澎湃新聞記者 李思文 實習生 賴鍵潮
曾經在講臺上熱情傳播知識的朱幼芳，如今講一句完整的話都不得不中斷好幾次——吐詞不清、無法控制音量，每一句話她都要用盡全身力氣反復說幾遍，才能讓身邊人明白她的意思。她正逐漸失去對身體的控制。
2015年，湖北大冶市陳貴鎮上羅學校教師朱幼芳因一張拉著麻繩上課的照片受到廣泛關註，被稱為“最美拉繩教師”。當時她已確診“脊髓小腦性共濟失調癥”兩年，雙腿無力，站不穩，她就靠掛在黑板上的一條麻繩，左手拉著繩子保持身體站立，右手寫板書、講課。這種狀態，朱幼芳堅持了三年，直到手臂力量也逐漸消失。
如今患病近10年，病情的加重讓她不得不離開三尺講臺，丈夫黃鶴鳴也辭去了體育教師的工作全職照顧她，一家人收入微薄。而朱幼芳除了身體逐漸失去力量，還被徹夜的疼痛侵擾，難以入眠。
“我已經不奢求能治好她的病，只希望她能過得不要那麼痛苦。”黃鶴鳴告訴澎湃新聞（www.thepaper.cn），今年冬季朱幼芳已經越發虛弱、精神萎靡，希望能夠有專科醫院為其免費提供緩解病癥的治療。
朱幼芳2015年因拉著一根麻繩上課被稱為“最美拉繩教師”。
病魔纏身，一根麻繩堅守三尺講臺
“最美拉繩教師”這個稱呼的背後，是一段讓朱幼芳仿佛陷入噩夢的經歷。
2012年3月，上課時的一次意外摔倒，讓朱幼芳第一次感覺到身體的異常。但當時教學任務繁重，沒有及時去檢查。“學校老師太緊缺了，去檢查就要住院一段時間，肯定會耽誤孩子們的功課，我想等等再看。”朱幼芳說。
一拖就到了2013年。在右腿愈加無力、頻頻摔倒的情況下，朱幼芳不得不前往武漢市中南醫院檢查，很快被確診為“脊髓小腦性共濟失調癥”。
同在上羅學校擔任體育教師的丈夫黃鶴鳴，談到這個疾病時聲音還有點哽咽，因為他的嶽父、朱幼芳的父親，患的就是同樣的病，他曾看到嶽父和疾病苦苦鬥爭，臥床癱瘓9年後離世。
脊髓小腦共濟失調癥是一種罕見疾病，和“漸凍癥”類似，隨著小腦萎縮，患者身體各項功能將完全喪失，直至死亡。目前尚沒有可以根治該疾病的藥物。
確診後，朱幼芳的右腿開始越來越不受控制，她瞞著學校的領導和學生，繼續教書。家人曾勸她離職安心進行復建治療，但想到班裏的學生，她遲遲下不了決定。
另一個讓她下不了決心的，還有腦海中父親的身影。朱幼芳的父親是一名鄉村教師，教書三十多年，做了二十年校長。年至五十，父親患上了與朱幼芳同樣的疾病。在父親剛發病時，朱幼芳曾勸說他回家休息，但倔強的老人斷然拒絕，“他說，活一天就要教一天的書，我到現在還記得這句話”。
朱幼芳曾眼睜睜看著父親病癥越發嚴重，卻仍然堅持教書。每天早上，母親攙扶著父親去學校，傍晚再接回來，短短一公裏的路，兩個老人相扶著要走一個多小時。盡管如此，在癱瘓臥床前，父親都未離開三尺講臺。
父親的經歷，曾讓朱幼芳十分心疼，二十多年後，同樣的抉擇擺在她面前，她作出了和父親同樣的決定，“只要能教一天就堅持教下去”。
為了照顧朱幼芳，學校將她調到了低樓層辦公室，同時允許坐著授課，“學生都很懂事，聽得比之前還認真”。但盡管如此，朱幼芳發現在書寫板書時，逐漸無力的雙腿還是很難控制平衡。
看到妻子撐著搖搖晃晃的身子寫板書，黃鶴鳴在窗外難受。他想給妻子做一個可以借力的助力物，回家鋸下了一根鋼筋，將它釘在黑板上的墻壁上，又找來一根粗麻繩綁在鋼筋上，這樣一套特殊的“輔助道具”就出現在了上羅學校教室中。
上課時，朱幼芳左手扯著麻繩，借力拉起自己纖瘦的身子，右手在黑板上寫板書，一節課下來，手臂酸脹得控制不住抖動。為了避免去洗手間，朱幼芳盡量不喝水，講課講得口幹舌燥，也只小小抿一口。
看到朱幼芳上課的情形，學校領導曾多次勸她回家養病，並承諾工資福利照舊，但朱幼芳拒絕了，“我覺得我還能撐得住，能教下去就繼續教”。
就這樣，憑借著一根麻繩，患病後朱幼芳仍堅持執教三年，直到病情加重，手臂的力量也逐漸喪失，她再也無法在自己熱愛的三尺講臺上自由寫板書。
朱幼芳現照，為了理療不得不剃掉頭發。
離開講臺，繼續守護留守兒童
離開講臺後，朱幼芳並沒有放棄對教育的執著。大冶市陳貴上羅村經濟發展較為落後，當地農民多以種小麥、水稻為主業。為了生計，年輕人多外出打工，村裏留下的大多是老人與孩童。朱幼芳執教的上羅學校裏，也大多是留守兒童。
“這些孩子的爸爸媽媽一年回不來幾次，他們比城裏的孩子更需老師的關心。”朱幼芳說，留守兒童往往年齡小，但有超越年齡的成熟，小學時更多表現為沈默，而到了中學，有時往往會出現更棘手的情況。
這些缺乏父母關愛的學生，讓朱幼芳滿心牽掛。2016年，大冶市教育局在和朱幼芳溝通後，決定在上羅學校成立“愛心媽媽”工作室，盡管離開了三尺講臺，但她以另一種方式陪伴著這些孩子。
作為“愛心媽媽”，朱幼芳不僅要負責給學生們答疑解惑，還時刻關心著孩子們的家庭生活。“有的孩子太久沒見爸爸媽媽了，家裏又沒有智能手機，就來工作室用我的手機給爸媽撥視頻電話。心裏有什麼話沒人說，也可以和我說說。”
朱幼芳說，她還記得曾經有一個女生，由於爸媽在外務工，爺爺奶奶又管得比較少，初中就開始早戀，經常外出玩樂、看電影。“我不忍心看著她就這樣過早把自己的路走窄，就多留意她，經常和她溝通，慢慢就都回到了正軌。”朱幼芳說，這個女生畢業後，還專門向她表達了感激之情。
但好景不長，這唯一一個能讓朱幼芳和學生們保持交流的機會，也慢慢變得遙不可及。2018年病情再度惡化，除了身體持續性的疼痛外，朱幼芳開始出現口齒不清、聽力視力下降的癥狀。察覺到自己已經無法再給學生們提供幫助，她不得不離開上羅學校。
病情加重，希望能得到緩解疼痛的治療
2019年後，朱幼芳身體越來越不樂觀，原先還能在丈夫的攙扶下行走，漸漸開始離不開輪椅，需要有人24小時照顧生活起居。為了照顧妻子，黃鶴鳴不得不辭去了上羅學校體育教師一職。
為了延緩妻子的痛苦，黃鶴鳴四處求醫，“聽說哪裏能治好她的病，多遠我都趕過去，可最終都是治不了”。
“之前有一個自稱‘神醫’的胡敏軍，說能治好她的病，當時他信誓旦旦，我感覺像是看見了一根可以抓住的救命稻草。”黃鶴鳴說，“胡敏軍”以被朱幼芳事跡感動免費治療為由，在他家中住了一個半月，“一開始，他不知道用了什麼藥，確實讓朱老師比原先使得上勁。她還用生姜給朱老師臉上刮痧，生姜一刺激，朱老師臉色就紅彤彤的看著特別有氣色，這讓我跟周圍的人都覺得靠譜”。
一段時間後，這位打著做好事名號的“神醫”開始收費了，在拿了黃鶴鳴3.5萬元的治療費後一走了之。讓黃鶴鳴最痛苦的不是被騙錢，而是妻子再次失去了希望。
2021年入冬後，朱幼芳的病情一再加重。患病導致的身體疼痛，讓她徹夜難眠，每天夜裏翻來覆去，累極了一覺能睡十幾分鐘已經是極限，其他時間只能躺在床上，咬著牙撐到天亮。
“我帶她去醫院開安眠藥，從一開始吃半顆，到一顆、兩顆，再到現在吃多少都沒有用。”為了讓妻子可以睡個好覺，黃鶴鳴再次四處求醫問藥，“我到處問，找到了一個治失眠的醫生，他開的藥塗在身上能減緩疼痛，但只有第一天晚上有效，後面還是老樣子”。
黃鶴鳴說，目前單靠藥物，已經對朱幼芳的睡眠沒有任何作用。在這位專治失眠醫生的建議下，朱幼芳開始嘗試通過理療緩解身體疼痛。冬天本該是蓄發的季節，但為了做理療，她剃光了所有的頭發。
“她行動不了，只能讓醫生上門來做理療，每次300元，還不包括中草藥的費用，經濟壓力很大。”黃鶴鳴說，他和朱幼芳享受當地教育部門的幫扶政策，每月仍享受原先的工資，但沒有績效工資，再加上兒子打工的收入，每個月家庭收入有幾千元，單單是日常治病吃藥已經捉襟見肘，這幾年四處求醫問藥，家裏更是負債累累。“周圍能借的都借過了，但家家有本難念的經，大家能幫的都盡力了，再開口借錢，實在過意不去。”
2021年底，醫生告訴黃鶴鳴，朱幼芳的情況已經非常不樂觀，隨時都可能有生命危險。黃鶴鳴說，自己現在已經不再奢求能夠治好妻子的疾病，只能希望在最後的時光裏，她能過得不要那麼痛苦，“希望能夠有專科醫院能為朱老師提供一下免費治療，緩解一些她的病癥”。
黃鶴鳴說，在以前精神好時，妻子看到關於鄉村教育的新聞還會和他討論一下，念叨一下曾經教過的孩子，但現在徹夜難眠讓她身體越發虛弱、精神萎靡，他擔心她撐不過這個寒冷漫長的冬季。
責任編輯：湯宇兵 圖片編輯：張同澤
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