澎湃新聞記者 王昀 整理 龍慧 采訪
有必要迎接時代的挑戰。時下的雞娃、內卷等詞，看上去是長大成人的必經之路。生娃之前，我們對此並不疑心。
但在見證自家孩子的發育歷程、又結識一批自閉譜系孩子的父母之後，我們意識到，最為重要的部分，始終是孩子本身。譜系孩子對外界變化格外敏感，卻無法明確表達自身感受；家長難以覺察孩子的體會，又想提升孩子的能力，搞得不好，改變的願望就會引發對抗。這種戾氣又反彈到父母身上，一切就會非常艱難。
這不正是普通孩子也在經歷的狀況嗎？所謂育兒焦慮，只不過是有話語權的大人們在自憐自艾。也許少有人真正在意孩子。直至他們顯露出抑郁焦慮的跡象。事實上，青少年的精神衛生狀況，與他們的養育者的接納度密切相關，即能否接受多元化的生命本身以及多樣的人生道路。
其中，嶽嶽媽媽的經歷和感受尤為令人印象深刻。也有人說，這些興趣的發現和培育，需要有錢有閑。但如果搞不動鋼琴，那電子琴未嘗不可；角色扮演也無需過多額外支出。外在的替代品有很多，只有家長對孩子的體察，是不可替代的，是唯一珍貴的內容。
每個孩子都不一樣，自閉癥孩子更是一種極致的生命狀態。每個艱苦摸索的家長，都在孤軍奮戰。但無論如何，都得真正為了孩子，而不是把孩子當作鬥爭對象。
接納自己的孩子，以及教自己的孩子接納別人。作為家長，我們還是可以做更多的。
2021年3月，嶽嶽房間裏，墻上貼著媽媽和自己的畫像。澎湃新聞記者 周平浪 圖
我叫嶽嶽媽媽，我有個兒子叫嶽嶽。今年（2021年）他十四歲。大家叫他星星的兒童，很可愛。在我的眼裏，他是非常完美的。
我大學畢業後，分配在金融行業。剛開始，工作生活非常順利。孩子自閉癥確診後，心裏非常難過。調整了三四年，我慢慢接受了這樣一個孩子。再後來，我換了崗位，有更多時間照顧孩子。
挑戰是必須的，對吧？每個生命都有自己的挑戰。面對這樣一個挑戰，孩子反而給我帶來很多快樂。
醫學上說，自閉癥有幾個核心障礙。比如語言障礙，我們的兒子三歲之前連簡單的語言都沒有。社交障礙也是很核心的。醫生跟我講，這樣的孩子，是沒有辦法建立友誼的。他不可能有一個朋友。
但他的愛是很多的，以前可能表達不出來。我們跟他表達愛，他就走了，留給你一團空氣或一個背影。不過，今年他語言有了突飛猛進的進步。今天說一句，媽媽我愛你；明天他說，爸爸我今天去看舞獅子，會描述自己遇到的場景，表達他的情感。
通道
小時候，你感覺他是一個極端冷漠的人。無論你怎樣熱情，人家根本不會來理你。你跟他說話，嶽嶽，我們一起吃飯，一起玩好不好？沒反應，走掉了。當你回到家，門打開的剎那，別的孩子會跑過來，爸爸媽媽，你回來啦。嶽嶽沒有。倒也無所謂，我們跟他打招呼：嶽嶽，我們回來了。人家還是沒反應，直接走掉了。這時我們覺得很失落，體會不到那種愛。
對他們來說，表達愛和情緒的通道很少。
2020年冬，嶽嶽被邀請到一家音樂排練房體驗樂器，由於環境陌生，他躺在地上，眼睛看著天花板。澎湃新聞記者 周平浪 圖
我們做過很多教育的嘗試。從三歲一直有繪本親子閱讀。孩子特別需要親子閱讀，本身也是很好的陪伴。什麼是愛，什麼是關心，什麼是情緒，世界是怎樣的規則，繪本裏都有體現。是理解我們這個社會、這個世界，我們的語言和思想感情的最基礎的東西。
到了四五歲，嶽嶽唱歌非常好聽，歌詞也記得很牢。他在幼兒園就是歌星。我們也嘗試了樂器。他四到六歲時，集中練了一段鋼琴。他很喜歡鋼琴，非常有天賦。但我感覺我沒教好，他後來有一點畏難情緒。我們又慢慢給他嘗試自彈自唱。這對他也是新的嘗試。目前嘗試得非常好。
現在他開始變聲了，不像童音時那麼好聽。樂器還是不斷進步。
我覺得，他現在沒完全理解變聲的事，只不過終於開始接納這個狀態。唱歌他喜歡用童音，喜歡用假嗓子，不喜歡用真的嗓子唱歌。一般孩子16歲左右可以回到穩定的聲音狀態。他現在聲音是最難聽的，不可能在聲音上找到自信。
鋼琴他樂理跟不上，完全靠機械記憶彈。理論上，即使不識譜，有的孩子也能彈得非常好。但可能我的教育方法不夠有效，他覺得鋼琴這件事不再是樂趣了。
以前鋼琴對他是樂趣。他每天爬到琴凳上坐好，彈完這幾首鋼琴曲，才肯休息。後來，他不願去了，覺得難了。再後來，因為我們有一些逼迫，人家就不給你幹了，人家就放棄了。
後來我還是能接納這件事。我想，他樂感很有天賦，怎樣發揮優勢？這條路走不通，我們就換一條，走自彈自唱的路。
2020年冬，嶽嶽被邀請到一家音樂排練房，音樂治療師姐姐陪他唱最熟悉的歌。澎湃新聞記者 周平浪 圖
他的優勢是唱歌，變聲完成後，嗓子可能還不錯。我們有家庭樂隊。他是主唱，又能掌握1~2門樂器的話，自彈自唱就ok。家庭小樂隊，他絕對是主角。他會介紹說，今天媽媽是尤克裏裏手，姐姐也是尤克裏裏手，妹妹是打擊樂手，老師是鋼琴手，我是主唱。他非常享受這件事。
自彈自唱的嘗試，至少能讓他在音樂裏找到自信，彌補變聲期間的空白。
專業老師跟我講，男孩變聲這段時間，什麼也不用做，16歲之後，再讓他練習唱歌。但我覺得，我們的孩子難道能有四五年時間可以等嗎？他這麼喜歡唱歌，難道四五年我們什麼也不做嗎？必須要找到另一個突破口。我覺得，自彈自唱就是一個突破口。
自彈自唱和彈鋼琴曲是兩碼事。彈鋼琴曲，右手是旋律，左手是和弦。有一個譜子，只要照著譜子去彈就好了。但自彈自唱更難。右手要旋律，左手要和弦。或者兩個手都是和弦，嘴裏唱歌詞。我可能會彈一點鋼琴，但沒法自彈自唱。這麼多手眼協調，對我來說做不到。嶽嶽可以做到，他確實是很棒的。
我們又做了戲劇的嘗試。孩子慢慢長大，各種內心需求，比如委屈了，生氣了，很要釋放。還有很多社交上、情緒上的問題。現在他進入青春期了。在戲劇化的表演中，可以釋放想喊的情緒。第一個劇本中，皮迪克是大公雞。大公雞天天早上要喊，把你們叫起床。我們假裝不起床，他又拼命喊，我們還不起床，最後他很急地去喊，我們才起床。
2021年春天，嶽嶽來到天使之音沙龍進行音樂活動。活動結束後，媽媽在院子裏陪他走走。澎湃新聞記者 周平浪 圖
我們演戲劇三年，音樂大概五六年。戲劇和音樂打開了心靈的窗戶。之後，他就可以給我們很多驚喜。他變得更陽光，會抱著我們，會變得黏我們。普通孩子五歲前的那些表達都有。他和媽媽爸爸還挺親。昨天他和妹妹一起玩，說妹妹我愛你，妹妹就笑成一朵花。
三歲到十歲，嶽嶽沒有任何情感回應。在十歲後，讀書偶爾發現一些火花。孩子都喜歡一些搞笑的情節。比如《巨人的花園》。巨人喊：“你們都不要到花園裏來。”他覺得有意思，會笑一下。哪怕一點點反應，我們都很敏感地捕捉到，再擴大興趣點，慢慢從繪本走向戲劇。
其實是嶽嶽自己發掘的通道，是他引導我們在走。比如，媽媽來演巨人：“你們全都不要到我的花園裏來！”然後他就笑。過兩天，又來演一下：“好，你們都不要到我的花園裏來！”語調變一變。他又開始笑。我語調內容稍微改變，他覺得很有趣。這些小的變化反復進行。最後我說，嶽嶽要不然你來演一下，好吧？
他剛開始可能不行。嘗試幾次就可以了，然後有了成就感。從一句話開始，他慢慢理解某個短的情節，覺得有趣。這時我們把短的情節放大，告訴他，你是什麼角色，我是什麼角色。
我們的孩子不理解人和人之間的關系。以前搞不清楚，什麼叫做媽媽，什麼叫做爸爸，媽媽和爸爸之間什麼關系；不知誰是爺爺，誰是外公，誰是外婆，誰是奶奶。他們理解這些非常困難。
通過戲劇，他慢慢知道，自己現在是巨人，你現在是小朋友；下次倒過來，我現在是小朋友，你現在是巨人。他可以慢慢理解各種角色。剛開始一個戲劇只能有兩個角色。三個角色他就搞不清怎麼回事。這時，兩個角色就先互換。熟悉了之後，再加第三個角色。
2021年1月23日，上海公益新天地，嶽嶽媽媽組織了劇社的新年音樂會，嶽嶽扮演撈月亮的猴子。澎湃新聞記者 伍惠源 圖
如果他還搞不清楚，我們就用頭套。我們給他戴爺爺的頭套。他不知這次演什麼，就看一下自己的頭套，會說爺爺的臺詞。下次爺爺頭套換到另一個人頭上，他就對著那個人叫爺爺，接著說自己角色的臺詞。再後來，他不需要頭套了。我跟他講，今天媽媽來演爺爺，好嗎？他就不需要很明顯的標識，記住媽媽是爺爺了。對我們地球人來說，這很簡單。但對他們來說非常難。媽媽是媽媽，怎麼可能變成爺爺呢？但他後來能理解了。
剛開始要說好幾遍。開頭時知道，媽媽是爺爺，演到中間又忘了。我們提醒他，媽媽現在演的是爺爺。他想起來了。結尾他又忘了。再提醒他一下，這次媽媽演的是爺爺。接下去他就知道。後來，最開始你跟他講一下，媽媽是爺爺，他可以從戲劇開始持續到最後。這也是非常大的進步。
現在變成他主導分配角色。我們有時叫他嶽嶽導演。他會指導我們這次演誰：你演爺爺，你演奶奶。他分配好之後，還能記住自己分配的角色，每次都不一樣。
2021年1月23日，上海公益新天地，嶽嶽媽媽在自己組織的新年音樂會上。澎湃新聞記者 伍惠源 圖
我們地球人是經常出差錯的。而他們每次都非常完美，說臺詞從不會有差錯。我覺得這非常好，他很有成就感——你又說錯了，他會幫你把臺詞復述一遍，讓你改正過來。他在戲劇中，慢慢得到了一種主導的能力，進而獲得了自信，獲得了成就感。
孩子長大以後，需要成就感。他總在父母羽翼之下，並不快樂。孩子長大以後，怎樣才能快樂？要有自己的成就感，需要能對生活有主導。如果所有生活都出於父母老師的控制，他沒辦法快樂起來。這是我的想法。
孩子發育到什麼階段，我們就給他合適的通道。從繪本、音樂、唱歌、樂器到戲劇。再長大一些，我們還可以幫他找到其他通道，我覺得一定是可以的。
一切都在嘗試。我們孩子進入青春期一兩年，情緒總體平穩。今天早上，他最後能哭出來，說媽媽我們不要吵，我們要做好脾氣的托馬斯。托馬斯是小火車的名字，我跟他講，我們都做好脾氣的人。好好說話，有話好好溝通。最後我們兩個人都挺開心。
另外，要看自己的興趣。我們要陪伴他，做他感興趣的活動。
嶽嶽從小到大，興趣是以一條主線在發展，三歲之前完全沒有興趣。前兩天，有位家長說，嶽嶽媽媽怎麼辦，我們孩子小學一年級了，看不出對任何事有興趣。我說，沒關系，孩子如果有一天去寺廟當和尚，你能承受嗎？她很認真地想了想說，好像也可以。我說，最後實在不行，就去廟裏做和尚，你覺得你兒子搞得定嗎？她想了想說，我覺得搞得定，不就是五六點鐘起來念個經，他們盡心盡力，念經不是什麼事，再去吃個早餐，吃完不就又是念經，到時無非做法事，跟老和尚一起去念念經而已。
2021年春，嶽嶽在家讀繪本。澎湃新聞記者 周平浪 圖
我們是開玩笑的。我們所有家長都經常討論到最壞的結果。最壞的結果是地板，我們知道了最壞的結果，就能在地板上起飛。
我們開玩笑：既然這樣，又擔心他什麼？她就笑。我跟她講，別著急，現在讓他佛系，哪天忽然發現到興趣的小火花，你一定要一點一點把它放大，把它挖掘出來。那位家長說好。
反思
現在對我來說，最艱難的一段時間，成了一種財富。
當時覺得非常艱難。這個孩子帶了這麼多年，完全沒有情感上的回報，跟他說什麼都不理；怎麼跟他表達愛，他看上去都沒感覺。
我記得很清楚，有一次我從幼兒園中班把他接出來。他把所有壓力全部轉嫁給我，各種哭或發脾氣。我感覺，已經超出我的底線了。
當時作為資歷還淺的自閉癥家長，我想，幼兒園又沒有什麼學業，對吧？吃飯上廁所什麼的，我們都培養得挺好了，吃飯都是自己吃，上廁所可以自己去，對吧？生活也沒有特別大的困難，手腳都好的。社交上，又能怎麼樣？老師會告訴你應該做什麼，對吧？老師也沒說你一定要跟同學互動。有什麼大不了的？
2020年冬，嶽嶽在陌生的音樂排練房，完全不願起來。澎湃新聞記者 周平浪 圖
我在認知層面，沒能完全理解他承受的壓力和孤獨。他是沒法和別人交流的。設想如果每天把我八點扔進去，三點多接回來，一直處於旁邊全是人、卻沒人能真正溝通的世界，我也會崩潰的。
當時我沒能認識這一點。我覺得，你真是好無理取鬧，有點什麼事，要這樣子做。
一般我都忍著。有一次他做得特別厲害。從幼兒園大哭大鬧回來，走到家裏，這麼一點點路，走了一個小時，回到家裏，我渾身是汗，他也渾身是汗，又哭又鬧不肯走，怎麼拉也拉不動，最後強行拉回家。
這樣一番折騰，我覺得崩潰了。到家裏以後，勾住他脖子，嘩地一下，把他推到地板上。他懵掉了，我也懵掉了。我就不去理他，做自己的事，喝自己的水，自己休息。他一直在地板上呆了20分鐘。他可能從來也不知道媽媽會有這個舉動，也在思索這件事。後來他自己爬起來，做了一個示好的動作。我能體會到，他接受了這件事。
從此我發現，他發泄情緒時有了一定的度。當時我有點奇怪：難道他是真的懂，媽媽也有底線，不要去踩媽媽的底線嗎？沒人能告訴我答案。但我覺得，他們都是懂的。
回到當時的情景，我應該跟他說，媽媽知道你很孤獨，媽媽知道你在幼兒園很難受，媽媽理解你。如果有這三句話出去，哪怕只說一句，我覺得，孩子心裏肯定好受很多。
嶽嶽十四歲了。我沒有太多後悔的事。就是他在學校承受這麼多壓力，我應該更多理解他。
2021年4月30日，嶽嶽和媽媽在公園乘坐旋轉木馬。澎湃新聞記者 周平浪 圖
今天早上他還哭了。他覺得委屈。我們就說，抱抱你。
因為，我們家長沒能達到他的想法。他想要先做早操，然後吃飯。可是家長一看，時間不對，已經九點半了，要先吃早飯，再去做早操。我們地球人總有很多規則和限制。今天早上到點了，都超過吃飯的點了，應該先吃飯，然後去做早操。如果每個人都像你這樣隨心所欲，我們的世界不就亂了。
我覺得這是地球人和外星人之間的衝突。他認為，先做好早操再吃飯也沒有問題；可我們會認為，你早飯吃得太晚，會和中飯碰到一起，影響你的胃口，等等。有各種假設。有了衝突，他覺得很委屈，他哭了。
每次孩子有情緒，對我來說，都是反思的時候。
我們總有很多假設。中飯和早飯碰到一起，就假設孩子胃口不會那麼好，會吃得少。然後又假設，他這一頓沒吃好，會慢慢影響到身體。但一頓飯少吃一點，有那麼重要嗎？到底這一頓飯能多吃一點重要，還是這個孩子他比較快樂重要。
這些事情其實每天都在反思。我們是普通人，總在犯同樣的錯誤，需要不斷反思。我這樣反思了一下，我覺得，快樂可能比我們的規則更重要，比預想的那些後果更重要。後來我就很能理解他。
只有當媽媽真正理解到，你是對的，你需要的是快樂，才能真正去接納和尊重。這些孩子非常敏感，如果表面上說，好吧聽你的，他其實知道，你沒有真正尊重到他。當我內心想清楚這件事，再去面對他的時候，他很快就沒有情緒了。因為他完全知道，媽媽這次是尊重我的想法了。
反過來，他還會說，我們吃好早飯，再做早操。就是他又讓了一步。我那時已經無所謂了。我跟他說，我們先做早操再吃飯。但他可能顧及我的想法。他還是一個有感情的孩子，希望媽媽高興，願意做出讓步。
2021年1月23日，嶽嶽媽媽在劇社新年音樂會現場忙碌。澎湃新聞記者 伍惠源 圖
最後我問了他兩三遍，他一定要堅持，先吃完飯後再做早操。我心裏也有點歉疚。可能這個孩子是在希望我高興。我們最終一起吃了飯，之後去做操。做完操以後，我就沒有遷就了。
他希望我高興，這是人之常情。我們是家人，就像我希望他高興一樣，對吧？他以前不會那麼明確地表達，現在表達能力進步了。
這種小崩潰過去每天都有。現在每周有一次小的崩潰。但很快會調整回來。
大的崩潰在比較大的問題上。每一個孩子，在每個成長階段，比如青春期，也會碰到精神和身體兩方面的困難。當他碰到比較大的困難，我們才覺得有點崩潰。總的來說，一兩天就能恢復回來，我會積極想辦法，怎麼可能沒辦法解決。
輔讀學校很多學生沒能解決的課題，我們都解決了。輔讀學校有時會請家長做講座。碰到一些課題時，很多家長不知該怎麼辦，覺得沒有辦法解決。而我可以跟他講，嶽嶽這邊解決了，我可以告訴你具體方法。
輔讀學校的孩子，常有把手搓爛的。搓手的事情，嶽嶽還沒完全解決。我們給他買減壓球，同時告訴他要保護好小手。上課時，我們跟他講，要把小手放在桌子上，不要動它。通過各種引導，嶽嶽讀書做作業時，小手放在課桌上；下課之後，想去搓手時，可以捏減壓球，獲得放松和舒適的感覺。
2021年1月23日，新年音樂會開始前，嶽嶽在座位上捏玩具。澎湃新聞記者 伍惠源 圖
精神層面的很多事，都是一邊堵住，一邊給通道釋放。而在輔讀學校裏，可能很多家長會說，不要這樣做，但沒有告訴孩子，可以怎麼做。
當我們告訴孩子，不可以做這件事的時候，後面一定要跟一句，可以做什麼事。孩子再大一點，進入青春期後，前面這句話可以不用講，因為他知道你要管他，可以直接跟他講，你可以在什麼場合做這個事。
要讓孩子一直聽到“你可以”。他感覺自己被接納、被認同，他就能完全感受到家人的愛。什麼是愛？愛就是接納，我允許你這樣做；我愛你，你可以成為你想要的樣子。比如，我可以直接告訴他，我們先吃完早飯再做早操，而不是對他說不可以。我們家長可能更多要思考，怎樣在生活中多說“可以”。
我現在已經不太說“不可以”了。嶽嶽自己編的劇本裏，媽媽的角色永遠是說stop。孩子要去打鼓，打到很晚了。媽媽說：“Stop！現在很晚了，你怎麼還在那裏打鼓？”接下去，孩子要想玩遊戲，拼拼圖。媽媽也是：“Stop！現在應該去吃飯。”
他自編的劇本裏，有那麼多Stop。我就知道，生活中跟他說了多少Stop。這對我也是反思。
壓力
他在普通小學只讀了兩個禮拜。雖然只有兩個禮拜，但我已經知道了，對他來說，後面的路是沒法走下去的。
我去接他時，他一直緊緊抓著我，很緊張。我可以體會到，這個孩子在學校一天承受的壓力。不是學業的壓力，是社交的壓力。所有老師同學都覺得他很奇怪。那些異樣的眼光，帶來的壓力也是那麼巨大。
那時他六歲，哭都不太會。對我們的孩子來說，會委屈地哭，實際是一個喜事。歇斯底裏的哭，可能是某些地方不舒服。而委屈地哭是情感表達。他沒法表達，媽媽我受到什麼壓力很難受。他那時基本沒有語言，也沒有什麼情感表達。他抓得那麼緊，通過這個傳導，你才知道他承受的壓力。
2020年冬，嶽嶽來到陌生的音樂排練室，面前是無法理解的“天道酬勤”。澎湃新聞記者 周平浪 圖
我很堅決地跟他爸爸說，我想把他轉到盧灣輔讀。我跟他說，孩子還是快樂第一的，對吧？如果他在普通小學，是這個情況，我覺得早晚要出事。孩子心理有承受能力，我們不能突破他的底線，對不對？他爸爸說好。
當時有些家長不理解，說好歹撐一個學期，試試能不能適應。但我沒抱幻想。普通孩子的家庭，他們希望你盡早離開，因為影響課堂紀律，時間一長會影響學業。每個普通孩子的家長都會這樣想，我完全理解。不要說自閉癥孩子。哪怕班裏有一兩個特別調皮、上課搗亂的孩子，家長有時都要給學校壓力。我特別能夠理解。
嶽嶽沒有攻擊行為，主要表現為沒法適應上課紀律。他不能安坐，聽不懂上課講什麼。他跟不上你們的節奏，你們說話那麼快，吃飯那麼快，排隊那麼快，上下樓那麼快，做早操那麼快。對他來說沒法適應。
到了他六歲時，我已經沒有特別難過，這件事完全能接納。我只是一個幫助者，是很客觀地想，他有很多壓力，我怎樣幫到他。既然孩子適應不了，我們就轉到壓力小的學校。
他剛進盧灣輔讀學校，上小學一年級時，也不能完全適應。紀律水平、精細動作跟不上其他小朋友。老師反映他上課紀律有問題，寫字寫不了。自閉癥的小朋友有自己特色，不像唐氏或其他發育遲緩的孩子。
2021年4月30日，嶽嶽媽媽組織了一次家長工作坊，嶽嶽和老師、誌願者及其他孩子在一起，以自己能接受的方式體會周遭世界。澎湃新聞記者 周平浪 圖
我覺得他每天都在進步。而老師覺得，他進步沒有其他小朋友快，其他小朋友寫字比較好，上課坐得牢，也不發火。我覺得，老師看到的只是學校裏，他在家裏進步是很明顯的。
老師家訪時也說，嶽嶽在家跟在學校完全不一樣。和媽媽摟抱，有時和媽媽說話，在學校裏是沒有的。我跟老師說，我們孩子很缺乏安全感，在家裏他覺得安全，各方面情緒都很好，去了學校以後，各種壓力一來，他一下爆掉了。然後老師就笑。
我和老師的溝通很好，老師後來慢慢理解了，嶽嶽在學校可能不能安坐，或總要說話。但真要讓他做什麼事，比如讀首詩，他就給你讀出來了。
盧灣輔讀學校也要期末考試，考語文和數學。他每次考試都是雙優。考試之前，我們會給他認真準備。後來，老師就能接受這個狀態。雖然他平常上課紀律沒其他同學好，但考試成績不錯，也就可以了。
學校會上公開課，有很多不認識的老師來聽。教室裏很不穩定，其他小朋友也有情緒，大家不知是怎麼回事。他有很多壓力，有時就發火，像一個氣球爆炸了。他人又高，聲音又響。
我跟老師溝通。我說，老師平常教導得很好，但公開課上，小孩子這樣爆掉，對老師沒有好處；等到有公開課，你可以跟我講，我們可以不過來，在家裏學習，不是一樣的嗎？後來老師就聽懂了，公開課的事就解決了。解決之後，我覺得老師和家長關系更好了。
有的家長是不肯的。因為如果今天不去，家長就要在家照顧這個孩子。我們是九年義務教育，對吧？老師有義務照看我們孩子。我不是這樣想，老師也是人。老師平常都很努力，家長和老師不是應該相互支持的嗎？
現在和老師關系很好。學校有什麼活動，都會找到嶽嶽。我是很感恩的。
2021年1月23日，劇社新年音樂會上，由學校老師帶隊，同學們準備為星星的孩子進行詩朗誦。澎湃新聞記者 伍惠源 圖
在孩子學齡前，所有家長都想著，怎樣把孩子康復好，要密集訓練，看能否適應小學。上了小學一年級，殘酷的現實就來了。極少數程度特別好的孩子，能適應普通小學。絕大多數孩子，像我們嶽嶽一樣，在普通小學，是沒法適應這樣密集社交環境、學業壓力的。
而普通小學的老師，管理也很難。當我們的孩子踏入小學，老師面臨的困難，肯定超出我們家長所能想象的。我們可以理解。
這麼多年中，我看到那麼多家長糾結，要不要讓孩子在普通小學適應。以我目前的眼光看，如果家長感覺到，孩子的壓力超出了他所能負荷的，就要想一想，到底是我們家長的面子更重要，還是孩子在學校裏的快樂更重要？
我們也見過堅持在普通小學讀下去的孩子。有的孩子已沒法勝任學業，家長還要讓他在裏面呆著。我們去年暑假做戲劇，就碰到這樣一個孩子。他程度比嶽嶽好很多，語言各方面都不錯，還能唱歌。
但這個孩子已有了一些心理創傷的跡象。和我們演戲劇時，他拿著一條毛巾，拼命叫，任何人不能靠近。誰靠他太近，他就拿毛巾去甩人家。我們覺得這個孩子比較缺乏安全感。看到陌生人靠近，甚至是老師靠近，他都非常抗拒。戲劇活動裏有一些小的情景，只要一刺激到他，整個人馬上縮成一團。
那時他小學五年級。我跟一起排練戲劇的老師說，這個孩子最好是到輔讀學校，承受的壓力會比較小。當然，我們都不很專業，也不是老師。但一個普通家長，就能看得出，這個孩子承受的壓力已超過他能負荷的了。
他們家長可能沒想通這件事。這個孩子沒再出現在我們戲劇活動中。後來我側面打聽到，這個孩子情緒上出了很大問題，目前更多是在家裏。
他不是唯一一個這樣的孩子。我也碰到過其他這類孩子，最後都是情緒上出了問題。
2020年冬，嶽嶽初次來到一家音樂排練室，躺在地板上不想起身。澎湃新聞記者 周平浪 圖
這也很正常。孩子進入青春期，情緒波動比較大，本身對家長就是挑戰。加上我們星星的兒童，本身不能表達自己，所有情感都壓抑著。當突破了能承受的底線，孩子就會有一個總的爆發。爆發之後再幹預，難度就更大。
有些話其實不該我講，但我還會跟有些家長講：情緒真的是第一位。戲劇也好，音樂也好，是為了讓孩子釋放情緒。等孩子青春期時，我們已做好了一切準備，可以和孩子一起平穩度過。
我們見過很多堅持下來、程度非常輕的孩子，九年義務教育後，也沒法考上普通高中。普通高中的壓力比初中又強多少倍。如果我們的孩子真能承受，也沒必要說是自閉癥了。
既然是自閉癥，一定有特殊困難存在。我們家長要敏感。當然，要祝福孩子能適應普通小學。但如果感覺超出他的承受能力，還是要好好考慮，去哪個學校對他更合適。
我希望，嶽嶽在學校裏得到的是快樂，而不是壓力。學業方面，我可以在家裏教他。他在校的時間還要超過在家。他在學校裏快樂了，生活大部分時間段裏都是快樂的。
忽略
我們會做家庭工作坊。很多家長會提一些困惑。嶽嶽最大，我是最資深的家長。我跟他們講，你這個事情，我們早就過去了，沒問題的。過來的家長這樣一講，年紀小的家長馬上就釋然了。
每次工作坊集中討論一個問題。比如，這個月什麼事最糾結。有個家長說，上個月最糾結的事是出行，帶孩子坐地鐵。孩子幼兒園大班，每次出門都有意外。比如，地鐵開掉了，孩子就跳上跳下。“ 怎麼會錯過地鐵呢？”
那個孩子是有語言的，拉著媽媽上下跑，必須上去兜三圈，下去兜三圈，然後回到這兒；要坐上地鐵，往前面坐三站，再回來，然後坐對面的地鐵。提各種要求。媽媽爸爸被折騰得身心俱疲，每一次出去坐地鐵，他們都有點受不了。
過了大概三個禮拜，家長跟我說，嶽嶽媽媽，解決了。我說，怎麼解決的？她說，用你告訴我的方法：忽略。
我當時跟她講，孩子提出無理要求時，你忽略就好。你當他的要求是空氣，該做什麼做什麼。該登地鐵你就登。錯過地鐵，他會哭。小朋友在地鐵裏哭一下，有什麼問題？嶽嶽14歲了，在地鐵裏哭，可能還有人有異樣眼光。我說，你們小朋友還小，哭一下有什麼問題？
2021年4月30日，嶽嶽一家人在公園玩。澎湃新聞記者 周平浪 圖
嶽嶽小時候帶出去玩，也會遭受這種眼光。不然呢？每天這都是必須的。我們的家長，心裏是非常堅定、非常強大的。
剛開始小區鄰居會有異樣眼光。我和嶽嶽一進小區門，他們一看我們來了，他們就跑，跑回自己家。有孩子的家長，特別註意這一點。我剛開始很奇怪。為什麼跑？嶽嶽並不是麻風病，對吧？不傳染，你們跑啥？
但我心裏就笑笑。設身處地去想，都可以理解。如果我是家長，說不定要跑得更快。對吧？
我也是采取忽略。該幹什麼幹什麼。我進小區，跟保安打招呼：你好。有人對面走過來，看到我們很怕，我們還是和他打招呼：你好。首先，我們自己要做一個正常人，對吧？
在這個小區，我們住了十幾年。我們自己做了正常人以後，我感覺，所有鄰居都能接納嶽嶽了。有時嶽嶽在小區跑一跑玩一玩，他們也不覺得什麼。嶽嶽10歲後慢慢有笑容了。他們還覺得，這孩子好像進步一點了。慢慢地，鄰居都會接納你。
2021年4月30日，嶽嶽一家人在騎旋轉木馬。澎湃新聞記者 周平浪 圖
這些本身很難，但大家相處得很好。我們演戲一般九點前結束。有時嶽嶽確實聲音比較響，但鄰居從沒說什麼。我每一次都會關上所有窗，關上所有門，聲音很響地去演。鄰居從來都非常寬容。這個是非常感恩的。
我們小區裏現在非常好。第一屆家庭戲劇大賽後，忽然有鄰居說，你們家是不是上過電視？我沒反應過來。上什麼電視？我看周圍也沒有人，是說我們嗎？他們說，對的，是說你們。
女兒
嶽嶽八歲不到時，我和嶽嶽爸爸育兒方面有很多意見不一致。我跟他溝通說，我知道你精神壓力很大，我的精神壓力也很大。兒子現在基本就是這樣一個狀態，雖然是在進步，但是很慢。你覺得怎樣能讓我們精神上稍微放松一點？
他提出，要不然我們再領養一個女兒。我非常震驚。我說，為什麼你要領養一個女兒？他說，如果我有一個普通的孩子，我的人生就變成一種還算完美的人生了。
2021年春，嶽嶽家客廳裏，掛著多年前一家三口的合影。澎湃新聞記者 周平浪 圖
聽到嶽嶽爸爸這樣講，我沒說話。我覺得，一個人的人生完美不完美，不是由另一個人決定的。如果嶽嶽是個普通孩子，我可能也不會認為我的人生一定是完美的。嶽嶽是星星的孩子，但我直到現在，也沒有認為我的人生是不完美的。
過一段時間，他又提出來。他大概提了六次。第六次時，我跟他講，你能不能告訴我，你到底是為了誰？你是為了自己的快樂，還是為了嶽嶽快樂？嶽嶽爸爸告訴我，是為了嶽嶽將來。
他說的兩個理由，可以說，是自閉癥孩子家長共同的想法：希望孩子有人陪伴，因為他們太孤獨；也希望將來有一個人為他們理財，因為他們對錢沒概念，將來也許會吃不飽，穿不暖，會受人欺負，會落入身無分文的境地。
他很明確地說，為了嶽嶽快樂。這還是讓我心動的。最後我下了決斷，領養一個妹妹，但這個孩子必須超過三歲。我已經沒那麼多精力，帶一個三歲以下的孩子。如果這個孩子生活基本能自理，白天能送到幼兒園，我可以接受。我們達成共識，就開始為此努力。領養是非常困難的，但也許是上天幫助，我們半年內就把這個孩子領回了家。
前兩天還有朋友咨詢，說自己非常羨慕，也想培養一個孩子。領養是非常重大的事。我跟嶽嶽爸爸前面也說清楚，孩子一旦進了門，就要負起撫養和教育的責任，絕不能有任何疏忽。其他家長來咨詢時，我也抱著這個態度。
每當有家長來咨詢，我都會問家長，領養一個孩子，目的是什麼？家長一般有兩個考慮，一是希望有陪伴，二是希望將來有人來管這個孩子的錢。
我就跟他們講，要考慮兩個孩子相差多少歲，如果相差太多，陪伴方面的功能會弱一些，孩子之間共同語言就會少。嶽嶽和他妹妹相差兩歲半，還是屬於蠻同齡的。
如果希望有個孩子幫助哥哥或姐姐管錢，還有一個方案是信托基金。到底要借助社會力量，還是通過領養一個家人解決這個問題，就看家長的選擇。兩種方案都可以。每位家長都應根據情況謹慎決定。
2021年1月23日，嶽嶽的妹妹小雲，幫媽媽忙音樂會的事。澎湃新聞記者 伍惠源 圖
我愛你
孩子是不斷成長的，媽媽也在不斷成長。
很多事情，我都會設身處地為別人去想。我為兒子設身處地想過很多事。我現在為任何家人或朋友設身處地去想，都是非常簡單的。當生活中能經常設身處地為別人著想時，我覺得一切都不是事情。我以前也比較樂觀。現在我可能更樂觀，更快樂。
也許你會覺得不可思議。碰到這樣一個孩子，能維持現狀已很不錯。但我居然變得比以前更快樂，內心更強大，我覺得，沒有任何困難能擊倒我。這就是我內心的感受。
身體上也很神奇。我年輕時身體不是很好，金融行業比較忙。年輕時上班之後回到家，所有力氣都用完了，經常是吃完飯後就想睡覺。嶽嶽三歲前，我身體還不錯。但在他確診自閉癥之後，精神上是絕望的，身體也跟著走下坡路。
六年之前，我生了一場大病。我一直對自己說，沒有人能照顧我，我還要照顧孩子，所以我是不能倒下的。我精神上一直這樣鼓勵自己。六年之後，醫生跟我說，你好了，現在可以正常工作和生活了。我就朝醫生笑。我生病後，每天都在正常工作和生活，一天都沒有休息。
所以很有意思，我們的精神可以打垮我們的身體，我們的精神也可以支撐我們的身體。
前年我爸爸對我說，你的身體好像比年輕時好多了，年輕時一直感冒生病。我的父親是很理性的人。他說，據我觀察，你現在的身體狀況，已經超過了同齡人的平均水平。當時我和我爸爸非常開心地笑。我自己也感覺，身體比以前好很多。我先天後天都不是很好。這樣的身體底子，還能爬到中上水平。對我來說，是非常喜悅的事。
2021年4月30日，嶽嶽媽媽組織的工作坊結束後，家長、孩子、老師與誌願者一起合影。澎湃新聞記者 周平浪 圖
我覺得，我要做的事並不難，是每位母親都能做到的。一個母親面臨自己孩子需要幫助的時候，肯定是全力以赴的。母愛會讓我們去擁有那種找到智慧的力量。母愛可以支撐我們，找到一切的資源，去幫到自己的孩子。
現在我覺得非常好。我們可以非常親熱地擁抱，不僅用肢體表達，還可以用語言表達。去年，十三歲的時候，他第一次對我說，媽媽我愛你。我當時覺得，自己的耳朵是聽對了嗎？
當時在衛生間，兩個人一起刷牙。他突然跟我說，媽媽我愛你，很輕，也很含糊。但我聽到了，有點不很相信。又想了一下，我內心確認了，他就是在說我愛你。沒多久，他又說了一遍我愛你。這次說得很清楚。從此我過上了每天有孩子跟我說我愛你的生活。我覺得生活太美好了。
我愛你這三個字，肯定是我們家人教給他的。我們說了千百遍我愛你之後，孩子終於也會說我愛你了。我非常驕傲和自豪。
2021年春，坐在嶽嶽房間裏的嶽嶽媽媽。澎湃新聞記者 周平浪 圖
去年開始，嶽嶽爸爸有個非常大的變化，變得比以前開心了。孩子天天又是唱歌，又是跳舞，又是演戲劇，整個人打開，很開朗快樂，爸爸也就變得快樂起來。因為工作一天回到家，感受到家人的快樂以後，自然就變得快樂。
以前他一回到家，眉頭馬上緊鎖，精神緊繃。他覺得戰場到了，面前是要和自閉癥戰鬥的地方，不知會有什麼情況。這個孩子也許在哭，也許在鬧，也許怎麼樣。現在他每天回來，都是到家了。“我回來了，你們怎麼不來迎接我一下？”這非常驚人和可喜。
責任編輯：吳英燕