣的感覺，但新娘一般不會認為這是對死亡即將來臨的恐懼。
我們開始修改那幅圖，因為馬克明白了腎上腺素的作用、給他造成更多癥狀的焦慮感，以及他以為腎上腺素引起的癥狀對生命構成威脅的錯誤假設。
馬克的新感受
離開之前，我問馬克是否可以給一直等在門外的爸爸解釋一下這張圖；可不可以多發作幾次恐慌，這樣他就可以檢驗我們的假設，並補充我們可能忽略的癥狀。他笑著同意了。
這是一種治療恐慌的認知療法。健康的人如果誤解了腎上腺素釋放導致的這種無害的生理感覺，通常會使用該模型，但對於真有呼吸困難的人，如果因為專註於身體癥狀而無法做其他事情，尤其是無法做令人愉快的事情，這個模型同樣適用，並且非常有效。這是下次和馬克見面時，我們要交談的內容。
兩天後，我們一起回顧了馬克的感受圖和他過去48小時的經歷。不出所料，了解了腎上腺素、心臟劇烈跳動和恐慌這三者之間的聯系機制之後，馬克只發作了5次恐慌，其中一次是因為“想到了那個漂亮的護士”。總之，這是好現象。
馬克仍然認為自己太脆弱，無法在家生活，但他仔細琢磨了“把氧氣面罩戴在頭上”這件事，並且認識到，我們繪制圖表的時候，他並沒有喘不過氣來，因為他的註意力被分散了。我們羅列了各種分心的方法，以便幫他在醫院時對付呼吸困難。馬克同意使用這些方法，看看能否設法離開房間，走到電梯間，或者乘電梯去樓下的咖啡廳，尤其是如果那個護士可以陪他的話。
走到電梯間的探險取得了成功。第二天，馬克和一名理療師乘電梯去了咖啡廳，他玩得非常開心，在外面待了半個小時，結果病區派了搜尋隊去找他。後來，他發現了出去玩的樂趣，穿上暖和的衣服，穿過馬路，去了對面的公園，然後和幾位朋友一起進城玩了半天。
正式上班的第一天，我來到馬克的房間給他拜年，他為自己的狀態感到高興。他和朋友們去了酒吧，差點兒和人打了一架。怎麼回事？顯然， 走出病房後，他使用了另一套分散註意力的方法，包括辨認汽車品牌、看女人緊身衣下面的贅肉、猜測她們的胸罩尺寸，也就是這些事差點兒引起鬥毆。
馬克真的出院回家了。我們繼續見面做認知治療，他通過分散註意力和記住對他癥狀的非威脅性解釋來控制呼吸困難。這種做法持續了三個月，由於做不成肺移植，他的肺部又發生了感染，又被送回了醫院。
一個星期六，病區的工作人員打來電話，說馬克快死了，問我是否願意見他，馬克希望我去見見他，他父母也說要請我過去一下，看看我們有沒有遺漏什麼。
我當然樂意去見馬克。馬克最喜歡的理療師也來了，本來這天她應該休假。她和馬克的父母及病區護士都圍在他床邊。大家表情嚴肅，眼圈都紅紅的，畢竟說再見不是件容易的事。
馬克跟我打招呼：“哦，是你啊。”他像嬰兒一樣躺著，幾個枕頭支撐著身體，鼻子上插著氧氣管。馬克呼吸很快，說一兩個字就要停下來喘口氣：“你是來這兒教我認知什麼的，還是做臨終關懷的？”
我說：“我來看你是否需要一杯像樣的咖啡。”馬克咧嘴一笑，然後請他父母出去一會兒。他閃閃發亮的眼睛把房間掃視了一圈，神情警惕而疲憊，然而他的微笑是真誠的。
他宣告：“你太應該為我感到驕傲了！” “真的嗎？為什麼呢？”哦，我一定不能哭。
“看看我。我要死了，卻一點兒也不恐慌！”馬克為自己感到高興， 縱容自己在臨死前狂妄一下。
我們彼此含淚笑著（好吧，我還是哭了），心裏都知道，這是馬克取得勝利的偉大時刻。他意識到自己快死了。他正準備服用緩解呼吸困難的藥，他知道藥會讓自己昏昏欲睡。他不忍心看到母親難過，所以告訴她必須在外面等著。而父親會看著自己死去。
憑著只練習了幾周的認知療法，馬克處理了他的痛苦情緒，規劃了他的臨終方式，正如他所說，他並不感到恐慌。他學會了不懼怕自己的恐懼感，勇敢地守護著內心的寧靜，直到生命的最後時刻。
馬克的故事產生了很大的反響。病區工作人員使用馬克的感受圖來理解他的恐慌，並借此與他交談，而不是給他不必要的氧氣，讓他依靠氧氣獲得安慰。囊性纖維化研究小組甚至看到了心理幹預在患者生命最後階段的好處，護理團隊的一名成員接受了認知治療師培訓，進而開展了一項變革性的臨床服務，並就基於認知療法的支持對呼吸道疾病患者的影響進行了開創性的研究。呼吸困難令人害怕，認知療法幫助患者理解和管理他們的恐懼感，而不是感覺被它控制和毀滅。
心理幹預的成功取決於，患者從無用的信念、思想和行為，到新的、更有益的信念、思想和行為的轉變程度。當患者意識到自己而不是醫生是變革的動因時，心理治療的幫助作用最大。這可能被醫生認為沒有取得任何進展，但事實上，看著患者獨自高飛並為自己感到驕傲也許是最有價值的結果，因為治療賦予了他們飛翔的能力。
編輯 | 王青
導語部分校對 | 劉軍