文 | 周婕妤 劉一霖
攝影|劉一霖周婕妤（除署名外）
編輯 |楊文瑾
教室裏的一張鋼制長桌上，放著兩個砧板、一個裝著洗凈蔬菜的簍子和幾副碗筷。做菜時面對著的墻上掛著一塊大黑板，上面用粉筆錯落地寫著“進來系圍裙”“煮飯淘米淘三次”“炒菜記得放鹽放生抽”，提醒語旁邊貼著兔子、白雲的卡通紙片。
三個十幾歲的大男孩，一個呆呆地看著爐竈裏的火，一個躲進了窗簾裏，還有一個低著頭沈默地坐著。
這是星夢家園做飯課的場景。
一般以14歲（義務教育結束）為界線，自閉癥孩子進入到“大齡”行列。考慮到自己老了或者去世後，孩子能有人照顧，以及減輕目前陪護孩子的壓力，長沙23位自閉癥孩子的家長出資組建了一所為大齡自閉癥等心智障礙人士提供終生康養服務的托養式公益機構——星夢家園。
在我國，目前，中央財政為每名6歲以下的救助對象，每年提供12000元康復訓練補貼。而對於14歲以上的大齡自閉癥患者，社會尚未建立起良好的保障系統和法律制度。
然而，現實已擺在眼前，步入“大齡”階段的自閉癥孩子面臨著艱難的選擇：有沒有能力進入普通學校讀書？讀特殊學校，還是參加職業培訓？實際情況是，不少人只能選擇回家或者托養，因為他們幾乎沒有能力適應社會，甚至不能生活自理。
他們在早期迷茫，到大齡絕望。
星夢家園的做飯課，黑板上寫著提示。
4月2日，是世界自閉癥關註日。我國每68名孩子中約有1名患自閉癥。他們可能無法適當表達自己，可能行為與眾不同……他們也會逐漸長大，但他們不該遭受歧視與誤解。今天，讓我們一起關註長大了的自閉癥孩子。
羅慧的孩子李童是在三歲時被診斷出自閉癥的。那時的他對語言的理解能力變差、情緒波動變大，出現“出門走路只走一條直線”等刻板行為。進入青春期的李童，情緒上來的時候，會通過大喊大叫、摔東西等粗暴的方式來發泄。有的時候，他甚至會動手捶打羅慧。
研究顯示，社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄、出現刻板怪異行為、感知覺異常、智力認知缺陷，以及衝動自傷等都是典型的自閉癥癥狀。自閉癥又被稱為孤獨癥。
2013年美國《精神障礙診斷與統計手冊（第五版）》定義自閉癥譜系障礙（ASD）為一組神經發育性障礙，包括兒童自閉癥、阿斯伯格綜合征、雷特氏征、兒童期瓦解性障礙，以及待分類的廣泛性發育障礙等。
據2019年發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告III》中稱，我國有超過1000萬的自閉癥人群，每年新增20萬自閉癥兒童病例。
自閉癥多數病例的發育異常開始於嬰幼兒期（三歲前），但均在5歲之前就已表現明顯。然而，作為一種發育障礙，自閉癥無特效藥，無法痊愈，康復訓練是目前證明唯一有效的矯正途徑。
自閉癥孩子往往局限在自己的世界裏。（圖源視覺中國）
據湖南師範大學教育科學學院李丹老師介紹，特殊教育提倡三早原則：早發現、早幹預、早治療。幼兒期是自閉癥康復治療的黃金時期，在這一階段進行的語言訓練、感統訓練和生活自理能力等方面的培養效果是最佳的。
為了給孩子治病，羅慧辭去工作，專心陪孩子在特殊學校裏訓練。2013年《中國康復理論與實踐》中發表的《國內孤獨癥康復機構現狀調查》稱，目前國內有近500家康復機構。抽樣調查顯示，其中民辦占68%，由自閉癥家長創辦的占民辦機構的41%；公辦機構則多由殘聯和民政部門主管。
聽說青島一家特殊教育學校全國聞名，羅慧又帶著孩子從長春飛到青島。“那個學校光預約排號就得等一年多，不是有錢就能去的。”在青島租房子陪孩子訓練，一個月的房租加上學費就得3000多元，還要找老師額外補課，零零總總一年花了十幾萬。那時候，政府不直接對自閉癥兒童提供補助，得家長自己去申請，程序相當繁瑣，還未必能申請到，因此羅慧一家所花費用基本都是自己掏錢。
長春現在的政策有所變動 ，6歲到義務教育結束（15歲）的自閉癥孩子，上學會有教育基金，一年1.7萬左右。“學費基本上不用自己出錢了，我兒子沒趕上這好時候。”但是，除了免除學費以外，似乎並沒有其他針對特殊兒童的額外補助。
自閉癥的孩子往往局限在自己的世界裏，需要不斷地刺激、感知，教會他們認識這個世界。“感受”對於自閉癥來說是模糊的，甚至是需要經過訓練的。看到別人蕩秋千，精神科醫生周玲會對她的孩子跳跳說：“蕩秋千是開心的，你也蕩過秋千，那種感覺就是開心。”
自閉癥往往表現兩種傾向，一種是木訥地對外界環境缺乏感知，還有一種是過度敏感，對聲音、面部表情過度在意。跳跳屬於第二種，如果周玲臉上的表情比較不舒服，跳跳會很容易覺得是不是自己讓媽媽不開心了——他缺乏理解社會的認知系統，所以周玲做任何事情都需要將自己的心理活動口述給跳跳聽。她會不斷跟跳跳講身邊的人是什麼狀態、為什麼這個人會這樣做，減少跳跳對周圍的陌生感。
再比如說通過繪畫訓練了解對於顏色的感知，那麼將來過馬路遇上紅綠燈，他們就能從顏色的變換中明白交通規則；還有彈琴、運動，能訓練他們的手、眼和大腦的協調能力。
星夢家園孩子們的手工作品。
出於這個理念，自孩子診斷為自閉癥後，肖艷辭職每天奔波，送孩子學習電子琴、繪畫、乒乓球、聲樂、輪滑等課程，希望能幫助他康復。其實她從一開始就知道，自閉癥一旦患上，是無法痊愈的，“但就是不死心，畢竟是自己的孩子”。她笑稱，為了培養自己的孩子，“至少‘砸’進去一套樓了”。
但其實，照顧這樣一個自閉癥孩子，“砸”進去的遠遠不止一套樓，還有這些父母的後半生。
“家裏有自閉癥的孩子，父母壓力是很大的”，星夢家園的李老師說。據天津醫科大學護理學院研究發現，自閉癥父母特別是母親會遭遇孤獨癥焦慮、抑郁的負性情緒等創傷。自閉癥的康復和融入社會都需要父母花費大量的時間、金錢，很多家庭難以負擔這筆費用，有些家庭因為孩子的自閉癥而走向破裂。
“說實話，有時候他那個勁兒上來了，我都想掐死他，再跟他一起去死。”羅慧說。
為了更好地融入社會，李童一直就讀的是普通學校。
自閉癥群體多在特殊學校和民辦康復機構學習，也有一部分患者進入普通學校。長春市每個區至少有一所定點的中小學設置了特殊資源教室，允許特殊兒童入學。從小學開始，羅慧幾乎就是全程陪伴在李童身邊，“他上課，我做他同桌，他上了六年小學，我也相當於上了六年小學，他上三年初中，我也就上了三年初中。”陪著孩子讀完六年小學後，羅慧曾一度處於崩潰的邊緣，只好讓李童休學在家待了一年。
羅慧在給李童檢查字帖。
自閉癥孩子由於社交、行為和情感障礙，以及刻板行為，很難被其他人的社交體系接納，這也給他們融入社會帶來了嚴峻的挑戰。
“絕大多數時候，他們都不會主動和你交流。”羅慧說，“除非是他們有什麼很強烈的需求了，比如說餓、渴之類的，才會主動跟你說。”
路過星夢家園宿舍時，一個男生一直悶悶不樂地坐在秋千上，上前問他原因，他卻強烈地擺手，示意我們離開，還狠狠地瞪了我們一眼。無法表達自己，加之青春期躁動導致的情緒問題也是老師們時常要面對的。而女生進入青春期後，老師還需要反反復復教來了月經的女生如何在生理期更換衛生巾，適應衛生巾。
誌願者和孩子們一起做遊戲。
“不要看他們這麼大了，要把他們當做兩三歲的孩子去對待。”星夢家園的美工老師說。
羅慧也時常覺得自己的孩子“就是一張白紙”，16歲的李童已經發育得和成年人相差無幾了，一米八幾的身高，肩寬腿長，坐在矮小的桌子旁俯首寫字時顯得有幾分局促。如果不開口說話，你或許會以為他和任何一個在籃球場上肆意揮灑汗水的少年沒有區別。只有在他看向你的時候會露出些許端倪——他的眼神就像3歲的孩童，充滿著不諳世事的天真。
正在練字的李童。
他不會再“長大”了。
孩子不會再“長大”，可父母卻在一天天變老。
由於我國目前還沒有較完善的為心智障礙人群提供的養老機構或服務，“有一天父母都不在了，或者沒法照顧孩子了，他們該怎麼辦？”就成了縈繞在自閉癥患者家長心頭的一個重大問題。
談到這個話題，氣氛突然變得有些沈重。“我擔心他啊，那種感覺就好像你心裏永遠有個疙瘩在那裏，無論給你多少金銀珠寶你都不會真正地開心。”羅慧嘆了口氣。“我一直想著，我哪天要是不在了，就把他一起帶走。”另一位自閉癥患者家長接受采訪時也表示，“我要是留他一個人在這世上，他該要受多少罪啊？”
孩子和家長們一起學走臺步。
許多特殊教育學校或機構也在試驗和探索一種體系化的，大齡自閉癥孩子的職前培訓，以期能夠幫助他們重獲社會生存的必需技能。
然而，自20世紀80年代初，陶國泰教授在國內首次發現和診斷出4例自閉癥兒童，追蹤到現在，國內自閉癥人群成功就業率仍處於極低的水平。中國殘聯精協孤獨癥委員會總監郭德華表示，一半以上的自閉癥患者在成年後會有智力障礙，而幾乎所有患者都會或多或少伴隨情緒行為問題，往往缺乏社會能力。加之早期康復效果不一，低功且康復較差的患者基本只能回到家裏“圈養”。
“在自閉癥這個圈子裏，我從來沒聽說過有人成功就業。”一名19歲的自閉癥患者的母親劉玉梅告訴南都周刊，“智障人士倒是可以，我知道有在汽車玻璃企業從事手工工作的。但自閉癥太特殊了，就全國範圍來說，獨立就業的也就那麼幾個，而且還不是很穩定，可以說就業率幾乎為零。”
關於大齡自閉癥患者的社會保障體系建設，一些國家已經有了一定的規模和經驗。美國在自閉癥患者的診斷、早期幹預、入學升學到住房醫療等各方面形成了一套完整的社會支持與保障體系；加拿大為成年自閉癥群體設立了專業的管理機構“Group Home”；日本服務大齡自閉癥的機構功能包括康復訓練、社會融入以及生活安置方面，費用則是國家占比最大，其次是地方政府，小部分由家庭開支。
但目前國內相關康復培訓機構還處於探索階段。長沙的慧靈是一家專門面向大齡心智障礙學員開設的就業培訓公益機構。對每一位學員，老師團隊會根據其刻板行為、功能水平、興趣偏好等制定就業規劃並進行職業能力培訓，定期反饋，長期跟進支持。
但就目前而言，所謂的職前培訓基本是低齡自閉癥患者康復訓練的一個接續。在義務教育階段結束之後，自閉癥孩子無法進入到普通高中或職業高中就讀，只能去其他的特殊教育學校或機構繼續學習。而公立的特殊教育學校由於學額少、門檻高，很多自閉癥孩子都進不去，只能轉去私立機構。
大多數自閉癥康復機構裏，職前培訓的內容大致分為學習、幫廚、工作、互動、活動等幾塊。他們出產的成品主要為手工制品，比如手工皂、皂花、鉆石畫、丙烯畫、鑰匙鏈、汽車掛件等。但這些都不是大規模生產，通常都是愛心人士或誌願者訂購，再交由這些孩子們動手制作。
據慧靈的社工李老師介紹，訓練方式主要是ABA（應用行為分析），培訓接待工作，第一步，有人來了，招呼怎麼打，手怎麼動，表情應該怎樣，要和人有眼神交流；第二步，要看著來訪者說“你好，請問您找誰”；第三步，根據來訪者需求做出相應指引，要怎麼清楚表達。把一套流程的步驟分解細化，不斷進行行為幹擾和訓練，強化機械記憶。
本來一位特教老師或者社工可以指導7位心智障礙學員，但是自閉癥學員至多只能帶3位。相較而言，自閉癥患者的教學成本相對較大，這又與特教老師缺乏，社會在自閉癥療護行業傾註成本短缺的現實相矛盾。
據了解，慧靈目前有還沒有成功就業的自閉癥學員。
在機構中，劉玉梅見過最大的自閉癥學員已經有二十六七歲了，依然還在進行著職前培訓。雖然如此，她對孩子的未來倒還算樂觀：“養老院、安寧院都可以去。殘聯和社區都明確告訴過我，我們不在了，國家會管他們的。”
“自閉癥的就業問題是一直存在的，它需要自閉癥學員及其家庭、我們機構、社會政策的支持，更重要的是整個社會消除偏見，去包容和幫助他們。”慧靈的負責人說。
2020年中國青年報專訪我國孤獨癥康復研究中心主任張通中稱，我國孤獨癥教育康復行業正面臨著從業者數量不夠、從業人員素質參差不齊、患者家庭壓力大、社會包容性不夠四大挑戰。在全國逾一千萬的自閉癥患者中，沒被看到的“沈默的大多數”可能困在貧窮、惡劣的家庭環境中、困在搖搖欲墜的生活裏。
采訪的中途，李童拿著一本《醜小鴨》，來找媽媽給他講故事。羅慧問他：“媽媽給你講過醜小鴨其實不是醜小鴨，是什麼呀？”
“不知道。”
“天天給你講，你還不知道？醜小鴨是什麼呀？是一只美麗的天鵝。”
“天鵝！”他跟著復述。
盡管是講過無數遍的故事，羅慧又開始從第一頁給他念起：“夏天到了，鴨媽媽坐在鴨蛋上孵著小鴨子……”
“啦！啊！”他很難說好一個完整的句子，因此吐出來的要麼是一個一個的字詞，要麼是幾個含混不清的音節，以表示他在應和。
故事的結尾，羅慧問他：“你能不能變成天鵝？”
“能！”像是預演了無數次的答案，李童脫口而出。
“對，”羅慧溫柔地摸了摸他的額頭，“你要說，我能。”
（文中羅慧、肖艷、劉玉梅、李童、周玲、跳跳、均為化名）
鄒小兵：自閉癥人士可以獨立自主生活的五種方式
2017年，世界自閉癥關註日前夕，廣東省兒科學會發育行為兒科學組組長、廣州中山三院兒童行為發育中心主任鄒小兵教授曾在接受多家媒體記者采訪時談到自閉癥人士可以獨立自主生活的五種方式。
他說，經過努力，每個自閉癥孩子都是可以獨立自主生活的，只是方式不同而已。
★第一種：
輕度自閉癥或者是早期得到診斷獲取科學幹預的孩子
這些孩子，他們成年以後其實是具有獨立生活學習和工作的能力的。在他們的成長過程中，也得到家庭，學校，還有社會的理解支持和幫助，讓他們有了這種自主生活的可能。成年後他們可能是正常的勞動者，少數人甚至在某些方面做出傑出的貢獻。
★第二種：
需要一定的幫助和支持的孩子
這部分孩子有社會交往障礙，如果讓他們自己去找工作或者長大以後獨立，會有一定的困難。但如果社會能理解、幫助、接納他，在他們的生活、就業等方面提供一定的支持，他們完全可能成為一個具有獨立生活學習和工作能力的人。
以美國微軟公司為例，他們曾專門發出招聘廣告：專招輕度的（高功能）自閉癥人士。因為這些人的交往能力不好，反而會更專心做好一件事情。結果作為IT碼工（軟件開發者）或者電腦從業人員，他們比普通人更優秀，可以得到更多的工資。
這種方式對我國的一些大型科技公司來說也是可以借鑒的。
★第三種：
無法在外獨立生活工作的人士
他們需要在一定良好的康復和保護支持下生活和工作，可以從事一些簡單的庇護下的工作，並獲得相應的報酬。這是對家庭對孩子很好的安置。這種安置，對自閉癥人士、家庭和社會都有利。
★第四種：
沒有語言以及智力落後的自閉癥人士
這類人士無法工作，那麼就需要讓他們學會居家自理。家庭和社會要努力為這些孩子建立穩定、規律、平靜、快樂的生活和活動，首先從日常生活入手，培養孩子各類的生活自理能力，上街購物能力，周邊走動能力，自行坐公交車出門和回家的能力，乃至於在父母的看護下的簡單勞動能力。有一個個案，可以分享給大家：
一個生活在廣東惠東地區的農民，家中有兩個程度嚴重的自閉癥孩子，但沒有能力給孩子做訓練治療，只能邊打工邊照顧他們。當時孩子家長找到我時，我建議他們回農村老家，這樣既不用擔心孩子在街上跑丟，也可以給孩子提供一種相對穩定規律、快樂有序的生活。
這個家長聽完我的建議後就回到當地農村包山種果樹，每天一家四口圍繞果園工作，上山做農活、摘果子、回家，兩位孩子也成了勞動能手，幫了家裏很大的忙，一家人其樂融融，每天都很開心。
所以，對於一些重度自閉癥孩子的家長來說，這不失為一種很好的借鑒。如果當地能再給予這個家庭一些幫助，相信對孩子會更好。
★第五種：
在家生活無法自理，有嚴重的傷害性行為、自傷性行為、破壞性行為的人
這些是我們所不期望看見的，我們曾在新聞媒體上看到一些被捆住、被綁住、被鎖住在家裏的自閉癥孩子。在所有的自閉癥孩子中都不應該出現這種情況，但目前還是占有一定的比例。
我認為如果托養管理能像養老院那樣的方式來進行，以目前國內的經濟發展水平，還是可以容許托養式機構存在的。但需要加強管理，保障這些有特殊需要人群，能夠和普通人群一樣享受社會進步和幸福生活。