能從視網膜母細胞瘤的陰影下保住性命，視力全無卻在普通小學就讀並畢業的孩子，全國範圍內都相當少見。曾雨鑫就是一例。
記者｜駁靜
編輯｜陳曉
攝影 | 張雷
惡性腫瘤
廣州市越秀區文德路小學六年級5班在五層，第三間教室，倘若用手摸，得摸到第五個門。進了門，腳步往左略偏一偏，避開講臺那級臺階，然後可徑直往裏走。成年人邁六七步，六年級的孩子走上十來步，就到頭了。第一排，靠窗，桌子上放著個筆記本電腦，銀色，磕碰痕跡很重，電腦張開著，伸出一副黑色耳機，線也是黑色的，插在電腦那端的外皮掉了一塊，紅色裸露。
走廊外人聲大震，越來越近，升旗儀式一散場，隊伍就跑亂了，孩子們熙熙攘攘，奔回教室。曾雨鑫混在其中，不顯眼，憨憨地也走了進來，腳步很快，一閃身，就坐到了電腦這張桌子。
上課鈴響。周一上午，接連兩節都是語文課，老師講《魯賓孫漂流記》片段。黑板屏幕放課件的時候，雨鑫戴上耳機，右側耳朵露出來，側耳凝神，聽老師課，手有意無意摳著耳機線，紅色越來越多。另一只耳朵聽電腦給他朗讀課文。課文內容跟其他同學是一樣的，同一套教材，但給弄成電子版了，粘在Word文檔裏，讀屏軟件跟著光標，一句一句往下讀給他聽。
曾雨鑫（中）和他的兩個好朋友
雨鑫只能“聽”課，他看不見。2009年，雨鑫才出生7天，就被確診了視網膜母細胞瘤（RB）。如果你讀過周國平寫的一本叫作《妞妞》的書，大概能了解一點雨鑫得的這種病。它是種眼底惡性腫瘤，常見於3歲以下嬰幼兒，可單眼、雙眼先後或同時罹患。這種病早期較難發現，腫瘤增大後，大多數患兒瞳孔區域會出現黃白色反光，家長往往到此時才會註意到。因為是惡性腫瘤，早年間沒有好的治法，有不少患兒只能摘除眼球了事，這樣最保險，能保命。近幾年，國內最先進的治法是介入化療，從股動脈插管，將化學治療藥物直接灌註到眼部腫瘤處，效率最高。運氣好一些的孩子，治完後，還能影影綽綽看見一點，有的孩子如果本身瘤體不大，視力甚至可以恢復到能滑滑板。
雨鑫的運氣不算太好。他雙眼先後罹患，先是右眼發現病竈，起初沒有治，爾後自愈，癌細胞沒有了，但眼球萎縮，自此失去視力。長到7個月，左眼也發現病竈。開始到廣州中山大學中山眼科中心做治療，病情逐漸穩定後，左眼還能模模糊糊地看見。4歲，左眼復發，在國內治療無效，跑去美國費城的威爾士眼科醫院治，治了4個月，視力全部失去，但保住了眼球，左眼光感尚存。那是2014年的事。雨鑫今年12歲，病情已經穩定了六七年。
上到第二節，老師讓孩子們用“但是”造一個轉折句，教室裏舉起來好多只手。老師喊，“雨鑫說說看”。雨鑫“騰”地站起來，半低著頭，臉側過來，將右耳伸向前方，臉其實衝著窗戶，但笑盈盈的。“周五留的作業太多了，”同學們一聽這句，嘻嘻哈哈笑成一片，雨鑫也笑，接著造句，“但是我能通過作業增長更多見識”。
接著十幾位同學站起來造句，比起來，雨鑫這一句表達最流暢，情感也足，引起最多共鳴。後面孩子造句，多少還有點模仿他這一句的套路。語文老師課後跟我贊嘆這孩子聰明，說無論怎麼看，雨鑫都能算班上名列前茅的好學生。一整個教室，40多個孩子，都是一下課就能瘋跑的普通小學生，只有雨鑫特殊，是個盲童。但起碼在語文課堂上，失明這事仿佛完全沒有妨礙他學習，沒有妨礙他笑，甚至讓人忘記雨鑫過去12年生命中，光是全身麻醉上手術臺就有十幾次。像他這樣，能從視網膜母細胞瘤的惡性陰影下保住性命，視力全無卻在普通小學就讀畢業的孩子，全國範圍內都相當少見。
治還是不治
視網膜母細胞瘤這種病一旦確診，父母總會面臨一道殘酷選擇題。選項一是“消極治療”，就是不做化療，任由癌細胞發展，孩子會慢慢失去視力，癌細胞會擴散，最終失去整個生命。選項二當然是治，可治到最後，許多孩子仍然保不住視力，余生的世界裏，最好的情況就像雨鑫，只有一抹光亮。更壞的情況是，癌癥復發，仍不免夭折。
武術教練說，曾雨鑫學動作比其他孩子都快
命運給了姚慧娜兩次選擇機會。她是曾雨鑫的媽媽，在廣東省建築設計研究院做道路設計，經常加班，但仍盡量抽空健身，身材保持得不錯。最近還染了黃頭發，氣質幹練利落。今年快40歲的人，看上去只有30歲出頭。
雨鑫出生時，她才二十五六歲，剛婚後不久。兒子出生，丈夫本來滿心歡喜，給醫生護士送了花籃。7天後，兒子查出眼部病癥，丈夫接受不了，決定消極治療。我問姚慧娜，怎麼樣是“消極治療”，她說：“去讀《妞妞》你就懂了，周國平就給妞妞消極治療。”
周國平在《妞妞》第十一章裏寫道：“與其讓妞妞在懂得留戀生命時死去，還不如讓她在未諳世事時就離開人世。”姚慧娜一開始也同意丈夫的決定，選擇過放棄。她勸說自己，孩子走了，說不定也是一種仁慈。那時候，雨鑫還不到百天。
與此同時，姚慧娜也配合著爭取再生一個。獲得二胎證前有幾道程序，比如女性需要做B超，如果已經懷孕是拿不到證的。姚慧娜剛好是這個情況，她沒有拿到二胎證，不得不打掉已經懷上的胎兒。但也有收獲。辦二胎證的另一道程序是檢查第一個孩子是否真的是惡性腫瘤。雨鑫的檢查結果是，右眼腫瘤消失了。
但厄運並沒有消失。雨鑫7個月大時，左眼又發現病竈。這一次，姚慧娜對自己說：“這孩子也是命大，既然這樣子，那有病就去治。”她迅速下了決定，帶孩子開始了漫長的治療之路。第一次化療前，丈夫問：“才這麼點大的孩子，你給他化療，他智力和身體發育，你能保證嗎？到時候有問題的話怎麼辦？”姚慧娜答：“我現在考慮不了，我現在只想救他。先保住命。”
小雨鑫人生裏的前兩年，有大半在醫院度過。他還沒學會走路，右眼已經失去視力，左眼也正在慢慢地看不見。可初生孩子的生命力似乎並不因此沈寂，雨鑫在醫院唱唱跳跳，爬來爬去。那時中山眼科中心的病房走廊裏，常常能看見一個寶寶，從病房爬到護士站，後頭跟著一個無奈的媽媽。4次化療加一次手術，他在醫院走廊學會了爬，後來又學會了走。
之後，病情穩定了兩年。4歲時，雨鑫在廣州的醫院做了一次失敗的手術，腫瘤處大出血，整個左眼被血塊充斥，醫生本來建議等兩個月，等待血塊被吸收。姚慧娜等不下去，她在網上搜索相關文獻，最終得知上海新華醫院的眼科可以做介入治療，動脈註射馬法蘭（一種化療藥物），雨鑫註射一次，發現沒有起效（如果有效，玻璃體內腫瘤會有顯著減少）。醫生推薦她去美國威爾士眼科醫院，給孩子做保眼治療。
盲校老師教授曾雨鑫“定向行走”
姚慧娜決定帶孩子去美國。雨鑫8個月大時，孩子爸爸就外派去了外地，一走三年，去美國的決定和準備都是姚慧娜在一個月內做的。同事借給她一些錢，家裏還有點現金，加上父母的退休工資，不到一個月，母子二人就到了美國。她有時會跟雨鑫開玩笑說他是“百萬寶寶”，因為光是2014年，雨鑫不到5歲這一年，治病就花掉70萬元。
去美國時，雨鑫的血塊還在左眼裏，有一天，他從三樓直接滾到了二樓，那時姚慧娜就想，孩子應該是什麼都看不見了。但在美國最開始也只能等，先做化療，等待腫瘤消失安全時，才可再做手術。在美國一住就是4個月，姚慧娜對治療效果的預期越縮越小，最開始她期待孩子能恢復些許視力，後來變成保命第一。腫瘤雖然首先在眼球內部發展，可它能通過視神經轉移，一轉移就到腦子裏去了，她們去得又晚，一切並不樂觀。
那天滾完樓梯，姚慧娜跟小雨鑫談天，告訴他這是很嚴重的炎癥，“每個人都會發生炎癥，但你這個太嚴重了，我們要保命，而且已經到全世界最好的醫院來了，治不好也沒辦法，我們只能認了，把命留住比什麼都強。”談完又笑話兒子，“我的天，你剛才居然從三樓滾到二樓。”
在美國做完手術，雨鑫就什麼都看不見了。他當時有位小病友松松，跟雨鑫差不多大，癌細胞已經轉移了，那個治療項目答應為他免費做化療。可松松父親不願再看孩子受苦，最終選擇了放棄。現在，他們又要了一個孩子，生活看上去回到了正軌。松松父親若幹年後跟姚慧娜見了一面，他問：“你怎麼看我這個人？”姚慧娜明白這個問題的含義，告訴他：“我沒有看不起你，每個人都有難處。”但她還是忍不住問：“當時為什麼不最後再搏一搏？”
盲校還是普校
這個周一上午，兩節語文課上完，該數學課了。
語文課上雨鑫相當積極，老師一共點他名字三次回答問題。這是他學得最好也最喜歡的課程。比起來，對數學課，他就有點抵觸。數學老師從一年級就開始帶這個班，她記得一二年級時，雨鑫在課堂上很活躍，經常舉手發言，到四年級，數學課逐步變難，像三位數、四位數乘除法，得打算式，五六年級又有幾何圖形，求陰影部分面積，畫輔助線，這些光依賴聽力無法完成的內容，雨鑫學得有點受挫。
這節數學課講“圓錐”，課件裏有個小動畫，一個小姑娘，舉面紅色三角小旗，繞著旗桿轉一圈，它走過的路線，就是圓錐。數學老師問，雨鑫能想象得出來嗎？雨鑫答，“可以”。他沒撒謊，為了幾何，姚慧娜在家裏搞了一塊白板，買來背面帶磁鐵的幾何拼圖，一塊一塊摸。姚慧娜已經在盤算，初中要學的立體幾何，或許可以借助3D打印機，那個東西如果精度不高，也不會太貴，她打算再自學“3D Max”軟件，就可以幫助雨鑫攻下立體幾何了。
很少有全盲的孩子上普通學校。在專門接收視力障礙學生的廣州啟明學校老師孔銘看來，有視力障礙的孩子上普校，總得能“看見”一點兒，有的是單眼失明，有的是弱視，像雨鑫這樣雙目失明、只有光感尚存的孩子，能把整個小學上下來，相當罕見，他只碰到曾雨鑫這麼一個例子。在廣州啟明學校，每年平均會有十來個不同年級的插班生，都是因為各種原因，從普校轉回盲校就讀的。雨鑫一年級入學文德路小學時，孔老師也曾想，雨鑫將來或許也會成為其中之一。沒想到這孩子一路堅持了下來，令人驚喜。
姚慧娜為自己和孩子選擇了這條更難的路——上普通學校。在健全孩子中間感到自卑、被同學家長嫌棄，這兩項是殘障兒童在普通學校裏很可能遭遇的問題，而這通常又容易增加他融入社會的困難。“融入普通社會，比較大的障礙本來就是受到排斥或歧視。”孔銘說，“假設他在普通學校受到排斥，那麼他心裏就會有顧慮，將來融入普通社會，心裏會有更大的障礙。”
曾雨鑫小學六年裏獲得過不少榮譽，比如2018~2019年度“廣東省優秀少先隊員”稱號
到文德路小學入學面試前，姚慧娜猜想，孩子或許會被拒絕。果然面試後她接到學校打來的電話，還是建議孩子去盲校入學。於是她找到專門接受視力障礙學生的廣州啟明學校，問他們，孩子是不是必須到他們那裏就讀。從這通電話中，姚慧娜第一次聽到“隨班就讀”計劃。
“隨班就讀”是上世紀90年代提出來的一個計劃，那個年代特殊學校少，聾啞殘障兒童要上學，通常只能就地入讀，這個計劃的初衷，就是盡量為他們提供義務教育。之後，由孔銘帶隊，盲校為曾雨鑫就讀普校配置了一個小團隊，由四人組成，輔助學習語文、數學等課，並教授盲文和訓練定向行走。再加上文德路小學的配合，雨鑫入讀普通小學成為現實。
孔老師去文德路小學看過雨鑫上體育課。中間有一段同學們接力跑步，雖然老師並不十分贊同，但雨鑫每次總是堅持要跑。一位同學跑，其余同學都在奮力為其加油喝彩，雨鑫是看不見，可這種熱情與肆無忌憚，在盲校不可能感受到。盲校的體育課上也跑步，起點與終點之間拉一條牽引繩，沿著繩跑，其余的孩子在兩頭靜靜站著，氣氛沈悶得多。看到雨鑫的陽光，孔銘意識到，或許這是特殊孩子上普校最重大的意義。他把這個觀察分享給姚慧娜，更讓這位母親堅定信念，初中、高中乃至大學，雨鑫都得跟普通的孩子在一起。她希望通過這樣的學習，雨鑫可以不去走傳統盲人的職業道路，而是能成為一名律師。
堅決要忍住
姚慧娜盡力將孩子當作普通人。美術課、體育課統統都上，一二年級時雨鑫只能用盲文交作業，老師無法批閱，也照做不誤。家長群裏組織活動，她都第一個舉手。一二年級時學校組織手語操比賽，這套動作有大量律動，學會了實際意義也不大，可事關融入集體，姚慧娜硬帶著雨鑫啃了下來，3分14秒，全程沒有掉隊。
上一年級前，第一課是熟悉環境，由雨鑫媽媽姚慧娜和盲童學校的老師帶領，把校園摸走一遍。幾個臺階，多少個門框，走去廁所要先下一次樓梯，如何洗手，如果去老師辦公室得先左轉，校園裏有個魚池。有時，光也是特征值。
遇到的第一個大問題是考試。她和學校都不知道怎麼樣讓雨鑫與其他孩子同時參加考試。她去廣州啟明學校求助，獲得一個解決方案。先是采用“口述”，即家長讀題，雨鑫口答，再由家長代寫到試卷上。姚慧娜覺得這樣不夠規範，到三年級，又想出新辦法。期末卷子下發後，拿去盲校，譯成盲文，雨鑫晚一天用盲文答卷，再譯回漢字。這是最接近真正考試的方式。
實際上，雨鑫的考試成績並不會計入文德路小學，但不管讀不讀得懂，“都要一路往上上”，沒有跟不上課留級的選項，就像姚慧娜心裏沒有放棄的選項。
一二年級，雨鑫尚能使用盲文教材，三年級開始，兩種教材差異變大，作業也變多，姚慧娜又琢磨出一個辦法，讓雨鑫學電腦。所有課文打成電子版，加一個讀屏軟件，這樣無論是課文還是作業，孩子不依賴眼睛，也能獨立完成。
一年級第一學期，學校不放心，要求有人陪讀。姚慧娜找來自己的姑姑，全天候陪著。但只陪了一個學期，姚慧娜就向學校爭取不陪讀。她告訴孩子：“從此你就真的是自己獨立上學了，以後，哪怕是從樓梯上滾下去了，你也不準哭，不準哼一句。如果你哭了，哼一句了，那你獨自行走、獨立學習的機會可能就會沒有。堅決要忍住。”
曾雨鑫和媽媽姚慧娜
姚慧娜也真的沒聽說兒子在學校裏哭過。有一回兒子在家裏摔倒了，姚慧娜說：“不好意思碰到你了，對不起。”兒子隨口說：“這算什麼。學校裏下課同學亂撞，有時撞到我，疼死了，我都沒吭聲。”雨鑫還跟她分享過一件事，是去玩學校的單雙杠，自己偷偷去玩，結果玩得太開心，玩過頭了，啪，腦袋撞到地上，鞋也飛了，蹲下來摸鞋子摸了好久。
整整6年，雨鑫很少講起因為看不見碰到的麻煩。從小他就在不斷地接到壞消息，很早就學會了沈默應對命運不好的一面。姚慧娜記得，那會兒治療時，小病友松松去世後，她把消息告訴了雨鑫。她希望孩子了解到，這個病是很可怕的，“能保命已經很不錯，希望你以後不要怪我，怪我沒治好視力”。孩子聽完這個壞消息，還是一如既往地沈默。
追臺風
2021年，雨鑫即將小升初。要找一所姚慧娜滿意的學校。去年年底，姚慧娜從越秀區教育局獲得一則“告知書”，告知她，按照“義務教育招生入學工作”的規定，曾雨鑫視力一級殘疾，但仍符合該區小升初電腦派位資格。這一紙告知書，當然也是姚慧娜向教育局反映情況、努力爭取的結果。但盲童曾雨鑫求學之路還有幾道坎坷。升入初中後，最大的問題是如何跟普通孩子一起中考。他需要使用盲文卷子，中考考卷又有嚴格的保密章程，要想提前拿到卷子、翻譯成盲文，在中考當天與其他學生同步進考場，沒有太強的可操作性。
雨鑫上小學四年級時，姚慧娜就在考慮這個問題。她曾統籌一次五方談話，包括越秀區教育局、區教研室，盲校（即廣州啟明學校）和文德路小學，試圖解決一個在普通學校上學的盲人學生的考試問題。最後由於各種原因未能實現。沒有先例，此路不通，盲童曾雨鑫未來如何求學？尚未找到答案。
但姚慧娜並沒有被困難愁倒。她正著手安排孩子的畢業旅行。本來想帶他徒步回老家——從廣州徒步回他們老家平遠縣，一走能有400公裏。但眼下事太多，於是周末先帶孩子爬白雲山，從北門橫穿，徒步路程有十幾公裏。
在山上，遇到沒見過的花，她讓孩子去聞，山體奇特，也讓孩子摸，山腰有單雙杠、3米高的攀爬架，“慫恿”孩子去爬。從小她就推著孩子去嘗試各種看起來不該屬於“盲童”的事情：讓孩子學遊泳，第一次下水時在水面起伏，救生員撈他起來才知道已經嗆水了。學武術，學會了在樓道裏打，還被鄰居投訴。慫恿孩子爬樹，爬上去後還鼓勵他直接往下跳。她自己從小就膽大，和雨鑫差不多大的時候，在堆滿沙堆的院子裏玩，她能爬到三層樓那麼高，徑直往沙堆上跳。雨鑫有時候挺犯怵，想媽媽是不是又在坑自己，“你從三層樓往下跳過，這種事我可不敢”。
曾雨鑫在書房寫作業時，需要老師給他念題目
她還帶孩子去追臺風。想法最初來自一個香港人的紀錄片。片子裏，那個香港人在美國追龍卷風，請人將自己綁在一棵樹上，然後任由龍卷風從身上碾過。廣州這座城市，不時有臺風來做客。有一年16級大臺風，等大部隊過境，殘余散兵遊勇的時刻下樓，雨鑫披件雨衣，雨點重重打在臉上，風嘩啦嘩啦地吹，濕透的衣服黏在皮膚上，雖然看不見，其余感知此時加倍強烈。
有一年臺風跑去珠海，姚慧娜帶著雨鑫還有孩子的外公外婆，四個人開車跟了過去。車開到情侶路，沿海，媽媽引著兒子走到親水平臺，接近狂躁的大海。手裏還握一把日用折疊傘。二人站定，傘撐開，傘面吃風，立時就要飛走，二人將柄抓在手中，仿佛與勁敵拉鋸。風的力氣時緊時弱，兒子興奮得哇哇大叫，並不能見，頭腦中，將對手想象成巨獸，力大無窮。媽媽感覺自己要飛起來了，又感覺有人罵自己是神經病——“你們兩個神經病，吹到海裏就死定了。”這是外婆的聲音，她看不下去，頂著風跑出來將母子二人救回車中。
再有一次，臺風過境南澳島，這座島地處粵東海面。姚慧娜帶三口人，從老家開車四五個小時，領先臺風一步進島。租了個兩室一廳，在20層，根本不用下樓，整晚都乒乓乒乓地響。她覺得雨鑫這孩子，還是有點膽小，不夠野，如果想讓他帶著幾乎全盲的視力，像一個普通人一樣在社會上生存下來，這種事或許有助於訓練他決斷的魄力和遇事不驚的淡定。
姚慧娜自己從小就能拿主意。她出生在廣東平遠縣，讀書是家族裏最正常的上升渠道。90年代，大家住在一個院子裏，家族裏的孩子們都很刻苦。但姚慧娜上初中時就擅自決定不讀普高，直接讀中專，考大專，大專畢業後又去讀了個本科。雨鑫爸爸研究生畢業，後來還讀到一個博士學位。他曾跟姚慧娜說：“我真的很佩服你，可能你沒有我讀書多，想得也沒有男人多，可你就是發現問題，要去解決，我很佩服你。”
從美國結束治療回國後，姚慧娜決定離婚。那會兒，雨鑫爸爸外派也已結束，回到廣州，這意味著父子倆將住在一起，但姚慧娜不希望孩子受到父親消極思想的影響。“他對我爸我媽都很好，可我不能讓他的消極思想跟雨鑫生活在一起。一個人要逃避，你就成全他，不要讓他去面對現實。這也是一種美德。”她現在只告訴孩子，爸爸多愛他，他剛出生時，他爸爸高興得送花籃給醫生護士。
她用自己的方式承擔棘手的現實。雨鑫4歲時化療，有一回忘記提前剃光頭，做了兩次才去理發店。店裏洗頭的小妹十分詫異，說：“你快來看，這孩子頭發怎麼邊洗邊掉，連根掉！”姚慧娜淡定地回答：“對，我們家族遺傳，擅長掉發。”
雨鑫長大一點後，每年起碼兩次到上海去例檢。姚慧娜從不說我們要去醫院檢查。幾乎總是臨時起意似的，說：“兒子，我們去上海迪士尼玩吧！”兩個人都只揀一點點衣服，背一個小小的背包，選一個又冷又雨的天去上海，這樣的天氣沒人去迪士尼的，不用排隊，喜歡的項目可以盡情玩兩遍。雨鑫一聽覺得很有道理，興衝衝地向全班宣布，媽媽要帶他翹課去迪士尼。而去醫院做檢查，只是順道。
到上海做檢查，需要全麻，麻藥醒後，腿腳通常軟綿綿的，走不了路。有一回做完手術，姚慧娜靈機一動，叫了個“閃送”。閃送小哥到醫院，看到姚慧娜問：“您送什麼貨，有50斤重？”她指著旁邊的小孩說：“就是這個貨。”然後母子兩人大笑，小哥也笑，說這還是他接到的第一單送人服務。
雨鑫的世界
我問雨鑫：“假如給你一天時間廣州一日遊，前提是你得獨立出行，你能立刻規劃一個行程嗎？”曾雨鑫沒猶豫，立刻說“能”。這孩子癡迷交通，頭腦裏仿佛有張地圖。他知道廣州有14條地鐵線，車站271座，他至少已經坐過70個小時地鐵，當然每次都有大人陪同。今年有3條新線路要開通，到時他要第一時間乘坐，跟學校請假也要去。
假如廣州一日遊，首選當然是廣州塔。上午去廣州塔，順便坐全國最高的摩天輪，路上肯定選最喜歡的交通工具地鐵，坐3號線，從哪個出口出他不知道，但他會問一下人。準備好100塊錢，請別人幫他買票。整個上午都花在廣州塔，坐完摩天輪，自然還要去旋轉餐廳吃飯。
這個假設中的一天行程，雨鑫描述得十分清楚，仿佛早在頭腦裏有所規劃。但他頭腦裏是一個怎樣的世界？在想些什麼？連媽媽都未必清楚。
有天晚上，姚慧娜輔導孩子寫作業，發現他什麼都不會。姚慧娜問：“你聽課是不是搞小動作？”雨鑫不吭聲。姚慧娜哄他：“快點說哦，老師都告訴我了。”雨鑫只好坦白：“我就是在上課的時候，在桌子洞裏摸那個書（普通課本）。”姚慧娜問他普通書有什麼好摸的，雨鑫躲進外婆的床，在被窩裏邊哭邊說：“羨慕同學，也想看看普通書長什麼樣。”
《聽見天堂》劇照
平常時分，雨鑫周圍的世界挺熱鬧的，外公外婆會在家裏，不時地，還會有親戚過來串門、小住。有天晚上，家裏只有母子二人。姚慧娜感覺到心臟不舒服，從心臟到氣管一直到喉嚨，整塊有點堵住。她有點緊張，跟兒子說，過幾分鐘叫她一下，看應不應。雨鑫果真就隔一會兒喊一聲“媽媽，好一點沒”，一直到淩晨，姚慧娜終於感到好一點了，兒子才睡著。
那天晚上後，雨鑫再不肯睡小床，搬床被子，跟媽媽睡到大床，一直到現在。姚慧娜很受震動，心想，孩子是愛她，可也恐慌，“他害怕失去我，要是沒有媽媽，他以後該怎麼辦”。
盡管現在病情穩定，雨鑫的病還是有復發可能。他的主治醫生告訴我，以前能看得到眼底，但他現在為雨鑫做檢查，眼底已經被覆蓋，看不清楚了。他判斷，雨鑫大部分視網膜血管不太好，但應當還是有一些光感，也幸虧還有光感。“如果一個人的世界是全黑的，你會覺得生活也沒希望了。哪怕有點光感，你也可以指望說哪一天視力慢慢恢復起來。一個人，是依靠信念去生活。”
大概是知道自己活下來不容易，雨鑫很珍惜自己的生命。有時咳嗽一聲，會大喊外公趕緊給他看看喉嚨，“有沒有紅”。有回腳掉到溝道，刮到一點傷，他又喊媽媽給他看看，“出血沒有？那一塊鐵生銹沒有？”晚上要去吃燒烤，孩子下午會提要求，說他現在就要開始吃解毒清涼的藥。去圖書館，別的啥書都沒借，單單借了一本《怎樣吃好一日三餐》。
他也因此對世界充滿好奇。他3歲的時候就去過西藏了，從飛機上，他看到了山，山被紅色的網罩住。現在念茲在茲，想坐火車再去。最想去的是哈爾濱，因為那裏有大雪。今年去北京聽到下雪的聲音，“啪嗒啪嗒”，有點大聲。臺風更是讓人興奮，南澳島那一晚，外公外婆被臺風吵得睡不著覺，雨鑫卻嚷說，以後再有臺風，一定要再玩一下的。
（本文刊載於《三聯生活周刊》2021年15期，感謝廣州市越秀區文德路小學對報道的幫助。實習記者申三、張宇琦對本文亦有貢獻）