夢見手脫皮周公解夢

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王偉/口述

邵郇/撰文

呱呱/編輯

我是王偉(@偉哥衝衝衝),1980年出生於杭州桐廬。我是個淋巴癌晚期患者,經歷過脾臟摘除手術、化療、靶向藥等各種療法的折磨。今年,在癌癥治療的同時,我花了161天減脂31.2斤,最終站上了健美賽場。

健美大賽現場照片,身上油彩因為參賽經驗不夠,選用顏色有些過深。

我出生於一個普通工薪家庭,父母下鄉到黑龍江,所以我跟著他們在黑龍江生活到了7歲,才回到桐廬念書。

從小在黑龍江長大,我講了一口東北話。回到桐廬後,隔壁鄰居都管我叫“小北佬”。我是個沒有任何存在感的小孩,學習中等偏下,身材微胖,因為口音不同,在大家中間總有點格格不入。體育也很差,是那種滿分100分只考15分或者30分的差。

我大概算是那個年代的典型小肥宅吧。沒有特長、沈默寡言、資質平庸——以至於後來我們班開同學會,班上同學都記不起我的任何故事。

初中時的我。

初中的時候,舅舅開了個體育器材廠,送了我一個臥推架。我那時候很胖,身高170體重150斤。身體素質很差,跑不動跳不高的,就想看看是不是推推杠鈴啞鈴,就能改變一些。也不懂什麼科學健身方法,雖然做了些鍛煉,但並沒有什麼改變。其實那時候是有一些自卑的,長相普通,學習不好,總感覺自己是個沒什麼閃光點的人。

初中畢業後我去念了中專,學的是汽車修理,還考了汽車高級維修技師證。19歲參加工作,感覺自己學歷不夠用,又去參加了成人高考,大專念的是計算機專業。我學得很努力——全班40個人入學,最後畢業的就7個。包括後來單位裏很多軟件,也是我自己編的。之後我又念了個遠程教育本科,學公共事務管理。

剛開始上班時,穿著工作服的照片。

畢業後,我一直都在交通系統上班。我對工作很認真,職業上也算順利:有過兩次外派,拿過各種先進榮譽,是屬於5年一個臺階地穩步往上升的狀態。

因為參加工作很早,所以在確診之前,我已經成了我們單位資歷最老,但卻是最年輕的中層幹部職位,且即將再次升職。

開始上班之後,看到了健美雜誌,意識到自己以前方法不對,覺得自己好好練也可以改變,所以就努力練起來了。我按照健美雜誌裏的方法,用家裏的器械健身,做正規訓練。雖然達不到國內冠軍這種目標,但我也有認真學習相關知識並埋頭苦練。跟小時候不一樣,但凡喜歡一件事,我現在總是會用最專業的態度去學習,可能是開竅了。

上班後,我開始按照健美雜誌的方法進行科學的健身訓練。

我並不是一個天生很有自信的人。讀書的時候是個小透明,普通又安靜。成年後的自信,也都是通過自己努力做成一件件事,比如工作裏拿到的榮譽和升遷,健身時練出來的肌肉和身體線條,業余做皮具時突破的一個個技術難點……再慢慢建立起來的。

然而,生病這件事打亂了我所有計劃,如同一盆冰水從頭淋到腳,一下子人生就跌入了谷底。

2014年4月,34歲的我被查出脾上有腫塊,直徑有3厘米。因為脾臟內血管很豐富,沒辦法做穿刺手術,醫生建議我先觀察一段時間。沒想到,8月復查的時候,腫塊直徑最大已經達到6公分,身體多處淋巴腫大。我在醫生建議下做了脾臟摘除手術。

在醫生建議下,我做了脾臟摘除手術。

手術比較成功。令人意想不到的是,出院後20天左右,我又接到了醫院的電話,告知我確診了濾泡性淋巴瘤,需要化療。

得知確診結果後我特別難受,感覺像在做夢一樣。工作以後我保持健身,不抽煙不喝酒,幾乎從不進醫院,甚至連感冒都很少。我在單位裏春風得意,人也看起來一表人才,家庭幸福,有個可愛的女兒,人生的方方面面似乎都很美好。

但突然之間,我就是個癌癥病人了。醫生開始跟我聊起“兩年存活率,三年存活率”這種話題。我感到很恐懼,感覺特別不真實。

從生病開始,每去打一次籃球比賽,都會想這會不會是我最後一次上賽場了。

化療把我的頭發都打光了,整個人胖了好幾十斤。從前最引以為傲的健康沒有了,脾臟被摘掉了,各種資產都轉手賣掉用來籌措治療經費,然後錢也花光了。工作發展也都停下來,從一個核心業務職位變成了如今閑雲野鶴的存在。

2015年6月,我終於結束了第一輪化療治療,病情進入維持治療期。開始每隔三個月打一次靶向藥,直到2017年才結束。靶向藥一針就是25800塊,全自費不走醫保。我前後打了十幾針,家底全部掏空了。

大把吃藥:護肝的,提升血象的,消炎的……

記得有一次去銀行,我取錢出來走在臺階上,一腳踩滑崴到了腳。如果是身體素質好,其實很快就可以調整好。但當時我身體很虛弱,人也胖了起來,一崴腳就整個人倒在了臺階上。當時身邊也沒有人,我感覺很痛,就坐在了地上。心裏突然覺得難過,心想:好好的一個人生,怎麼變成了現在這個樣子?

生病之後,對我幫助最大的其實是我的病友,雖然他們很多人現在都已經不在了。人對於未知總是充滿恐懼的,所以我經常跟病友打電話交流病情進展。

就算生病,我也要保持樂觀。

病友們會告訴你,你這個病的預後會怎麼樣,打完化療後人會有哪些反應?可以怎麼去解決和改善?他們也會給你寬心,說很多人治療後都挺好的。

比如做骨穿,聽起來很可怕,需要抽你的骨髓,但在他們那裏,他會說我都做了十幾次了,沒那麼痛,就那麼一下。這樣一來,你也會感覺好像也沒有那麼害怕了。

那之後,我心態也慢慢調整了過來。遇到問題要想盡辦法解決,打化療的時候要盡量調整好心態。

2017年第一輪治療結束後,我開始恢復健身。

淋巴瘤分型有一百多種,不幸的是,我這種類型的淋巴瘤是一種目前無法治愈的疾病。它就是會不斷復發,而且有部分會轉化升級,一旦發生轉化,你的中位生存期最多就兩年了。

我問過醫生,有沒有辦法預防或者減緩它的復發?醫生說,沒辦法,聽天由命。我遇到過最長的一個病友9年才復發,但也有人一兩個月就復發了。

二級裁判證書照片。

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復發這件事,完全不是由你控制的,跟你年齡體質生活習慣都沒有關系。它就是你頭上懸著的達摩克利斯之劍,逼著你無法做任何長遠規劃,想幹什麼都必須立刻出發。

於是,為了繼續夢想,我在2017年打完靶向藥,身體狀況穩定的那段日子裏,考下了國家二級裁判員證書。因為很多知識是有基礎儲備的,這個證書對我來說並不算困難。

我保持健身,就算生病人看起來狀態也還不錯。

2018年復查時,醫生告訴我,腫瘤已經復發並進入晚期。其實自己是有一定思想準備的,所以這次我沒有之前那麼緊張了,大概也是看開了。

我女兒如今在念高中,再過兩年即將成年。我現在能留給她的,一是絕對不會有債務,二是這個家肯定要留給她。其實除了金錢,我更希望她能在我身上看到面對困難的積極態度。

病情復發的過程中對我幫助最大的病友是萍姐,她是武漢的一個女老師,比我早一年確診,教了我很多應對這個病的辦法。比如打針完了掉頭發,你可以去戴個帽子;惡心嘔吐了,你能怎麼給它緩解下來?這些非常瑣碎的事情。

2018年那會兒,我跟她約好,等過完冬,天氣回暖,邀請她三花節的時候來桐廬玩,我負責安排全程。我是希望能給她充充電,讓她散散心。

萍姐去世兩年了,非常想念她。

約好的旅行並沒有成行。2019年3月的一天,我病情復發到上海拿中藥。我當時正站在南京西路最繁華熱鬧的地方,接到了萍姐同事打來的電話。他說萍姐去世了。

街上到處都是遊客,我找了一個角落,獨自哭了很長時間。我其實覺得生死都是正常的,但我最難過的地方在於,我見過他們經歷了怎樣的掙紮,但最終所有努力和堅持都白費了。

我們生病以後,會有那種叫“病恥感”的感覺。病榻之上沒有英雄美人,到了最後,任何人躺在病床上都會非常狼狽,甚至毫無尊嚴。我是一個共情心很強的人。面對自己的事情我能非常理性克制,但一旦想到病友遭遇的那些過程,我都很難控制得住自己。

其實這樣的病友還有許多,他們都曾經幫過我。如今,當病友找我尋求幫助的時候,我也能給他們指引一些方向。

雖然一直熱愛健身,但其實我知道,任何體育鍛煉都不能讓病情有什麼改善。它唯一能做的就是提升身體素質,讓你能夠承受之後更重的治療方案。很多時候,如果你身體素質不夠好,很多治療方案是不能用的,比如我沒法給你上化療,再上化療你可能就被化死了。

所以把身體練得更強壯一些,是為了以後哪天需要去做治療了,你能扛得住更重的治療方案,能恢復得更快。

化療結束後,我一直在健身提升身體素質,讓自己能撐住更重的治療方案,但健身強度小,飲食沒控制,發胖了。

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比如我現在參加的一個治療實驗組,那是一個德國藥企在中國的雙盲實驗,一半人用試驗藥物,另一半用安慰劑。這個藥物在國外其實已經經過FDA認證並且上市了,但藥物進入中國必須重新走合規流程,重新做臨床試驗。

對我來說,之前治病已經花了很多錢。參與這種實驗組,如果用了試驗藥物,一方面能夠用到國外最新的藥物,另一方面也能很大程度緩解經濟壓力。所以我的計劃就是,如果抽到試驗藥物,就繼續治療,如果抽到安慰劑,打藥之後毫無反應,就再尋找其他治療方法。

在浙一參加治療組打藥,因為藥物反應明顯,藥效很好,我覺得自己打到了試驗藥物。

我需要每周坐高鐵去杭州,再轉地鐵轉單車到浙江大學第一附屬醫院打藥。實驗藥物打進去,身體反應非常大,比如惡心嘔吐、血糖血壓升高等等,還會產生強烈的疲憊感,手指幹裂得厲害,不斷蛻皮,碰到東西就很疼。對於病人來說,這個過程的身心消耗是巨大的。

而且它需要一周打一次,你打完藥好不容易身心調整過來,又要去打藥了,你可能會感覺生活質量很低,心情很抑郁。我每周到杭州這天,除了治療,我會把時間安排得非常充實。好玩的店去轉一轉,好吃的東西去吃一吃。要做的事情很多,也就沒那麼多空閑去多想了。

去杭州治療,順便去杜莎夫人蠟像館玩。

今年4月,我跟一群杭州健美協會的大哥們吃飯,聊起了健美比賽。我說:“每年都看他們比賽,其實自己鍛煉這麼多年,也蠻想去打一下的。”

於是,大家就開始鼓勵我報名。但因為治療導致身形很胖,我也怕上了賽場不好看。大家就說你是在給別人展示你的精神,不是純粹為了形體,畢竟你的形體要跟20來歲靠這個吃飯的專業運動員比,那是肯定沒法比的。

其實我的想法,一方面是基於熱愛,另一方面也是希望扮演好病友人群裏的榜樣角色,讓大家更有信心支撐下去。於是,被他們一鼓動,加上我身體各方面指標都還比較穩定,我就決定要試一試,真的上賽場證明一下自己。

一旦真的決定上賽場,你的訓練就需要完全按照專業運動員標準來做了。你的訓練強度、飲食控制、日常作息等等,都需要按照專業運動員來執行。

今年4月,開始按照專業運動員標準訓練之前的自拍照。

一開始是每天一小時器械、一小時有氧、一小時其它(比如籃球),到了備賽最後一個月衝刺,還需要把訓練翻倍。飲食上基本就是低油低碳水高蛋白,到臨賽前最後一段時間完全零碳水、零油、高蛋白。還必須控制好量,所以每頓飯都是用電子秤稱好,算好熱量、蛋白質和碳水含量再吃下去的。

參賽這件事我沒有跟醫生說過。因為競技類職業運動員備賽的過程,對身體一定是會有損傷的。如果問醫生,醫生肯定說,不要讓自己太累,不能這麼大幅提升運動量。我覺得,既然決定要去做,那就沒必要去問了。

當然,這也還是基於我實現對自己身體狀況有比較科學嚴謹的評估。治療狀況、腫瘤各項指標穩定,我才敢這麼做。如果情況不穩定,這件事是會送命的。

從4月開始備賽,到10月10日上場那天,前後一共161天,我減重31.2斤,體脂從28%降到了9%。減體重並不難,但減重同時維持肌肉是一件蠻辛苦的事情。備賽過程中,我還需要每周都去浙江大學第一附屬醫院接受治療,住院那兩天就沒辦法訓練了。所以我體重下降曲線跟別人是不一樣的。別人是一條曲線下來的,而我是鋸齒狀下來的。

體重下降的電子版記錄。

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因為每周有兩天要住院,沒法控制飲食保持訓練,所以住院出來就必須用更大的運動強度,再讓身體狀態恢復回來。這種中間被迫中斷又不斷重新開始的過程其實是很辛苦的。藥物副作用之下我本身就很累,但訓練強度還得提上去。於是,每次訓練結束後,我都會感到非常疲憊。

這個過程中其實家人還是擔心的。尤其到後期我臉上瘦得很厲害,看起來就跟脫相了一樣。他們表達這種擔心的時候,我都會把身上肌肉給他們看,證明自己身體確實沒有問題。

我是抱著破釜沈舟的心態做這件事的,我不能放棄,因為如果錯失這個機會,以後可能就很難再參加比賽了。

比賽前大家集體緊張備賽。

到了比賽前,你的狀態跟正常時候就完全不一樣了。你的臉是凹陷下去的,沒有脂肪,看起來很老,皺紋很多。長時間的低碳飲食,會讓人心情脾氣都不好,人會陷入抑郁。

專業運動員在賽前7天就要開始做脫水,但我中間需要去醫院打藥,所以我其實是到了最後兩天才開始脫水的。比賽當天,你需要吃大量碳水,就純面包饅頭,一口水都不能喝。這會讓你的肌肉變得飽滿起來。

按照身高體重分組,當天我被分在了男子C組參賽。全身塗油彩,化好妝,練習各種技術動作。那種感覺非常緊張,就像是馬上要上戰場,所有人在戰壕裏備戰,然後就聽到工作人員指揮大家一排排往上衝了。

叫到我名字的時候,我感覺有種雞皮疙瘩都豎起來了的感覺。後臺人多,燈光昏暗,所以當我赤腳踩在比賽舞臺的木地板上,聚光燈暖洋洋地打到身上,我真正開始展示自己的訓練成果時,真的感覺渾身的毛孔都舒張開了,有一種特別幸福和莫名興奮的感覺。我覺得一切都值得了。

站上參賽舞臺,感覺雞皮疙瘩都炸了起來。

因為我的特殊情況,這次參賽得到了很多媒體的關註。一開始,我只是希望做這件事給自己病友圈裏朋友們看看,但沒有想到,原來我的故事能激勵到更多的人。

很多人給我留言,說起他們自己治病的故事。所以我也希望用自媒體的方式,讓更多人能看到我的故事。我想告訴他們,即便你是特殊人群,你也一樣可以去追求人生的夢想。你不能一直糾結為什麼自己要生病?但你可以改變自己的生活狀態,提升身體素質,出門戴好口罩,註意不要讓自己感染,然後對疾病有更科學理性的了解。這些是你可以做的。

從2014年確診到現在已經7年了。我參賽的地點在紅星劇院,離浙一醫院非常近。7年前我確診的時候,完全想象不到自己還能站在這樣的舞臺上。我常常覺得恍惚,又覺得人生想要做的事情還很多,所以更希望能好好地活下去。

來到這個世上,就沒想著活著回去。所以我希望有更多的體驗,不管它是好的壞的,酸甜苦辣的,我覺得都是人生的財富。

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