我試著梳各式各樣的發型，綁一個馬尾、編一根辮子、散著頭發戴上美麗的發夾，也試過很多風格的衣服，寬松的背心、好看的裙子。看著其他女生這打扮，是各有各的美麗，但放在我身上，配上我這張臉，卻怎樣也都好看不起來了。我想著既然顏值強求不來，我就要實力，可沒有想到，就在今年高考的前夕，老天又跟我開了一個玩笑。如今，我的那些同學很多已經跨進大學的校門，而我只能躺在病房望著天花板惆悵。圖為李雅楠。
今年6月，我本滿懷緊張與忐忑地期待著高考那一天的到來，夜晚躺在床上睡不著，我無數次在幻想大學的生活以及更加未來的生活。就這樣想啊想，盼啊盼，那一天如期到來了，但我卻不是其中的考生，身體糟糕的我再一次住進了醫院。圖為病床上的李雅楠。
“免疫缺陷病、重癥肺炎、真菌感染、雙肺實變、持續發燒……情況嚴重，你們還是轉院看看吧。”醫生的話似乎已經給我判了死刑，這話裏的意思我始終不敢相信，這十幾年風風雨雨都挺過來了，為什麼要在我最關鍵的時候給我當頭一棒，我真恨命運不公。
我叫李雅楠，我的病要是追溯的話，在我出生的時候其實就有了。2004年5月9日我出生在河南省方城縣的一個村莊。當時在我爸爸媽媽眼中，我的出生給家裏帶來了新生的活力和無盡的喜悅。在我要滿月的時候，爸爸媽媽還準備找來家裏一些親朋好友，聚一下喝個滿月酒。日期都已經定下來了，卻沒有想到噩夢搶先一步到了。圖為李雅楠一家合影。
剛出生的嬰兒反復高燒，非常危險。爸爸媽媽不敢耽擱，第一時間就抱還沒滿月的我去醫院檢查。他們最壞的打算就是我得的是肺炎，可之後輾轉多家醫院，醫生都說是巨細胞感染，好不容易痊愈出院，我又因肺部感染住進了南陽市中心醫院，剛好轉回到家，我的臉上、脊骨、臂彎、腿彎就開始出現疹子，嚴重的地方會腐爛流膿，其中臉部尤為嚴重。我的臉就像中了魔咒一般，漸漸地變得坑坑窪窪。圖為家中抱著玩具的李雅楠。
聽媽媽說，那時我還不會說話，更不懂美醜，難受了就只知道哭。醫院說我身上是濕疹，他們就按照濕疹的方法給我治，好了再犯，犯了再好，反反復復，像是做了什麼約定，每隔一段時間就起一次，總不見好轉。圖為宅在家中的李雅楠。
爸爸媽媽說，他們之後帶著我天南海北地求醫、找偏方，他們總是調侃自己說“都快要成專家了”，但旁人都能聽得出來，他們的語氣裏全是心酸。
成長如期而至，我慢慢地學會說話，學會走路，也開始上學了。但在成長的過程當中，我每個月的月初經常性地出現支氣管肺炎，接受輸液和抗感染治療。好轉後，堅持到月尾又開始反復，基本每月都需要到醫院檢查治療。而此時我剩下的四分之三臉也已經被坑坑窪窪的疤痕填滿。圖為李雅楠在梳頭。
“她的臉怎麼回事？”“你們看那個女孩！”“她就像一個女巫。”上學路上或者學校裏，我的面容總會吸引著很多人的目光，他們甚至說出聲來，還有的人目不轉睛地看著我。這種好奇和非議，我從很小很小的時候就開始學著接受，努力控制自己，不要去理會。
可我到底為什麼會這樣？我到底患了什麼病？很多年都沒有人能給我一個準確的答案，直到2014年。那一年我的胳膊、腿、鼻子、嘴唇、全身體表膿腫，最後在重慶兒童醫院確診為“原發性聯合免疫缺陷”。圖為李雅楠在逗小貓。
這些年爸爸媽媽帶我一次又一次前往醫院，四處求藥，終於得到了這個結果，但這個結果卻讓我們一家真正地陷入了絕望。醫生給出治療方案就是終生定期輸丙球，增強免疫，每日口服藥物，預防細菌感染。這意味著我未來要長年面對吃藥打針。
醫生還說有一個根治的辦法，就是進行移植手術，但那將是一筆巨額費用。多年持續不間斷的治療，我們一家根本就沒有任何存款，實在無法一次拿出這麼大筆的手術費，無奈之下只好選擇保守治療。圖為醫院打點滴的李雅楠。
確診之後，我的生活和之前沒有特別大的變化，唯一不同的就是去醫院的次數越來越多，此外爸爸媽媽也多了一個目標，就是攢錢給我做移植手術。
後來因為免疫缺陷造成鼻甲肥大。我就像被女巫施了什麼惡毒魔法，整個鼻子都開始變大，再加上臉上坑坑窪窪的疤痕，本就醜陋的模樣變得更加不堪入目，儼然就是一個女巫的模樣。圖為在家中畫畫的李雅楠。
有的時候我也會幻想如果不生病自己會長成什麼樣子，是好看的還是醜陋的，也曾做夢夢見過幻想中的場景，夢裏的我健健康康地，臉上一點疤痕都沒有的，感覺真的很好，好到我不想醒來。哪個女孩子不愛美？只是我求不來，只能讓自己想開點。
了解我的人都說我非常樂觀，我也一直在努力地讓自己樂觀起來。從小學到高中，無論身體怎麼樣，也都不讓學習落下。圖為李雅楠獲得的獎狀有一大摞，她想用自己的學習證明自己不輸他人。
2020年下半年，我步入了高三。高三的壓力很大，而我的病特別需要註意的就是不能勞累。爸爸媽媽勸我放棄，他們說即便我上學不工作，也會養活我。可我知道，他們養不了我一輩子的，將來的我想要活下去，就只有上學這一條路，我還要考醫學院，我想自己救自己。
可這滿身是病的身體還是沒讓我挺過高考。檢查後，醫生說以後病情爆發的間隔時間可能越來越短，移植手術迫在眉睫。時隔多年手術再次被提起了，而家裏依舊無能為力。我盡量不去想它，在身體恢復了一些後，我就又一心投入到學習當中，為明年的高考做準備。我可以一直努力，一直嘗試，我相信終有一天我可以跨進考場。圖為家中看書的李雅楠。原創作品，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！#攝影頭條##感光計劃##自拍我的故事#
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