一個孩子的出生，對於一個家庭來說，無疑是一件喜悅的事。然而，伴隨著孩子的降臨，癲癇、腦癱、自閉癥、地中海貧血癥相繼被查出，這樣的家庭該何去何從呢？
軒軒和爸爸、媽媽、奶奶的合影。受訪者供圖
3個月大時被發現不對勁、8個月大時癲癇發作、1歲多時查出腦癱和自閉癥、7歲時被查出地中海貧血癥……2008年，軒軒的出生帶給了幹強一家無限的歡樂，然而相繼查出的病癥讓一家人陷入了困境，但是他們從未想過放棄，他們帶著軒軒四處尋醫、陪伴孩子、不斷進行康復治療……
尋醫之路漫漫
不信命的一家人始終不放棄
軒軒3個月大時，眼睛不追物、脖子歪著、小手緊緊攥著，再加上不哭不鬧，異常乖巧，家人發現他不太對勁。抱到小區裏和同齡的孩子一起對比，幹強一家心裏更加打起了鼓。
他們開始帶孩子去醫院裏做按摩，誰承想在8個月大的時候，軒軒第一次癲癇發作。在間歇性抽搐的半個小時裏，幹強一家不知所措，立馬送去了醫院，當時的幹強並不知道這是癲癇。
軒軒在做康復訓練。受訪者供圖
後來，醫生建議幹強帶孩子去重慶做檢查。當時幹強正好在重慶上班，就去重慶預約到了3個月以後的號。當時醫生經過各種檢查和觀察種種表現，初步估計有自閉癥，但是由於孩子小，也有可能發育遲緩，建議3個月過後再進行檢查。
軒軒學習遊泳。受訪者供圖
三個月又三個月，在等待下一次檢查的過程中，幹強一家人始終抱著一絲希望。“只要沒有確診，就是有希望的。”幹強說。但在等待的時候裏，一家人也對照了自閉癥的癥狀進行比對，其實心中逐漸有了答案。“當時腦子一片空白，就想著該怎麼呢？”3個月後，當正式確診為自閉癥時，幹強一家人都沒有說話。
軒軒學習輪滑。受訪者供圖
此後，幹強一家齊上陣，帶著軒軒走上了康復之路。回到成都，他們在一個星期內就找到了一個就近的康復機構，從軒軒1歲多一直到6歲，日復一日，年復一年，每天早上奶奶便帶著軒軒去做康復訓練。
康復之路充滿荊棘
軒軒考過鋼琴十級
在軒軒康復的路上，全家出動。爸爸媽媽繼續為了高昂的醫療費用奔波，奶奶則承擔起照顧軒軒的重任。“不同於帶普通的孩子，孩子身體虛，汗太多，也不知道大小便，衣服每天要換二三十件。奶奶在照顧軒軒期間睡覺連衣服都不敢脫。”幹強表示，奶奶在照顧軒軒期間沒有一點自己的私人時間。
媽媽教軒軒做家務。祝歡 攝
後來，幹強和妻子看電視時發現有個自閉癥孩子彈鋼琴很厲害，就想讓軒軒也嘗試，看看有沒有效果。“最初買來電子琴放在家裏，電子琴放音樂時，軒軒就站在旁邊聽，沒有放音樂就走開了。”幹強說，第一次嘗試失敗了。
然而在軒軒5歲多時，康復機構來了一位教鋼琴的老師。看著其他孩子去學習鋼琴，軒軒奶奶也想讓他學習，老師讓軒軒試試，當時手攥成拳頭的他用手背敲琴，老師拒絕了。“怎麼才能讓他學習鋼琴呢？”“至少他的手指得打開。”回到家後，不服輸的奶奶每天又多了一項工作——每天重復地將軒軒的手指掰開，一根一根地掛到電子琴上。兩三個月後，軒軒的雙手終於打開了4根手指，老師也同意教琴。
軒軒和爸爸拍的合影。受訪者供圖
軒軒很快就學會了《小星星》《兩只老虎》《小漢斯》，還參加了溫江區舉行的《天生我才》比賽。“這個孩子雖然是自閉癥，但是他的樂感很好，踩點也非常準，希望家長能夠堅持下去。”比賽中，評委的一席話，讓幹強深受鼓勵。原本只是想通過練鋼琴，讓軒軒可以通過大腦指揮雙手，讓雙手運動起來，提高專註力、協調力和聽力。誰承想軒軒一路過五關，斬六將，取得了四川省社會藝術水平音樂考級的十級證書。
軒軒彈鋼琴。受訪者供圖
“以前，軒軒坐不住，容易情緒化，發脾氣。”回想起以前，幹強感慨道，現在坐在鋼琴旁邊的軒軒就靜了下來，認真彈奏著每一首曲子，彈琴也成為了軒軒生活的一部分。經過家人不斷的康復鍛煉，軒軒的變化很大。眼睛裏有了靈光；情緒化的時候越來越少；能夠張嘴說話了；每天都笑呵呵的……這個5歲多才會叫爸爸，6歲多才會叫媽媽，12歲才會獨自上廁所的孩子的一切都在好轉了。
爸爸毅然辭職
帶孩子融入社會
“孩子的康復時間是等不了的，錢可以過兩年再賺。”幹強於2019年開始了全職帶娃的生活，自己不斷摸索和制定針對軒軒的康復鍛煉課程，再經過實踐不斷完善。
軒軒給爸爸夾菜。祝歡 攝
“以前即使他醒了，在沒有得到我們的指令時，他也不會起床，就躺在床上，但是8月27日那天中午午休後，他自己起床了，並且將垃圾桶裏的垃圾收拾好，扔到了樓下的垃圾桶。”對於幹強來說，這是他對軒軒康復訓練的一個轉折點。起床、穿衣、收拾垃圾、拿好鑰匙……“我們平時對他進行的單點訓練，在他自己的腦子裏串聯起來了。”當時幹強異常欣喜，之後也拓展了軒軒康復的思路。
在這之後，幹強逐漸開始訓練軒軒獨自過馬路。“軒軒上學的路上有6個紅綠燈路口和1個沒有紅綠燈的路口。”最開始，幹強總是躲在後面，默默地跟著軒軒，安全“護送”他到學校。被軒軒發現後，他便開始陪著軒軒走，不同於以前的是，他在走的過程中，會不斷地向軒軒介紹路邊商店的作用，給他灌輸買賣的理念。
軒軒給爸爸拍照。祝歡 攝
近日，幹強帶著軒軒在公園裏賣玩具的視頻火上了熱搜。軒軒從最開始站在路邊叫賣，到主動走近路人詢問，再到自己介紹玩具，這看起來非常簡單的事情，其實軒軒和爸爸在家裏已經模擬了無數次。視頻中，爸爸始終不遠不近地跟著，再適時給出建議，其實這也是幹強訓練軒軒的課程之一。“我想通過在這種完全陌生的環境裏，讓軒軒明白不是所有人都會遷就你，其實我更需要有人拒絕他，拒絕越多，成長越快。”幹強希望通過這種方式讓軒軒學會將來獨自生活的技能。
“我的終極目標就是盡可能地輔助軒軒能夠獨立的生活，這樣即使有一天我們不在他身邊了，他也可以獨自生活。”幹強希望有越來越多的人能夠關註自閉癥群體，他還到四處做公益分享，分享自己一家人和病魔作鬥爭取得了成效，激勵著家長們堅持下去。
軒軒給爸爸拍的照片。受訪者供圖
如今，幹強帶著軒軒四處旅遊，感受不一樣的風土人情，讓軒軒能夠適應不同的環境；幹強還教會了軒軒用相機拍照，軒軒拍下了一張幹強滿意的照片，打印出來放在了書桌上；軒軒也學會了主動和陌生人打招呼，交朋友……
有人說幹強一家創造了一個超出醫療範疇的奇跡，但幹強只是覺得，平凡的堅持能給希望帶來無限光芒。
作者：祝歡
來源： 中國新聞社